Jeszcze w 2017 r. w łódzkim szpitalu w ramach programów lekowych leczonych było 380 chorych na SM. Obecnie jest ich 523. O tym, jak można zlikwidować kolejki oraz o nierozwiązanych jeszcze problemach pacjentów rozmawiano podczas konferencji pt. „Stwardnienie rozsiane – sytuacja pacjentów w województwie łódzkim – ocena, wnioski, rekomendacje” zorganizowanej 25 września br. przez Instytut Ochrony Zdrowia, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz jego łódzki oddział.
Polska a świat
Z opracowań epidemiologicznych prof. Waldemara Brola wynika, że w Polsce zachorowalność na stwardnienie rozsiane wynosi 110 przypadków na 100 tys. mieszkańców, co sytuuje nasz kraj wśród tych o najwyższym stopniu zachorowalności. Podczas konferencji prof. Mariusz Stasiołek podkreślał, że w Polsce brakuje finansowania rejestrów epidemiologicznych i tylko dzięki wolontariatowi znamy te dane. – To należałoby poprawić, abyśmy więcej wiedzieli o zapadalności na SM i leczeniu tej choroby w Polsce – apelował. Przypomniał, że etiologia stwardnienia rozsianego wciąż nie jest do końca znana. – Wiemy jednak, że proces neurodegeneracyjny jest zależny od czynników zapalnych i innych. Dlatego musimy wykorzystywać terapie przeciwzapalne w momencie, kiedy mogą zadziałać – zaznaczył. Dodał, aby nie zapominać, że w przebiegu SM tkanka mózgowa zaczyna zanikać od początku choroby, zanim pojawią się pierwsze objawy. Dlatego im wcześniej zaczyna się leczenie, tym lepiej dla chorego. – Jeśli jednak przegapimy okno terapeutyczne, nie zwalnia nas to jednak z wdrożenia terapii. Każdy moment na jej rozpoczęcie jest dobry – podkreślał. Dodał, że nie należy też odmawiać leczenia pacjentom, którzy nie mieszczą się w ramach programów lekowych.
Z zaprezentowanych przez niego wyników badań wynika, że w Polsce od pierwszych objawów do postawienia diagnozy mija 20 miesięcy, natomiast do rozpoczęcia terapii 30 miesięcy. Tymczasem światowe rekomendacje mówią, że od pojawienia się symptomów choroby do jej zdiagnozowania nie powinno upłynąć więcej niż 8 miesięcy, a do wdrożenia leczenia 2 miesiące.
– Jeśli chodzi o dostępność do leków, jesteśmy mniej więcej trzy lata do tyłu w stosunku do reszty Europy. Ale trzeba podkreślić, że bardzo się to u nas ostatnio poprawiło – stwierdził. Problemem jest leczenie postaci pierwotnie postępującej choroby, która dotyczy 10% chorych i wtórnie postępującej obejmującej 25% chorych. Odsetek leczonych jest w tej grupie znikomy.
Jeśli chodzi o diagnostykę, prof. Stasiołek podkreślił, że w Polsce nie brakuje aparatów do robienia rezonansów, jednak nie ma wystarczającej liczby radiologów, zwłaszcza specjalizujących się w SM. Dodał, że choć w USA unika się badania płynu rdzeniowo-mózgowego, to jest ono bardzo przydatne . – Do jego wykonania konieczna jest jednak hospitalizacja. I tu pojawia się problem, bo oddziały neurologii zajmują się nie tylko SM. To przede wszystkim udary, urazy głowy, choroby degeneracyjne kręgosłupa. Dlatego należy zastanowić się, czy wzorem Niemiec lub Wielkiej Brytanii, nie powinny powstać ośrodki wyspecjalizowane w SM – postulował.
Łódzkie bez kolejek
Doktor Bożena Adamkiewicz, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii poinformowała, że wskaźnik hospitalizacji w Łódzkiem plasuje się na średnim poziomie w porównaniu z innymi województwami. Jej zdaniem, w porównaniu do reszty kraju zbyt mało robi się badań rezonansem magnetycznym.
