W ubiegłym roku konsultant regionalny ds. neurologii, prof. Jarosław Sławek i Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zorganizowali w Gdańsku debatę o nierównościach w dostępie do leczenia SM. W tym roku debata „Stwardnienie rozsiane na Pomorzu i Polsce – gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy?” odbyła się pod tymi samymi auspicjami i stanowiła podsumowanie rocznych działań pacjentów i konsultanta.
Zdaniem prof. Sławka debata była na tyle owocna, że pozwoliła rozpocząć rozmowy z Pomorskim Oddziałem Wojewódzkim Narodowego Funduszu Zdrowia. W rezultacie została zlikwidowana pilna kolejka chorych z najaktywniejszą formą choroby, oczekujących na natychmiastowe leczenie. Jednak problemy zupełnie nie zniknęły. Kolejka chorych „stabilnych” dziś liczy 111 osób. Chorych z aktywną postacią SM wciąż przybywa, obecnie w woj. pomorskim na pilne rozpoczęcie leczenia czeka ich już 34. Pozyskiwane z NFZ środki na programy lekowe co prawda zwiększyły się, ale nie można mówić o znaczącym skoku w stosunku do potrzeb.
Jednym z największych wyzwań w systemie ochrony zdrowia jest odpowiednie zarządzanie. Aby uporządkować opiekę nad pacjentami z SM, trzeba stworzyć strategię, czyli mieć wykaz celów, mierników działań, środków finansowych i czasu, w którym cele można osiągnąć. Jak przekonywała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka z Uczelni Łazarskiego, to standardowe podejście w zarządzaniu, zwłaszcza jeżeli rozwiązania mają wyjść naprzeciw nierównościom w dostępie do leczenia w skali całego kraju. Według najnowszego raportu Łazarskiego, rozwiązaniem problemów może być koordynowana ambulatoryjna opieka specjalistyczna. Uczelnia nie rekomenduje wprowadzenia od razu znaczącej zmiany na poziomie całego sytemu, by nie powtórzył się scenariusz pakietu onkologicznego. Fundamentem przedstawionej przez dr Gałązkę-Sobotkę strategii jest sieć rekomendowanych poradni specjalistycznych, ośrodków referencyjnych o charakterze ogólnopolskim, która będzie zdolna do tego, by wdrażać nowoczesne standardy leczenia i rehabilitacji w całym kraju. Według analiz Łazarskiego, ważne w osiągnięciu celu jest też wystandaryzowanie wiedzy wszystkich lekarzy, w tym neurologów i personelu medycznego, uczestniczących w procesie opieki nad pacjentem z SM. Żeby można było tę wiedzę poszerzać, niezbędny jest centralny rejestr chorych na SM. Dodatkowo, znaczącą szansą na lepsze wykorzystanie środków przeznaczonych na opiekę nad pacjentami z SM jest zamiana leczenia szpitalnego na ambulatoryjne.
W Polsce nie przyjęła się zasada, że do szpitala kładzie się tego pacjenta, któremu nie można pomóc w systemie otwartym. U nas bez względu na to, czy jest takie wskazanie, czy nie, najczęściej kieruje się chorego do szpitala. Zdarza się też, że sam pacjent rozumie pobyt w szpitalu jako kompleksową opiekę, na której najbardziej mu zależy. To błędne założenie. O kompleksowości opieki świadczy zapewnienie rehabilitacji medycznej, poradnictwa psychologicznego i wszystkich innych konsultacji specjalistycznych, które są niezbędne do tego, by pacjent mógł funkcjonować społecznie i zawodowo. SM jest chorobą ludzi młodych, więc walka o jak najdłuższe utrzymanie ich aktywności na rynku pracy jest też walką ze stratami mikro- i makroekonomicznymi całej gospodarki.
Dr Gałązka-Sobotka przyznała, że jeżeli chcemy przekonać pacjentów i lekarzy do leczenia ambulatoryjnego, to musimy to dobrze sfinansować i zastosować mechanizmy motywujące. Kluczem w tym procesie byłoby nielimitowanie świadczeń. Ośrodki referencyjne powinny mieć zabezpieczoną – w swojej siedzibie lub w siedzibie podmiotu współpracującego – zdolność do świadczeń rehabilitacyjnych.
Jak to i inne rozwiązania wdrożyć? Według ekspertów z Uczelni Łazarskiego, należy powołać specjalny zespół przy Ministerstwie Zdrowia (w skład którego będą wchodzić m.in. konsultanci krajowi i wojewódzcy, przedstawiciele Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, NFZ), który stworzyłby mapę poradni specjalistycznych. Obecnie bowiem pacjenci z SM, z powodu długiego czekania na przyjęcie w poradniach specjalistycznych w swoim regionie, zmuszani są do turystyki medycznej.
Aż 40 miesięcy – tyle czekał Daniel Litwiński, zawodowy kierowca, pacjent z Pomorza, od momentu diagnozy do podania pierwszego leku. Dziś jest jednym z 70 pacjentów, których rok temu dzięki staraniom prof. Sławka objęto natychmiastową terapią. Niestety, jego stan uległ pogorszeniu. Lekarze skłaniają się do skierowania go na leczenie II linii, ale na nie znów musiałby czekać miesiącami i tym samym wrócić do losu „pielgrzymującego” chorego. Co myśli człowiek, który wie, że leczenie jest możliwe, ale z powodu ograniczeń systemowych nie może go uzyskać? Litwiński powiedział wprost: ból, męka i niedowierzanie w system. Na koniec przypomniał prostą prawdę – leczmy, zaoszczędzimy na tym wszyscy.
