Nieswoiste zapalenia jelit: wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i choroba Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne, objawiające się bólem brzucha, biegunką (nawet do 20 wypróżnień na dobę), domieszką krwi w stolcu, zmęczeniem, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Choroba ma fazy zaostrzenia i remisji. Pacjenci często są hospitalizowani i poddawani operacjom usunięcia fragmentu jelita (w ch.L-C) lub całego jelita grubego (WZJG) połączonym z wyłonieniem stomii. NZJ nierzadko prowadzi do niepełnosprawności i wykluczenia społecznego. Na całym świecie żyje 10 mln osób z NZJ, w Polsce – 100 tysięcy.
Na przełomie ostatnich dekad znacznie poprawił się dostęp do innowacyjnego leczenia refundowanego w ramach programów lekowych. Jak mówi prof. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, lekarze mają już do dyspozycji prawie wszystkie zarejestrowane na terenie Unii Europejskiej innowacyjne leki. Znacznie przyspieszył się proces udostępniania nowych leków polskim pacjentom.
– Na przykład upadacytynib, który jako pierwszy doustny lek od wielu lat został w czerwcu ubiegłego roku zarejestrowany w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna, po niespełna roku jest już w programie lekowym. Od kwietnia mamy też mniej ograniczeń w kwalifikowaniu do leczenia. Od jakiegoś czasu nie jest już też ono ograniczone w czasie. Jego długość zależy dziś od tego, jak długo pacjent go potrzebuje i jak długo dobrze na nie reaguje – podkreśla prof. Edyta Zagórowicz.
Nie oznacza to jednak, że nie ma już żadnych wyzwań. Lekarzy i pielęgniarek wyspecjalizowanych w opiece nad pacjentami z NZJ jest za mało, brakuje też miejsc w ambulatoriach i szybkich terminów badań endoskopowych oraz radiologicznych, które przyspieszyłyby stawianie diagnozy i ustalanie leczenia.
Odmienne są też potrzeby, jakie dostrzegają lekarze pracujący z pacjentami pediatrycznymi.
– Większość leków biologicznych jest dostępnych dla dorosłych. U dzieci nie ma tylu opcji terapeutycznych, ale z drugiej strony mamy dostępne leczenie żywieniowe, które wykazuje skuteczność porównywalną ze sterydoterapią, a nie daje praktycznie żadnych powikłań. Na szczęście, możliwości diagnostyczne mamy już bardzo dobre. Dość szybko możemy stawiać rozpoznania. Kiedyś nawet przez kilka lat pacjenci musieli chodzić z objawami – wskazuje dr Beata Gładysiewicz ze Świętokrzyskiego Centrum Pediatrii, prezes świętokrzyskiego oddziału Towarzystwa J-elita.
Sami pacjenci zwracają dziś przede wszystkim uwagę na to, że potrzeba im na przykład dostępu do badań, takich jak oznaczenie kalprotektyny w kale. To wskaźnik pozwalający zidentyfikować zbliżające się zaostrzenie, jeszcze zanim się pojawią objawy. Dorośli chorzy postulują też o objęcie dla nich refundacją wspomnianego już, dostępnego dla dzieci leczenia żywieniowego. Kolejny ważny postulat to opieka spersonalizowana.
– Ważne, by pacjent w jednym ośrodku otrzymał wielospecjalistyczną opiekę. Chorzy potrzebują dostępu do dermatologa, chirurga, pielęgniarki stomijnej chirurga czy proktologa. Tymczasem problemem wciąż jest jeszcze nierówny dostęp do wyspecjalizowanych ośrodków. Są miejsca, takie jak Warszawa, w których jest ich kilka i obsługują pacjentów z różnych regionów. Są i takie, w których dostęp do opieki jest trudny lub nie ma go wcale – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes J-elity.
Przebiegająca z zaostrzeniami choroba może wykluczać dorosłych pacjentów z życia zawodowego i społecznego. Najmłodsi spotykają się natomiast nierzadko z wyszydzaniem i niezrozumieniem w grupach rówieśniczych.
– Dzieci z NZJ często mają problemy nie tylko z objawami, ale spotykają się z hejtem, docinkami ze strony rówieśników. Niektórzy wstydzą się przyznać do swojej choroby. Jeden z naszych podopiecznych, mały chłopiec, został przez kolegów zamknięty w szkolnej szafce, tylko dlatego, że z powodu choroby rozwijał się od nic wolniej – wskazuje Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa J-elita.
Ekspozycja, którą można od wtorku, 21 maja oglądać w sejmowym hallu prezentuje zdjęcia autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa oraz fotografika Krzysztofa Pisarka, które przedstawiają trudne emocje pacjentów w chwili diagnozy oraz radości i pasje, które pomimo przewlekłej choroby są nieodłącznym elementem ich życia.
Warto przeczytać