– Badanie MR wykonywane było u 36,9% pacjentów, podczas gdy w Polsce u 44,9% chorych – informowała. Nie najlepiej prezentują się też dane dotyczące rehabilitacji. Zaledwie co trzeci hospitalizowany może liczyć na rehabilitację w ciągu 3 miesięcy. Jednak w województwie łódzkim chorzy na SM nie czekają na leczenie. 80% hospitalizacji związanych z realizacją programów lekowych jest realizowanych przez 7 ośrodków. Objętych leczeniem lekami pierwszej i drugiej linii w 2019 r. w województwie łódzkim jest łącznie 1202 pacjentów w tym 12 dzieci, co oznacza, że 30% chorych korzysta z terapii. Siedem ośrodków prowadzi tylko pierwszą linię, a cztery pierwszą i drugą. W obydwu programach widoczna jest tendencja wzrostowa liczby pacjentów, co pozwoliło zlikwidować kolejki. Wszyscy chorzy kwalifikujący się do leczenia włączani są na bieżąco. Doktor Adamkiewicz podkreśliła, że wojewódzki oddział NFZ nigdy nie robił problemów z zapłatą za wykonane świadczenia.
Łódzki NFZ płaci
Adam Ziółkowski z łódzkiego oddziału wojewódzkiego NFZ podkreślił, że leczenie SM jest priorytetowe. Spośród 89 programów lekowych leczenie stwardnienia rozsianego jest na drugim miejscu pod względem wysokości przeznaczanych środków i pochłania 8,58% budżetu na ten cel. Najwyższe koszty generuje leczenie raka piersi, tj. 10,64% całej kwoty wykonania w ramach programów.
Liczba pacjentów z SM leczonych w programach z roku na rok rośnie. Jest to związane z lepszą diagnostyką oraz poprawą dostępności do terapii. – Staramy się jak najlepiej zaplanować środki i wesprzeć ośrodki, które chcą realizować programy – zapewniał. Terapią w programie lekowym „Leczenie stwardnienia rozsianego” objętych było w 2013 r. 583 pacjentów, a w pierwszym półroczu tego roku prawie dwa razy tyle, bo 1010. – W drugiej linii dynamika nie jest aż tak spektakularna, między innymi dlatego, że leczenie pierwszej linii jest coraz bardziej skuteczne – wyjaśnił.
W 2013 r. leczonych było w tym programie 30 pacjentów, a w ciągu pierwszych 6 miesięcy 2019 r. 137. – Dzięki wygasaniu patentów na leki i konkurencji na rynku między ich wytwórcami, ceny spadły i można objąć terapią więcej chorych – zaznaczył. Rosną więc środki przeznaczone na realizację programów. Na leczenie stwardnienia rozsianego w bieżącym roku w Oddziale Łódzkim NFZ zaplanowano 34,10 mln zł, to jest o 6,5 mln zł więcej niż w 2016 roku.
Brakuje neurologów
Pod względem liczby poradni neurologicznych województwo łódzkie plasuje się na średnim poziomie w porównaniu do innych, jednak analizując liczbę wykonanych porad neurologicznych jest w czołówce kraju. Niestety, odsetek pacjentów przyjętych w poradniach z powodu chorób demielinizacyjnych wynosi zaledwie 1% i liczba tych wizyt z roku na rok spada. – Być może przyczyną są duże kolejki. 636 dni oczekuje się na wizytę do przyszpitalnej poradni neurologicznej. To może zniechęcać do leczenia – powiedziała dr Bożena Adamkiewicz. Jej zdaniem, należałoby rozbudować najbardziej doświadczone w leczeniu SM poradnie przyszpitalne.
Problemem jest też brak neurologów. – W tym roku na szczęście zwiększono liczbę miejsc rezydenckich. W zeszłym było ich zaledwie tyle, ile województw. Tymczasem średnia wieku neurologów w Polsce to szósta dekada życia. Młodzi lekarze po skończeniu specjalizacji uciekają do ambulatoriów, a tylko niewielu decyduje się na ciężką pracę w ośrodkach, które prowadzą programy lekowe. Trzeba więc zwiększyć wycenę obsługi programów, aby ich do tego zachęcić – postulowała. Adam Ziółkowski z NFZ przypomniał, że pojawiała się możliwość poprawy atrakcyjności prowadzenia programu dzięki współczynnikom korygującym przy zastosowaniu preparatu w cenie nie przekraczającej ustalonego przez prezesa NFZ progu.
