Maria Libura zwróciła uwagę, że bardzo łatwo wpadamy w pułapki nierówności niejako na własne życzenie. Nastąpiło w ostatnich latach zachłyśnięcie się możliwościami e-zdrowia i zaczęło ono być postrzegane niemal w kategoriach „zbawienia”. Tymczasem, jak mówiła ekspertka, to tylko narzędzia – rezultaty zależą od tego, jak zostaną te narzędzia użyte. – Na razie wszystkie użycia narzędzi cyfrowych w przypadku polityk publicznych pokazują pogłębianie różnic – podkreśliła, zaznaczając, że zwłaszcza w przypadku zastosowania AI możemy wręcz mówić o „wzorcach dyskryminacji, których człowiek by nie wymyślił”, bo sztuczna inteligencja dostrzega korelacje w algorytmach niezauważalne dla ludzkiego mózgu – i kieruje się nimi w swoich decyzjach.
Dużą rolę odgrywa też sama logistyka. – Jeśli stawiamy w zdrowiu na cyfryzację, szerokopasmowy Internet musi być prawem pacjenta. Ten postulat bardzo mocno wybrzmiewa w przekazie organizacji pacjentów w USA i Europie Zachodniej – podkreślała Libura. Oczywiście cyfryzacja ma swoje ograniczenia demograficzne – część osób wyklucza wiek, część niepełnosprawność, bo narzędzia przygotowywane są z myślą o przeciętnych, sprawnych osobach.
Jak mówić o równości, gdy nawet w obszarze tej samej specjalności – neurologii – są choroby zupełnie różnie traktowane. SM może być przykładem sukcesu, gdy tymczasem toczeń – również choroba, która dotyka bardzo często podobną grupę, czyli młode kobiety – zdaje się być kompletnie zapomniany. - Sytuacja jest tym trudniejsza, że jest to choroba rzadka, objawy nie są jednoznaczne i pacjentki często zgłaszają się do lekarzy już w zaawansowanym stadium – mówiła Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3rzymajmy się razem, podkreślając, że niebagatelnym problemem jest fakt, że zmianom w narządach towarzyszą też zmiany zewnętrzne, trudne do zaakceptowania zwłaszcza dla młodych kobiet. – Częstym objawem w zaawansowanej chorobie są zmiany skórne na twarzy – przypominała. Dodatkowo, jak mówiła, problemem w leczeniu są skutki uboczne obecnie dostępnych terapii. Terapii przestarzałych.
Dr n. med. Katarzyna Romanowska-Próchnicka z Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji mówiła, że w Polsce z toczniem zmaga się 18,5 tys. pacjentów, z czego 4 tys. ma postać ciężką, która wiąże się z wielodniowymi hospitalizacjami i wysoką absencją chorobową. – Celem leczenia jest unikanie zaostrzenia choroby i utrzymanie remisji – podkreślała, dodając, że jest to możliwe tylko przy zastosowaniu nowoczesnego leczenia. Z tym jednak jest problem, bo na szesnaście dostępnych w Europie terapii, leków immunosupresyjnych, biologicznych, w Polsce refundacją objęte są trzy. – Pacjentki z toczniem nie mają w ogóle dostępu do leków biologicznych. Żadna z terapii, które są zawarte w rekomendacjach naukowych, nie jest objęta programem lekowym – mówiła ekspertka, podkreślając, że te leki umożliwiają (a raczej umożliwiłyby) pacjentkom normalne życie. – Leczymy w fazach zaostrzenia choroby – ubolewała, wyliczając leki, które nie są dostępne, lub – jak rituksimab biopodobny, są dostępne w ramach RTDL. Dr Romanowska-Próchnicka podkreślała, że leki stosowane w toczniu na refundację oczekują od kilkunastu lat. – Jest ogromna potrzeba stworzenia programu lekowego, bo zapewniłby on lepszą dostępność do nowoczesnego leczenia. Rozmowy się toczą, ale oficjalnych potwierdzeń co do decyzji nie ma. Oczekiwania są ogromne, bo odstajemy pod tym względem od Europy.
