25 listopada 2019 roku w Warszawie w Hotelu Novotel Centrum odbędzie się coroczna konferencja naukowo-edukacyjna Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2020”. Organizatorem kolejnego już, kluczowego w tym obszarze zdrowotnym wydarzenia z udziałem pacjentów, najważniejszych ekspertów medycznych, decydentów, przedstawicieli branży farmaceutycznej, jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN.
Podczas konferencji wypowiedzą się przedstawiciele grupy eksperckiej „Polska dla Chorób Rzadkich” (profesorowie, prawnicy, eksperci ds. HTA i kryteriów MCDA) oraz przedstawiciele Krajowego Forum Orphan reprezentującego głos ponad 40 zrzeszonych stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi.
Na konferencje będą zaproszeni decydenci, w tym: minister zdrowia, prezesi NFZ oraz AOTMiT, a także wybrani posłowie Sejmu RP.
Informacje na temat Konferencji są stale uzupełniane i dostępne na stronie
www.omp-polska.pl
Uruchomiony został również Panel rejestracyjny – prosimy o rejestrację swojego udziału.
Udział w Konferencji jest bezpłatny – liczba miejsc jest ograniczona.
Wśród kluczowych celi, które przyświecają organizatorom Konferencji, przede wszystkim należy wymienić:
- przekonanie decydentów o potrzebie włączenia rzadkich chorób i leków sierocych do polskiego porządku prawnego a przede wszystkim wpisanie działań na rzecz poprawy terapii chorób rzadkich
w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia określającym polskie priorytety zdrowotne; - jak najszybszą nowelizację ustawy refundacyjnej wprowadzającą: ograniczenie stosowania kryterium QALY przy ocenie HTA i w postępowaniach refundacyjnych dotyczących leków dedykowanych chorobom rzadkim;
- wprowadzenie odrębnych kryteriów oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim;
- utworzenie specjalnie wydzielonego funduszu na leki dedykowane chorobom rzadkim;
- poprawa diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych AI (Artificial Intelligence – sztucznej inteligencji).
Raport podsumowujący wraz z rekomendacjami
Aby zapewnić trwałość konkluzji wynikających z Konferencji, Krajowe Forum w ramach warsztatu podsumowującego, z udziałem speakerów i moderatorów wszystkich sesji, opracuje publikację z rekomendacjami. Publikacja zostanie zamieszczona na stronach Krajowego Forum oraz portalu Medexpress, zostanie także wydrukowana z zamiarem szerokiej dystrybucji wśród interesariuszy obszaru chorób rzadkich.
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan
Krajowe Forum jest organizacją parasolową zrzeszającą ponad 41 stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi.
Celem statutowym Krajowego Forum Orphan jako Polskiej Koalicji Chorób Rzadkich (Polish RD National Alliance przy Eurordis) jest propagowanie znaczenia i konieczności leczenia chorób rzadkich oraz zabieganie o ich właściwe miejsce w polskim systemie opieki zdrowotnej. Poprawa dostępu do leków nadal pozostaje najtrudniejszym obszarem do osiągnięcia konsensusu z władzami zdrowotnymi. Więcej informacji na temat Forum jest dostępnych stronie: www.rzadkiechoroby.pl.