– Współczynnik ten podnosi wartość obsługi programu o 40% – poinformował. Ubolewał, że żaden świadczeniodawca z województwa łódzkiego nie zgłosił się do pilotażu KOSM – koordynowanej opieki w SM. Zdaniem dr Adamkiewicz, to właśnie braki kadrowe nie pozwoliły placówkom na udział w tym pilotażu.
Problemy do rozwiązania
Konsultant wojewódzka podkreślała, że dzięki aktywności środowiska pacjentów i neurologów, poprawia się dostępność do leczenia w SM. Nie udało się jednak znieść podziału na leki pierwszej i drugiej linii leczenia. – To jest bardzo istotne, żeby lekarz miał dostęp do pełnego wachlarza leków – podkreślała. Apelowała też o dostęp do wszystkich leków przy podejmowaniu decyzji o rozpoczęciu leczenia. W drugiej linii są obecnie tylko dwa. Konieczne jest też szybsze wprowadzanie nowych terapii w Polsce. Brakuje wciąż finansowania jedynego leku dla postaci pierwotnie postępującej SM – ocrelizumabu.
Ważne jest także stworzenie kompleksowej opieki dla pacjentów, którzy nie spełniają kryteriów leczenia w ramach programów lekowych. Konsultant wojewódzka mówiła również o konieczności ciągłej edukacji w zakresie chorób demielinizacyjnych u lekarzy POZ, okulistów, neurologów, rehabilitacji, pielęgniarek, rehabilitantów, opiekunów.
ŁÓDZKI PRIORYTET
Objęcie kompleksową opieką pacjentów z SM potraktowano w województwie łódzkim z najwyższym priorytetem, wpisując jako cel do wydanego przez wojewodę dokumentu Priorytety dla Regionalnej Polityki Zdrowotnej dla woj. łódzkiego. Sposobem realizacji celu na być: „Utworzenie wojewódzkiej poradni skoordynowanej opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym na bazie funkcjonującej poradni neurologicznej przyszpitalnej posiadającej szerokie zaplecze diagnostyczne oraz dostęp do specjalistów biegłym w dziedzinie neurologii i SM, a także okulisty, rehabilitantów, psychologów, dietetyka, opieki pielęgniarskiej”. Na realizację wyznaczono czas do końca 2021 roku.
Potrzeby pacjentów
Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego poinformował, że chorzy oczekują leczenia skutecznego, zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, bezpiecznego i dostępnego, bez kolejek i „turystyki lekowej”. – Nie wszędzie jest tak dobrze, jak w województwie łódzkim. We Wrocławiu obecnie ponad 100 osób czeka na leczenie – poinformował. Pacjenci chcieliby też, aby leczenie było zindywidualizowane, a to oznacza możliwość wyboru leku przez lekarza spośród wszystkich dostępnych. Bardzo ważne jest, aby terapia była kompleksowa i oparta na współpracy różnych specjalistów.
Prezes Połeć podkreślił, że zmiany idą w dobrym kierunku. Nie ma już limitów w programach lekowych dotyczących wieku pacjentów i czasu trwania terapii. Refundowane są nowe terapie, chociaż jeszcze nie wszystkie. Pacjenci w programach lekowych mogą odbierać lek co trzy miesiące, a nie co miesiąc. Nastąpiła zmiana wyceny świadczeń. W całym kraju leczy się już ponad 15 000 chorych. Połeć podkreślał, że rehabilitacja powinna być standardem. Musi być dostępna, nieprzypadkowa, ale przeznaczona do tego schorzenia, wieloaspektowa, prowadzona przez specjalistów. Problemem jest rehabilitacji domowa, która praktycznie jest niefinansowana. Chorzy na SM potrzebują też wparcia psychologicznego. Ponad połowa osób z SM doświadcza różnych zaburzeń nastroju, w tym przede wszystkim depresji i zaburzeń lekowych. W ramach NFZ psycholog jest właściwie nieosiągalny. PTSR stara się wypełnić tę lukę, oferując bezpłatne wsparcie psychologiczne osobom chorym i ich bliskim nie tylko w swojej siedzibie głównej, ale i w 26 oddziałach. Problemem jest też pomoc socjalna. Choroba dotyka bowiem całą rodzinę, również finansowo. Potrzebne jest więc szerokie wsparcie chorych na rynku pracy. – Chorzy pracując i odprowadzając podatki będą sami finansować swoje leczenie – przekonywał Połeć.