– Chciałabym, by pacjenci z padaczką byli tak wyedukowani jak pacjenci z SM – mówiła Alicja Anna Lisowska, prezes zarządu Fundacji Epibohater. Niestety, lata milczenia wokół padaczki powodują, że braki w edukacji, tak po stronie pacjentów, jak również społeczeństwa a nawet części kadr medycznych są ogromne. Zwłaszcza że padaczka to bardzo indywidualna choroba, a pacjenci o podobnych cechach na ten sam lek mogą zareagować bardzo różnie. Różnie też chorują, choć – jak podkreślała Lisowska – na ogół objawy choroby są praktycznie niezauważalne, bo ataki choroby, jakie znamy z książek czy filmów, dotyczą ułamka chorych. – Atak to najczęściej „zawieszenie” na chwilę, chwilowa utrata kontaktu. Napady toniczno-kloniczne zdarzają się rzadko.
Akurat ona sama, jak mówiła, doświadczyła takich ataków, ale dzięki temu, że po diagnozie została otoczona profesjonalną opieką lekarzy i wsparciem rodziny, żyje normalnie. – Skończyłam studia, mam cudowną rodzinę, męża i córkę, biegam w półmaratonach, prowadzę fundację – wyliczała. Tymczasem, jak mówiła, chorzy z padaczką, którzy z diagnozą są pozostawieni sami sobie (a zdarza się to bardzo często), szukając wiedzy w Internecie „dowiadują się”, że tak naprawdę powinni położyć się do łóżka i czekać na atak. Nic im nie wolno, życie się skończyło. Tymczasem w tej chwili padaczkę można skutecznie leczyć, nawet jeśli jest to padaczka lekooporna.
Warto przeczytać
– Nie tylko pacjenci potrzebują edukacji, nie tylko społeczeństwo, ale też pracownicy ochrony zdrowia – komentowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Cetrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Ekspertka podkreślała, że w tej chwili trudno jest udzielić, na przykład, jednoznacznej odpowiedzi na pytania, czy system opieki nad pacjentami z poszczególnymi jednostkami chorobowymi jest zorganizowany, czy istnieją ścieżki pacjenta. – Te ścieżki w każdym regionie się różnią – przyznała. – Reforma POZ i wprowadzanie opieki koordynowanej nad pacjentem w jego najbliższym środowisku zdecyduje, czy będziemy sobie lepiej radzić z nierównościami – oceniła. Bo, jej zdaniem, rozwiązaniem alternatywnym jest pogorszenie sytuacji i pogłębienie nierówności, między innymi dzięki stosowaniu nowoczesnych technologii. Choćby dlatego, że te rozwiązania implementują przede wszystkim wiodące ośrodki, do których nie wszyscy pacjenci mają dostęp.
Odwołując się do raportu poświęconego leczeniu padaczki, dr Gałązka-Sobotka opowiedziała się za tworzeniem wydzielonych poradni, w których pomocy mogliby szukać przede wszystkim pacjenci z padaczką lekooporną, wymagającą większego doświadczenia (również na etapie diagnozy). Czy koncentracja leczenia nie utrudni dostępu do niego? Zdaniem ekspertki nie, o ile pacjent będzie „poprowadzony” do takiego ośrodka i zostanie mu zapewniony – w razie potrzeby – również transport. Bo jedną z przyczyn nierówności w zdrowiu są problemy czysto logistyczne. – To jest realny problem. Wskaźnik dostępności do transportu medycznego w województwie podkarpackim wynosi 28 na 10 tysięcy mieszkańców, a w wojewódzkie lubelskim – 1,5 – mówiła.
Wyzwaniem są też inne kwestie organizacyjne, za które współodpowiedzialność ponoszą ci, którzy regulują system. Przykład to program KOS-Zawał, niezwykle efektywny – tylko w części województw może z niego korzystać zaledwie kilka procent pacjentów, w innych korzysta co drugi pacjent. – O tym, że program jest efektywny, wiadomo od lat, ale ośrodki nadal mają wybór, czy go wdrażają i w jakim zakresie – ubolewała ekspertka.
W sposób szczególny kwestie równego dostępu do opieki zdrowotnej dotyczą osób starszych – jak mówiła Maria Libura. W tej chwili gwarancją możliwości skorzystania z części świadczeń są bliscy, którzy wezmą na siebie część zadań, jakim nie jest w stanie sprostać system (na przykład w zakresie organizacji, transportu, zapewnienia opieki).
