Kilkudziesięciu specjalistów, prelekcje, sesje Q&A, konsultacje indywidualne i warsztaty grupowe. Te oraz wiele innych aktywności czekają na uczestników 5. Ogólnopolskiej Konferencji „SM – i co z tego?”. Wydarzenie jest dedykowane osobom ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskim. Odbędzie się ono 18 oraz 19 maja br. w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Organizuje je Fundacja StwardnienieRozsiane.Info, a Partnerem Merytorycznym cyklu jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego (UCK) w Gdańsku. Rejestracja trwa, udział w konferencji jest bezpłatny.
Przez dwa dni – 18 i 19 maja 2024 r. – osoby z SM z całej Polski, ich bliscy, a także eksperci z różnych dziedzin medycyny i nauki, będą rozmawiać o tym, jak radzić sobie z SM i co zrobić, by mimo choroby żyć aktywnie. Takie pytania zadaje sobie codziennie wiele osób, u których wykryto stwardnienie rozsiane. Według danych NFZ, w Polsce na koniec 2023 r. było ich ok. 46,9 tys. i ta liczba utrzymuje się od dekady na zbliżonym poziomie (średnio 44-47 tys.). W 2023 r. SM stwierdzono u 4576 Polaków. Diagnozę najczęściej słyszą kobiety (70 proc. osób) i młodzi ludzie, między 20. a 40. rokiem życia. Na całym świecie z SM żyje ok. 2,8 mln ludzi.
– Już piąty raz spotkamy się po to, by wspólnie podyskutować o tym, co dotyczy nas w związku z tym, że mamy SM, i jak zminimalizować jego skutki. Cechą charakterystyczną naszej konferencji – oprócz kontaktu z czołowymi polskimi specjalistami zajmującymi się SM – jest możliwość spotkań i rozmów między pacjentami i ich bliskimi. Biorąc pod uwagę, że ta choroba cechuje się wieloma różnymi objawami i przebiegiem, taka szansa wymiany spostrzeżeń jest nieoceniona. Wierzymy, że wyposażenie w najnowszą wiedzę sprawia że życie z SM jest łatwiejsze – mówi Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.Info. I dodaje, że konferencja „SM – i co z tego?” nie tylko platforma wymiany wiedzy, ale przede wszystkim miejsce, gdzie również nowo zdiagnozowane osoby mogą znaleźć wsparcie i zrozumienie. Dlatego organizatorzy szczególnie zapraszają do udziału tych, którzy niedawno dowiedzieli się o swojej chorobie, czują strach i szukają odpowiedzi na wiele pojawiających się pytań.
Dwa dni dla zdrowia
Dla uczestników przygotowano wykłady, sesje Q&A, indywidualne dyżury specjalistów i warsztaty grupowe. Licząc łącznie wszystkie aktywności (wykłady, Q&A, warsztaty i dyżury), eksperci będą dostępni dla uczestników przez… 70 godzin!
Pierwszego dnia konferencji (18 maja) odbędzie m.in. wykład prof. dr hab. med. Bartosza Karaszewskiego, ordynatora Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Tego dnia swoje prelekcje, m.in. na temat mechanizmów działania leków czy programów lekowych i leczenia stwardnienia rozsianego, wygłoszą też prof. dr hab. n. med. Marcin Mycko (neurolog z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie), prof. dr hab. n. med. Adam Stępień (neurolog z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie), lek. med. Anna Wojnarowska-Arendt (neurolog ze Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku). Odbędzie się sesja również Q&A, podczas której uczestnicy będą mogli zadawać pytania ekspertom z dziedziny neurologii i pielęgniarstwa neurologicznego. Nie zabraknie także panelu z udziałem pacjentów.
W drugim dniu (19 maja) zaplanowane są m.in. prelekcje dotyczące organizacji opieki nad pacjentami z SM w Polsce oraz innych wybranych tematów tj. ciąża u kobiet z SM, czy życia seksualnego osób zdiagnozowanych. Wśród prelegentów znajdują się: prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku (Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego), dr hab. med. Iwona Kurkowska-Jastrzębska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, dr n. med. Paweł Bartnik (ginekolog ze Szpitala Klinicznego im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie), dr n. med. Andrzej Depko (prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Seksualnej). Sesja Q&A da uczestnikom kolejną okazję do zadawania pytań ekspertom z dziedziny neurologii.
Warsztaty i konsultacje
W trakcie obu dni konferencji uczestnicy będą mogli wziąć udział w warsztatach grupowych o różnorodniej tematyce, takiej jak m.in. fizjoterapia uroginekologiczna, dieta w SM, zarządzanie zmęczeniem, SM u dzieci i młodzieży, depresja w SM czy terapia logopedyczna. Nie zabraknie też zajęć jogi czy treningu pozytywności. Na uczestników czekać będą też konsultacje indywidualne m.in. z neurologami, psychologami, dietetykami, fizjoterapeutami, położnymi oraz innymi specjalistami, np. doradcami zawodowymi czy ekspertami ZUS, które pozwolą na indywidualne podejście do potrzeb i pytań uczestników.
Konferencja to doskonała okazja do zdobycia najnowszej wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, wymiany doświadczeń oraz rozmów zarówno z ekspertami, jak i osobami z SM oraz ich bliskimi. To także szansa na zapoznanie się z najnowszymi osiągnięciami w leczeniu i wsparciu osób z SM. Więcej szczegółów nt. konferencji znajduje się na stronie www.smicoztego.pl, poprzez którą można się również zarejestrować do uczestnictwa. Do tej pory swój udział zgłosiło kilkaset osób z całej Polski, zapisują się zarówno pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane, jak i ich bliscy. Rejestracja trwa, udział w konferencji jest bezpłatny.
Konferencja rozpocznie się w sobotę – 18 maja o godz. 10:00, aktywności tego dnia zaplanowano do 16:30. W niedzielę – 19 maja – organizatorzy czekają na uczestników od 10:00 do 16:00.
Patronami Honorowymi konferencji są Ministra Zdrowia, Prezes NFZ, Prezes ZUS, Rzecznik Praw Pacjenta, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych, Agencja Badań Medycznych, Krajowa Izba Fizjoterapeutów, Wojewoda Pomorska, Marszałek Województwa Pomorskiego, Prezydenci Gdańska, Sopotu i Gdyni.
* * * *
Cykl konferencji „SM – i co z tego…?” to pomysł gdyńskiej Fundacji StwardnienieRozsiane.Info. Organizacja powstała w 2018 r. Założyły ją osoby z SM z myślą o pacjentach chorujących na stwardnienie rozsiane, szczególnie na pierwszym etapie, gdy słyszą oni diagnozę i muszą nauczyć się żyć z chorobą. Fundacja realizuje także działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami wywołanymi innymi czynnikami. Jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ. Organizuje konferencje i inne wydarzenia dla pacjentów, przygotowuje publikacje drukowane oraz online dedykowane dla osób chorych na SM i inne choroby przewlekłe. W 2022 r. Fundacja StwardnienieRozsiane.Info uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego. Rozpoczęła też kampanię „(Nie)widzialni”, której celem jest poprawa świadomości społecznej nt. niewidocznych niepełnosprawności (również tej wynikającej z SM) oraz ułatwienie codziennego funkcjonowania osobom, które jej doświadczają.
