Jest Pani prezeską fundacji, mamą, osobą aktywną zawodowo, ale także choruje Pani na padaczkę, "czego w ogóle po Pani nie widać". Czy często spotyka się Pani z takim stwierdzeniem?
Tak. Właśnie jak tylko usłyszałam: "czego po Pani nie widać", to pomyślałam: aha, to jest ten moment. Słyszę to często, szczególnie od osób, z których wcześniej nie znałam, kiedy przekazuję im informację o swojej chorobie. W takim momencie zawsze się śmieję: to jak powinnam wyglądać, czy powinnam po prostu gdzieś to sobie napisać, nosić koszulkę z napisem "choruje na epilepsję"? Jak wygląda, według przeświadczenia Polaków, osoba chorujące na epilepsję?
Czyli kłania się tu brak wiedzy?
Tak. Profesor Joanna Jędrzejczak z Polskiego Towarzystwa Epileptologii powiedziała, że na początku XX wieku padaczkę leczono bromem. Skutkiem ubocznym takiego leczenia były zmiany skórne. Widząc na przykład na ulicy czy w gronie najbliższego otoczenia osobę właśnie z charakterystycznymi zmianami skórnymi, ludzie mogli mieć podejrzenie i niektórzy mają je do teraz, że to osoba chorująca na padaczkę. To szczerze mnie niepokoi ze względu na to, że jest to utrzymywanie stereotypu.
Co Panią najbardziej zaskoczyło w wynikach badania na temat stygmatyzacji chorych z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego?
Jest kilka takich kwestii. Pierwszą rzeczą jest to, że aż 50 procent badanych uznało za prawdę to, że chorych na epilepsję powinno się izolować. Zazwyczaj izolujemy chorych, którzy chorują bardzo mocno zakaźnie albo pacjentów, którzy zagrażają społeczeństwu. Osoba chorująca na epilepsję nie należy do takich osób. Druga rzecz, która mnie zaskoczyła w tych badaniach: najgorzej wypadły w nich osoby w przedziale wiekowym 16-24. Jest to grupa młodych ludzi, którzy nie powinni być dotknięci stereotypami, mająca dostęp do informacji, która mówi o tym, że powinniśmy wszystkich równo traktować i nie powinno być żadnej dyskryminacji i jest w stanie pewne rzeczy weryfikować. Mówimy przecież o tym, że to jest grupa osób, która urodziła się ze smartfonem w ręku, jest uczulona na wszelkiego rodzaju postprawdy, fake newsy. I to właśnie ona wypadła najgorzej, mimo tego, że jak wspomniałam nie jest skażona mitami. Starsze pokolenie było np. skażone takim mitem, że podczas napadu toniczno-kloniczne należy wkładać przedmiot do ust. Tak było kiedyś starsze pokolenie wychowywane. Dziś wiemy, że absolutnie nie powinniśmy się tak zachowywać. W związku z tym dziwi mnie to, że tak szeroka i młoda grupa społeczna w badaniach wypadła najgorzej. Ostatnią kwestią, którą też mnie bardzo mocno dotknęła, jest informacja, że 20 procent osób w tym przedziale wiekowym uważa, że epilepsję powinno się leczyć u bioenergoterapeutów, coachy czy wszelkiego rodzaju egzorcystów. Musimy bardzo mocno podkreślić, że epilepsję leczymy u lekarza neurologa lub u lekarza specjalizującego się w epilepsji, czyli u epileptologa.
