Jest pani mamą bliźniaków, Karola i Kacpra, którzy chorują na ataksję Friedreicha. Jak ta rzadka choroba wpływa na życie całej rodziny?
Na pewno negatywnie. Przez chorobę dużo się u nas zmieniło. Po pierwsze, odkąd już chłopcy potrzebowali pomocy, niestety musiałam zwolnić się z pracy i wybrać: albo oni, albo praca. Pomagam im co dzień w niektórych czynnościach. Jedynym żywicielem naszej rodziny został mój mąż.
Zmieniła się zatem sytuacja finansowa waszej rodziny?
Oczywiście, że tak. W tej chwili tylko mąż pracuje. Starszy syn jeszcze studiuje stacjonarnie, więc nie ma swoich środków. Wszystko kręci się wokół chłopców, czyli rehabilitacja, wyjazdy, lekarstwa. My już nie mamy takich planów jak kiedyś. Nasze życie jest tu i teraz.
Rozumiem, że również choroba bliźniaków wpłynęła na życie starszego brata?
Mam trzech synów. Są bardzo ze sobą zżyci. Śmiejemy się czasem, że najstarszy syn czasami przejmuje rolę taty. Jest bardzo opiekuńczy. Choroba chłopaków bardzo na niego wpłynęła. Stara się jak może. Wszędzie ich ze sobą zabiera, rozmawia, pomaga. Takiego syna można sobie tylko wymarzyć! Z drugiej strony, szkoda mi go bardzo, bo to młody chłopak i nie potrzebuje być w roli opiekuna, a jednak to robi.
Mogę sobie tylko wyobrazić, co Pani czuła w momencie otrzymania diagnozy. A co Pani poczuła jak usłyszała, że pojawił się pierwszy lek na ataksję Friedreicha?
Niedowierzałam. Chodziłam po domu i mówiłam, że to nie może być prawda. Przez wiele lat patrzyłam na wszystkie badania kliniczne. Nawet myślałam, że może ktoś zgodziłby się wziąć chłopców na takie badania kliniczne. Zawsze jest nadzieja i była ona w moim sercu. Ale minęło już tyle lat, że niedowierzałam. Myślałam, że to niemożliwe, bo dotychczasowe badania kliniczne kończyły się fiaskiem. Teraz było więc we mnie niedowierzanie, aż przyszła radość. Radość i czekanie na to, że w końcu dostaniemy ten lek. Bo, proszę mi wierzyć, chłopaki ćwiczą praktycznie już od 11 lat. Przedtem byli wysportowani (karate, piłka nożna) i pełni wigoru, życia. I przez 11 lat ćwiczeń choroba i tak postępuje. Zdajemy sobie sprawę, że to nie wyleczy chłopaków, ale cieszymy się, że ten lek zatrzyma chorobę i nie tylko u nas, ale u wszystkich chorych na ataksję. Dla nas to jest cud!
Powiedziała Pani: "dostaniemy lek", bo dotyczy to całej rodziny, a w tym przypadku rodzina to cichy bohater...
Tak, to dotyczy całej rodziny. Mieliśmy zupełnie inne priorytety przed chorobą i dopiero choroba je zmieniła. Rodzina to jest najważniejsze co można mieć. Ja poświęciłam się jej. Mój mąż cały czas opiekuje się chłopcami. Wiem, że możemy liczyć na siebie. Wszystko skupia się wokół nich. Rodzina to jest to co człowiek ma najlepszego. To szczęście.
