Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW odbędzie się 26.02.2021 w godzinach 10:00 – 14:00. Tegoroczna edycja jeszcze bardziej koncentruje się na „Zebrach”, czyli pacjentach dotkniętych chorobami rzadkimi, bo to w nich jest siła. W tym roku słuchacze będą mogli posłuchać historii dr. Takao Ishikawy – biologa molekularnego, popularyzatora nauki oraz „Zebry” chorującej na zespół Vogta-Koyanagiego-Harady. Nasi Słuchacze wezmą również udział w dyskusji pomiędzy „Zebrą” – panią Anną Kleszcz chorującą na jamistość rdzenia kręgowego a lekarzem neurochirurgiem Arturem Balasą. To wyjątkowe spotkanie pozwoli poznać dwa, czasem skrajnie różne spojrzenia na choroby rzadkie.
W tym roku Organizatorzy przygotowali, oprócz wykładów oraz dyskusji, dwa warsztaty. We współpracy z Fundacją Ludzie i Medycyna przygotowane zostały warsztaty skierowane do pacjentów z chorobami rzadkimi. Celem warsztatów „Siła jest w nas! Pacjenci pacjentom” jest opracowanie uniwersalnej strategii radzenia sobie ze swoją chorobą i tworzenia rozwiązań pomagających w codziennym funkcjonowaniu osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Warsztaty z udziałem Pacjentów będą wyjątkowym w skali europejskiej sposobem świętowania Dnia Chorób Rzadkich. Dodatkowo, w ramach Wydarzenia będzie można wziąć udział w praktycznych warsztatach poruszających temat diagnostyki genetycznej chorób rzadkich, w czasie których Uczestnicy obejrzą z bliska własnoręcznie wyizolowane ludzkie DNA.
Dzień Chorób Rzadkich na Wydziale Biologii UW odbędzie się w całości za pośrednictwem platformy Zoom z równoczesną transmisją wydarzenia na platformie Facebook (kliknij TU). Na wydarzenie można zarejestrować się poprzez formularz zgłoszeniowy: kliknij TU
Grupą docelową, do której kierujemy spotkanie, są przede wszystkim uczniowie szkół średnich z całej Polski. Jednak nie zamykamy się wyłącznie na nich i chcielibyśmy przyciągnąć na nasze Wydarzenie również młodych dorosłych, oraz wszystkie osoby zainteresowane tematyką chorób rzadkich. Zależy nam, aby pokazać, że pomimo swojej definicji, choroby rzadkie nie są rzadkie i że prawdopodobieństwo spotkania na swojej drodze „Zebry” jest bardzo duże.
Patronat nad Wydarzeniem objęli: Prezydent m.st. Warszawy, JM Rektor UW, Instytut Matki i Dziecka, Fundacja ludzie i medycyna, portal MedExpress.pl oraz Radio Kampus. Partnerem wydarzenia jest Fundacja EB Polska, natomiast Sponsorem jest firma Nutricia Metabolics.
