Stwardnienie rozsiane to choroba neurologiczna, której postęp prowadzi do niepełnosprawności i wykluczenia społecznego. Na świecie na SM choruje ok. 2,5 miliona osób. W Polsce populacja chorych szacowana jest na około 50 tysięcy osób.
SM nazywane jest chorobą młodych dorosłych, ponieważ dotyka pacjentów w wieku 20-40 lat. Częściej na SM chorują kobiety. Choroba obecnie uznawana jest za nieuleczalną, ale dzięki wcześnie wdrożonej i odpowiedniej terapii lekowej oraz zdrowemu stylowi życia, pacjenci mogą modyfikować jej przebieg.
Dla nowo zdiagnozowanych chorych kluczowe jest, aby rozpocząć leczenie od razu po postawieniu diagnozy. Jak mówi przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć, w przypadku SM każdy dzień zwłoki z włączeniem leczenia może mieć tragiczne konsekwencje zdrowotne.
Niestety pacjenci w wielu województwach w Polsce zmuszeni są oczekiwać na włączenie do tzw. programów lekowych, przez co tracą szansę na zachowanie rezerwy neurologicznej, co za tym idzie dotychczasowej aktywności życiowej, społecznej i zawodowej.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego chcąc wesprzeć pacjentów na ścieżce leczenia SM, stworzyło internetowe narzędzie pod nazwą Mapa SM, które pozwala zweryfikować w szybki sposób informacje na temat kolejek w poszczególnych ośrodkach leczenia SM w całej Polsce.
Mapa SM wykorzystuje informacje o kolejkach pozyskane ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia. Pacjenci, dzięki Mapie, mogą zweryfikować, czy te dane są aktualne. W przypadku, gdy pojawia się rozbieżność między danymi NFZ, a stanem faktycznym, pacjent może skorzystać z formularza i wpisać nowe dane. Po zweryfikowaniu tych uwag przez wyznaczonego pracownika PTSR, uwaga np. o znacznie dłuższej kolejce lub wstrzymaniu naboru do programu leczenia będzie dodawana do Mapy. Uzyskane w ten sposób informacje pomogą pacjentom odnaleźć się na ścieżce leczenia i wpłynąć na czas rozpoczęcia leczenia.
Dzięki takim inicjatywom, jak Mapa SM, pacjenci przestają być bezradni, angażują się w świadomy proces zarządzania swoją chorobą i stają się partnerem dla systemu ochrony zdrowia, którego nie można już dłużej lekceważyć.
Pozostaje jednak pytanie w jaki sposób rozwiązać problem wciąż powstających kolejek pacjentów oczekujących na rozpoczęcie leczenia.
Odpowiedzi na to pytanie szukaliśmy w gronie ekspertów obecnych 10 czerwca na konferencji prasowej pt. „Jak wygrać z kolejkami? Skuteczne działanie pacjenta z SM w systemie ochrony zdrowia”.
