Dzisiaj mamy 14 lutego. Wszyscy z całą pewnością wiedzą, że to Dzień Świętego Walentego, Dzień Zakochanych. Trochę mniej osób pewnie wie natomiast o tym, że w tym dniu w Polsce w sposób szczególny zwracamy też uwagę na osoby z epilepsją. „Pokochaj siebie” to hasło tegorocznej kampanii. Co za tym stoi?
Na początku dodać, że Święty Walenty jest również patronem osób chorujących na epilepsję. Stąd Światowy Dzień Chorego na Padaczkę i nawiązanie naszej fundacji w kampanii do Walentynek. Żeby pokochać drugą osobę, musimy pokochać najpierw siebie wewnętrznie. Epileptycy nie mają łatwo w życiu. W związku z ich chorobą mamy bardzo dużo stereotypów i uprzedzeń. Epileptykom bardzo ciężko jest więc zaprzyjaźnić się z drugą osobą, wejść w jakiekolwiek relacje. Bardzo często myślą, że ta wina jest po ich stronie, że coś z nimi jest nie tak. W tej kampanii chcemy podkreślić, że wszystko jest z nimi w porządku, że są fantastycznymi osobami, ciepłymi, miłymi, inteligentnymi. Mają bardzo dużo do zaoferowania innym ludziom. Ale apeluję: najpierw pokochajcie siebie, dopiero później wychodźcie na zewnątrz.
Ta świadomość siebie i pokochanie siebie są kluczowe, ale i niełatwe, bo chyba wciąż w społeczeństwie brakuje wiedzy na temat padaczki, tego, co to za choroba. Wielu ludzi jest na przykład przekonanych, że to choroba psychiczna.
Tak to prawda. Musimy bardzo mocno zaznaczać, że epilepsja jest chorobą neurologiczną. To jest choroba, która najczęściej występuje w neurologii, cierpi na nią 1 proc. populacji, czyli prawie 400 tys. osób. To, że ktoś choruje na epilepsję, nie znaczy, że ma jakiekolwiek psychiczne zaburzenia. Bardzo często mijamy na ulicy osoby chore na epilepsję, nie mając nawet zielonego pojęcia o tym, że są one chore. Jeżeli epileptyk ukrywa chorobę, równie dobrze możemy z nimi funkcjonować na co dzień, pracować, uczyć się.
Wiedza jest tym narzędziem, które może być bronią w walce z brakiem odpowiedniej świadomości w społeczeństwie. Kluczowe jest więc to, jak encyklopedie podają definicję padaczki. Nastąpiła pewna istotna zmiana.
Chylimy czoła autorom Słownika Internetowego PWN, który w kontakcie z nami, profesorem Konradem Rejdakiem z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz przy pomocy Rzecznika Praw Pacjenta zdecydował się rozszerzyć definicję epilepsji. Jeszcze 50 lat temu wszyscy myśleli, że to choroba, która polega na tym, że ktoś idzie sobie na przykład ulicą, nagle pada na ziemię, dostaje drgawek, doznaje całkowitej utraty przytomności. Bardzo dobrze wiemy, że 60 proc. epileptyków wcale nie ma takich objawów. Napad padaczkowy nie równa się wyłącznie drgawkom i utracie świadomości. To może być równie dobrze drżenie kończyn czy utrata świadomości, której nie towarzyszy upadek. PWN, zmieniając definicję, bardzo się na to otworzył, co dla nas jest bardzo ważne. Osoby, które nie mają styczności z chorymi na epilepsję, a chcą się dowiedzieć, co to jest za choroba, pewnie od razu wpisywały hasło w wyszukiwarkę. Teraz zobaczą nowe hasło, w którym jest jasno powiedziane, że jest to choroba neurologiczna i że oprócz upadania i drgawek również może być drżenie mięśni.
Dużo jest jednak osób, które nie szukają tych informacji. Do nich z wiedzą trzeba dotrzeć. To zadanie fundacji.
Cały czas trwa nasza kampania „Nie jesteś sama, nie jesteś sam”. Część jej działań już zostało zrealizowanych. Przede wszystkim w tej kampanii staramy się wychodzić właśnie do osób z zewnątrz, które nie mają chorych w swoim gronie. Stworzyliśmy kilka filmów, w których wyjaśniamy, czym jest napad padaczkowy, jak prawidłowo udzielić pomocy osobie, która dostaje ataku toniczno-klonicznego, czyli upada i dostaje drgawek, często ślinotoku. Pokazujemy również codzienne życie osób chorych i staramy się uświadomić, że na co dzień nie różni się ono od życia standardowego Kowalskiego. Osoby chore na epilepsję również uczą się, mają rodziny, chodzą do pracy i to wszystko pokazujemy. Była też kampania bilbordowa. W ośmiu miastach w Polsce można było na przystankach zobaczyć moją podobiznę. Było tam wymowne hasło: Padaczka – tak, choruję. I co z tego? W ten sposób chcieliśmy pokazać taką niezdrową chęć dowiedzenia się, czym jest choroba. Kiedy słyszymy, że ktoś jest cukrzykiem, przyjmujemy to bez emocji. Kiedy ktoś mówi, że jest epileptykiem, to nagle pojawiają się dodatkowe pytania: Kiedy się to zaczęło? Jak to wygląda? A czy ktoś w rodzinie jest chory? Jak to wpływa na twoje życie? Często jest to bardzo krępujące. Nasza fundacja prowadzi też cykl filmów, wywiadów: „Epickie Rozmowy”. Tom również spotykamy epileptyków, którzy mają różne odmiany padaczki, różne zespoły padaczkowe, różne rodzaje napadów. Spędzamy z nimi cały dzień, nie tylko rozmawiając o chorobie, ale biorąc udział w szeregu aktywności. w szeregu aktywności, malowaliśmy już obrazy z Darią Łukszą, która jest malarką z epilepsją, prowadzący piekł ciasto razem z Epirellą naszą blogerką, która informuje o tym, jak wyglądają napady padaczkowe i w ogóle jak się żyje z padaczką. Staramy się cały czas być widoczni. Bardzo się cieszymy, że nasza Fundacja już zostaje w jakiś sposób zauważona. Dostajemy zaproszenia na szereg konferencji, dwukrotnie byliśmy już na Forum Ekonomicznym w Karpaczu, gdzie braliśmy udział w panelu.
