Siła kobiet w zdrowiu to piękne hasło, które na pewno niesie wiele treści. Które z nich są kluczowe?
Musimy być silne, żeby być zdrowe i musimy być zdrowe, żebyśmy były silne. Jak to nasze zdrowie postawić z głowy na nogi? To w pewnym sensie zależy od nas, od naszej edukacji, od profilaktyki, którą stosujemy, ale także od tego, czy mamy partnerów do tego, by móc się dobrze leczyć. Niestety, w przypadku endometriozy czy wielu chorób, które są spokrewnione, bądź przypisane typowo do kobiet, kobiety czekają bardzo długo na diagnozę i ten okres oczekiwania się wydłuża. Ja, jako założycielka Fundacji Zdrowie Bez Tabu mam w swojej misji nie tylko zdrowie kobiet i ich dobrostan, czyli wszystkie sprawy, które dotyczą nie tylko interesu pacjentek, ale w ogóle także szeroko rozumianej edukacji i promocji zdrowia. Mam w niej również zajmowanie się chorobami przewlekłymi i chorobami autoimmunologicznymi.
Jak wiemy, kobiety, czego jestem najlepszym przykładem, na choroby autoimmunologiczne zapadają częściej niż mężczyźni. Z mojej perspektywy jako pacjentki wiem, że bez indywidualnych, bardzo trudnych, długich poszukiwań, nie byłabym w stanie uzyskać tej diagnozy, która mnie doprowadziła do tego momentu, do chwili, kiedy tu stoję i rozmawiam, ponieważ nie byłabym w stanie prawdopodobnie nawet stać na własnych nogach, żyć i ruszać się, bo było tak źle. Zdobywałam wiedzę, dbałam o siebie, szukałam innych rozwiązań, wychodziłam poza strefę komfortu, rozmawiałam z lekarzami, zadawałam niewygodne pytania… Byłam pacjentką, która uważana była za nieznośną, bo się dopytywała, nie odpuszczała. Bo dla lekarza ty jesteś jedną z tysiąca, miliona pacjentek, ale dla siebie jesteś tą jedyną, której życie jest najważniejsze – dla ciebie, dla bliskich, dla rodziny. Nie czekaj, tylko szukaj, sprawdzaj i pytaj.
Dziś dużo mówimy o profilaktyce, o tym, że z tej profilaktyki, mimo kolejnych programów, kolejnych inicjatyw, mało się korzysta. Doskonałym przykładem na to jest kolonoskopia, która nie tylko wykrywa raka jelita grubego. Tutaj ten wstyd chyba ciągle jednak odgrywa jakąś rolę i pacjenci, nie tylko pacjentki, odwlekają moment pójścia do lekarza.
Tego nie jestem w stanie zrozumieć, nie tylko w sprawie kolonoskopii, ale w ogóle w sprawie podstawowych badań, takich jak cytologia, USG piersi, mammografia, gastroskopia i wielu, wielu innych, które powinny być w naszym kalendarzu na porządku dziennym. Nie wyobrażam sobie, żeby w mój kalendarz, kiedy otwieram go 1 stycznia i robię plany na najbliższy rok, nie wpisać podstawowych badań profilaktycznych, ponieważ one są moją przepustką na rok następny. Wydaje mi się, że już jesteśmy na tym etapie w XXI wieku, że wstyd w odniesieniu do diagnostyki, do zdrowia, do komfortu życia, nie powinien w ogóle być jakimkolwiek argumentem w tym, żeby dbać o własne zdrowie. Dlatego uważam, że nie ma tematów tabu w przypadku zdrowia. Kiedy przyszłam pierwszy raz do pani profesor Grażyny Rydzewskiej i poprosiłam ją o pomoc, byłam w bardzo ciężkim stanie. Trafiłam na oddział myśląc, że to już są moje ostatnie dni, byłam przyjęta na SOR, potem zostałam przeniesiona na gastrologię. Błagalnie spojrzałam na panią profesor i powiedziałam: proszę mi pomóc, bo jestem już pod ścianą. Powiedziała mi wtedy, że to bardzo dobrze, że ma mnie u siebie, ponieważ o jelitach, o sprawach związanych z wypróżnianiem, o tym, co oznaczają nieswoiste choroby zapalne jelit, takie jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy choroba Leśniowskiego-Crohna właściwie się w ogóle nie mówi. A przecież wszyscy mamy jelita, tak jak mamy serce. Dlaczego o sercu i o innych narządach mówimy chętnie, a o jelitach nie? Bo nie umiemy o tym mówić. Dlatego trzeba to oswoić, tak jak się oswaja sferę seksualną, jak oswaja się już wszystkie kwestie związane ze szczęśliwym współżyciem, nawet jeżeli dotyczy ono osób, które są na przykład po mastektomii czy po wycięciu fragmentu jelita. W odniesieniu do chorób nie powinno być żadnego tabu. Moja fundacja nazywa się Fundacja Zdrowie Bez Tabu, ponieważ nie ma innego wyjścia – musimy mówić o tym otwarcie i ja się tego nie wstydzę.
Pierwsze moje wypowiedzi w prasie przynosiły lekkie zdziwienie i dziennikarze nie wiedzieli, jak się do tego odnieść. Ale potem się okazało, że jest zapotrzebowanie na wiedzę, na to, żeby na podstawie mojego przebiegu choroby pokazać, jak to jest, kiedy jest się chorym na nieswoiste zapalenia jelit i co się z tym wiąże, jakie konsekwencje ma ta choroba i że ona nie dzieje się tylko w jelitach. Ona dzieje się również w stawach, może być w oczach, może być na skórze… Ja przez trzy lata wędrowałam od ortopedy do reumatologa, a na koniec dowiedziałam się, że to jest choroba jelitowa. Więc trzeba być świadomym tego, żeby otwarcie, bez ogródek, szczerze i niczego się nie wstydząc walczyć o swoje prawo do dobrej diagnozy.