Prof. Tomasz Targowski, kierownik Kliniki i Polikliniki Geriatrii Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, konsultant krajowy w dziedzinie geriatrii podkreślał, że w ramach Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP trwają prace nad projektem ustawy powołującej Centra 75 Plus, przeznaczone dla najstarszych seniorów, które w zamyśle twórców – o tej inicjatywie mówiono jeszcze przed wyborami 2019 roku – mają zapewnić koordynację opieki zdrowotnej i społecznej nad tą szczególnie wrażliwą grupą, której potrzeby są ogromne (i będą, w miarę starzenia się społeczeństwa, tylko rosnąć). Ekspert przyznał, że ogromna część tej grupy doświadcza skutków wykluczenia cyfrowego, bo dopiero pokolenie obecnych 40-, 50-latków ma szansę dotrzymać kroku młodszym w zakresie korzystania z nowych technologii w starszym wieku. Szczególnym wyzwaniem w tej grupie jest polifarmakoterapia i będąca jej następstwem polipragmazja, bo nadal brakuje technicznych możliwości sprawdzenia list leków, jakie na co dzień przyjmują seniorzy i koordynacji ich ordynowania pomiędzy poszczególnymi specjalistami, do których udają się starsi pacjenci ze swoimi – licznymi – problemami zdrowotnymi.
Jednym z nich jest bez wątpienia niewydolność serca. Prof. Przemysław Mitkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, kierownik Pracowni Elektroterapii Serca Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu przypomniał, że jeśli chodzi o niewydolność serca z łagodnie obniżoną frakcją wyrzutową kardiolodzy potrafią sobie dobrze radzić dzięki dostępnym lekom. Problemem jest niewydolność serca z zachowaną frakcją wyrzutową – również dlatego, że jest ona zjawiskiem globalnym, który dotyczy praktycznie wszystkich, bo jest rezultatem procesu starzenia się organizmu. Leczenie niewydolności serca musi się wpisać tym samym w leczenie innych schorzeń. Przełomem w leczeniu są, jak mówił ekspert, flozyny. – Nie pamiętam takiego leku, który by w wielu problemach zdrowotnych wieku podeszłego pomagał, jednocześnie nie szkodząc – mówił. Flozyny mają zastosowanie w chorobach nerek, cukrzycy i właśnie niewydolności serca, czyli najczęstszych przypadłościach występujących u osób starszych.
Nie tylko jednak farmakoterapia, ale też zastosowanie nowych technologii w wyrobach medycznych może być wsparciem i rozwiązaniem wielu problemów. Tu zmiany zachodzą wolniej niż w obszarze leków, ale – jak podkreślał prof. Mitkowski – są. – Mamy zarządzenie prezesa NFZ dotyczące monitoringu urządzeń wszczepialnych. Na ścieżce refundacyjnej są cztery kolejne technologie – mówił. – Nie przeszczepimy wszystkim potrzebującym serca, ale terapia wspomagania lewej komory ma znakomite wyniki, pacjent z wszczepionym urządzeniem może żyć pięć lat – przypominał.
O wielochorobowości jako szczególnym problemie pacjentów kardiologicznych mówiła również dr n. med. Marta Kałużna-Oleksy, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca, z I Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego Poznaniu. Przekonywała, że zwłaszcza w przypadku takich osób szczególnie ważna jest edukacja (zarówno pacjenta, jak i jego najbliższych), bo sukces terapeutyczny, angażujący niejednokrotnie bardzo duże zasoby finansowe, kadrowe, organizacyjne, zależy od tego, czy pacjent będzie zaangażowany w leczenie i będzie wypełniać zalecenia, czy też podjęte wspólnie ustalenia terapeutyczne. Również ona zwróciła uwagę na korzyści płynące ze stosowania flozyn, które – dzięki temu, że odpowiadają na różne problemy, mogą zapobiegać polipragmazji. – Musimy patrzeć na pacjenta holistycznie. Nie możemy też pacjentowi szkodzić. Stąd apel trzech środowisk – kardiologów, diabetologów i nefrologów, zarówno profesjonalistów medycznych, jak i organizacji pacjentów – by flozyny zostały wpisane na listę leków dla seniorów (75+).
– Jesteśmy jednym z sygnatariuszy apelu. Uważamy, że flozyny powinny być znacząco szerzej stosowane, a w przypadku seniorów jest to szczególnie ważne, bo choroby współistniejące tak naprawdę nie współistnieją, tylko się przenikają i nasilają – mówiła Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