Nowoczesna rehabilitacja
Doktor Bożena Adamkiewicz wskazała, że dla wielu młodych aktywnych zawodowo pacjentów klasyczna rehabilitacja wydaje się mało atrakcyjna. Ewa Świątek, fizjoterapeutka ze szpitala im. M. Kopernika w Łodzi opowiadała o realizowanej przez nią nowatorskiej formie rehabilitacji dzięki wykorzystaniu ścianki wspinaczkowej.
– To, co rehabilitanci robią na leżankach można uzyskać w znacznie ciekawszej formie. Pacjenci między 18. a 52. rokiem życia przychodzą z najbliższymi oraz z dziećmi i wszyscy dobrze się bawią. Ścianka zapewnia wszystkie elementy rehabilitacji neurorozwojowej, których nie da żaden robot rehabilitacyjny – wyjaśniała. Inne formy prowadzonych przez nią zajęć to ćwiczenia na trampolinach czy trening w butach na obcasach dla pań. Zwiększa on pewność siebie i świadomość swojego ciała, pobudza produkcję endorfin, ćwiczy koordynację i równowagę, wzmacnia kontrolę posturalną, umożliwia dynamiczne rozciąganie i wzmacnia mięśnie dna miednicy. W planach fizjoterapeutka ma trening samoobrony dla chorych na SM.
Swoimi doświadczeniami w opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym podzieliła się też pielęgniarka, mgr Aneta Pasternak. Poinformowała, że opieka pielęgniarska nad pacjentem z rozpoznanym SM rozpoczyna się w momencie kwalifikacji przez lekarza do programu lekowego i trwa przez cały okres terapii immunomodulacyjnej. Pielęgniarka przygotowuje też chorego do funkcjonowania w środowisku pozaszpitalnym. Szkoli go w zakresie samodzielnego podawania leków. – Nie wszyscy chcą to robić, ale trzeba ich przekonać – opowiadała.
Wiedza o SM
Malina Wieczorek z Fundacji „SM – Walcz o siebie” przedstawiła wyniki tegorocznego badania opinii publicznej dotyczącego postrzegania SM przez społeczeństwo. Nieco ponad 70% Polaków przyznaje, że słyszało o SM i wie mniej więcej, na czym ta choroba polega. Jednak poziom deklarowanej wiedzy na ten temat jest istotnie niższy niż w 2012 r. Wyniki badania pokazują, że kontakt z osobami lub historiami chorych zarówno osobisty, jak i w mediach, a także znajomość kampanii fundacji „SM – Walcz o siebie” pozytywnie wpływają na poziom wiedzy. Jednak ponad połowa respondentów nie potrafi wymienić żadnych symptomów SM. W porównaniu z 2012 r. zwiększył się odsetek osób, które uważają, że nie ma lekarstwa na SM, a choroba jest dziedziczna. Aż 12% badanych uważa, że stwardnieniem rozsianym można się zarazić. Polacy są podzieleni w kwestii funkcjonowania osób z SM – nieco ponad połowa jest przekonana, że mogą one prowadzić normalne życie, a około 50% jest zdania, że muszą być na rencie i jeździć na wózku. Zdecydowana większość uważa, że osoby z SM mogą mieć dzieci, a także być dobrymi pracownikami. Jednocześnie 70% jest zdania, że wymagają ciągłego wsparcia ze strony społeczeństwa, a także potrzebują specjalnego traktowania. Zdecydowana większość deklaruje, że nie miałaby problemu z akceptacją osoby z SM w miejscu pracy jako współpracownika. Nieco ponad 80% przyznaje także, że nie byłoby przeciwne małżeństwu członka swojej rodziny z osobą ze stwardnieniem rozsianym. Ponad 60% osób uważa, że osoby z SM nie otrzymują wystarczającego wsparcia ze strony państwa polskiego.
WSPARCIE SPONSORSKIE:
