Konsekwencją chorób autoimmunologicznych, w których układ odpornościowy organizmu niszczy własne komórki i tkanki jest często postępująca niepełnosprawność. Dotyczą one około. 3,5% populacji, z czego 75% to kobiety. Według raportu Parlamentu Europejskiego „Autoimmune Diseases – Modern Diseases”, odnotowano znaczny wzrost zachorowań na te choroby w ciągu ostatniej dekady.
Łuszczyca i AZS
Prof. Irena Walecka, konsultant woj. mazowieckiego w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierująca Kliniką Dermatologii PIM MSWiA w Warszawie, podkreślała, że dzięki wprowadzonym przez resort zdrowia zmianom program leczenie łuszczycy jest naprawdę idealny. - Mamy 11 leków, jeden nowy włączony od marca br., obniżono kryterium zmian skórnych, co umożliwia nowoczesne leczenie łuszczycy umiarkowanej, zamiast od 6 roku życia możemy leczyć dzieci od 4, terapia jest dostępna dla ciężarnych i karmiących piersią, istnieje możliwość zdalnych konsultacji. Program leczenia jest przyjazny pacjentowi i lekarzowi – podsumowała.
Prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii WIM - PIB w Warszawie mówił o potrzebach pacjentów chorujących na atopowe zapalenie skóry (AZS) - przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną dermatozą, która występuje zarówno u dzieci, jak i dorosłych.
Obecnie dostęp do terapii innowacyjnej mają pacjenci z ciężką postacią choroby, natomiast korzyści kliniczne mogliby odnieść również pacjenci z umiarkowana postacią. Najnowszą opcją terapii AZS jest barycytynib. Jest to pierwszy celowany lek syntetyczny w formie doustnej. - Korzyści z wczesnego leczenia choroby w niższym stopniu zaawansowania przekładają sią na adekwatną, efektywną, długotrwałą odpowiedź na terapię – podkreślał prof. Witold Owczarek.
Eksperci zwrócili uwagę, że dla dorosłych z ciężkim przebiegiem AZS, którzy doświadczają uczucia świądu i bólu przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu i wobec których nieskuteczne okazały się wszystkie możliwości terapeutyczne dostępne w Polsce, czyli miejscowe glikokortykosteroidy lub inhibitory kalcyneuryny, jedynym ratunkiem jest dupilumab pozwalający w krótkim czasie zredukować uciążliwy świąd i przejąć kontrolę nad chorobą. Na tę terapię czekają w Polsce zarówno pacjenci jak i lekarze.
Cukrzyca typu pierwszego
Prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych WUM podkreślił, że w ostatnim czasie dzięki decyzjom wiceministra Macieja Miłkowskiego sytuacja chorych na cukrzycę typu 1. znacząco się poprawiła. - Pediatria diabetologiczna oferuje w Polsce serwis na najwyższym światowym poziomie i polskie dzieci są najlepiej wyrównane w Europie. Niestety, pompy insulinowe są refundowane tylko do 26 roku życia i pacjenci, którzy z nich korzystali tracą taką możliwość. Dobrze byłoby umożliwić im kontynuację. Natomiast systemy ciągłego monitorowania glikemii refundowane są dla wszystkich przyjmujących insulinę 3 razy dziennie i to jest najlepsza dostępność w Europie - wymieniał.
Pilotaż kompleksowej opieki we wczesnym zapaleniu stawów
W Polsce na reumatoidalne zapalenie stawów choruje około 400 tys. osób. RZS mylnie postrzegane jest jako choroba osób starszych. Tymczasem zazwyczaj diagnozowana pomiędzy 30 a 50 rokiem życia, ale może wystąpić wcześniej. W RZS istotna jest jak najwcześniejsza diagnoza i włączenie skutecznego leczenia. Zgodnie z rekomendacjami towarzystw naukowych w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów zaleca się postawienie diagnozy maksymalnie w ciągu 12 tygodni od wystąpienia objawów. W Polsce RZS jest diagnozowane średnio po upływie 35 tygodni, a tylko 10-20% chorych ma ustalone rozpoznanie i włączone leczenie w ciągu 12 tygodni. Prof. Brygida Kwiatkowska, która nadzoruje pilotaż kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów podkreślała, że stanowi on odpowiedź na gigantyczne zapóźnienia diagnostyczne. Obejmuje 11 województw, co pozwoli ocenić jego efektywność kliniczną i ekonomiczną. - Sukcesem jest powstanie na bazie pilotażu bazy chorych, do której dane będą automatycznie zasysane - poinformowała. Z szacunków resortu wynika, że z modułu diagnostycznego skorzysta nawet 4,5 tys. pacjentów, natomiast z modułu opieki 2,5 tys. Pacjenci uczestniczący w pilotażu będą mogli liczyć na trwającą rok opiekę wielospecjalistycznego zespołu.
Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów
Eksperci zwrócili uwagę, że barycytynib jest dostępny tylko dla pacjentów z dużą aktywnością choroby. Tymczasem ważne jest, aby chorzy mieli dostęp do innowacyjnych metod leczenia już w niskim stopniu zaawansowania chorób zapalnych stawów, ponieważ jest duże ryzyko, że nieleczeni lekami innowacyjnymi w niedługim czasie rozwiną bardziej zaawansowane stadium chorobowe z dużą aktywnością choroby. Gdy zastosuje się u nich leczenie innowacyjne, możliwe jest zatrzymanie choroby i normalne funkcjonowanie. Prof. Zbigniew Żuber, kierownik Katedry Pediatrii KAAFM podkreślał, że we wszystkich zapalnych chorobach reumatycznych istotne jest jak najwcześniejsze rozpoznanie i włączenie skutecznego leczenia. - Brakuje nam innowacyjnych leków i apelujemy o szybszy dostęp. Nim pacjent skończy 18 lat, choruje często przez 16 lat. Zakres możliwości leczenia powinien być jak najszerszy. Są przecież nietolerancje wielu leków, a brak leczenie oznacza nieprawidłowy rozwój, problemy emocjonalne, depresję będącą wynikiem procesu zapalnego toczącego się w organizmie – wymieniał.
Toczeń rumieniowy
Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) to choroba, w której układ odpornościowy atakuje zdrową tkankę. Prowadzi do przewlekłego stanu zapalnego tkanek i narządów. Większość chorych to kobiety, a umieralność jest 3 razy większa niż w populacji ogólnej. Objawy to m.in. osłabienie, męczliwość, stan podgorączkowy, utrata masy ciała i charakterystyczny rumień na twarzy w kształcie motyla. Leczenie ma na celu kontrolę objawów i poprawę jakości życia. Obecnie w ramach terapii tocznia wywołującego przewlekły proces zapalny w wielu tkankach i organach wykorzystywane są głównie glikokortykosteroidy, których stosowanie wiąże się z ryzykiem występowania poważnych skutków ubocznych. – Liczymy na refundację anifrolumabu – zaznaczyła prof. Brygida Kwiatkowska. W przypadku stosowania glikokortykosteroidów u około 70% chorych dochodzi do ponownego zaostrzenia choroby, mimo osiągnięcia wstępnego stanu remisji lub małej aktywności choroby. Długotrwale stosowane mogą uszkadzać narządy.
Miastenia gravis
Miastenia gravis to choroba autoimmunologiczna części postsynaptycznej złącza nerwowo-mięśniowego. Jej przebieg charakteryzuje duża zmienność objawów od łagodnych objawów ocznych po zagrażający życiu stan, jakim jest przełom miasteniczny. Leczenie powinno uwzględniać nasilenie objawów, wiek czy inne problemy zdrowotne pacjenta. Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierująca Katedrą i Kliniką Neurologii UCK WUM przypomniała, że aktualnie dostępna w Polsce standardowa terapia miastenii obejmująca glikokorytkosteroidy, immunsupresanty, czy leki immunomodulujące może nie być wystarczająca do trwałej kontroli objawów choroby, a dodatkowo wiąże się z obciążającymi działaniami niepożądanymi. - Wśród 9 tysięcy chorych - dzieci i dorosłych - z aktywną miastenią 40-50% - dzięki leczeniu - uzyska remisję, ale pozostali będą chorować przewlekle. Tymczasem choroba może zacząć się w dowolnym okresie życia. Ci pacjenci uczą się, studiują, zakładają rodziny, pracują. Dlatego dostęp do skutecznych terapii jest bardzo ważny - wskazała. Oczekiwaniem refundacyjnym jest rawulizumab. - Lek chroni mięsień przed zmasowanym atakiem przeciwciał, który doprowadza do fizycznego zniszczenia jego ważnego fragmentu – zaznaczyła. Dzięki celowanemu mechanizmowi działania i hamowaniu nieprawidłowej aktywności układu dopełniacza, zapewnia wczesne i długotrwałe leczenie bez uciążliwych działań niepożądanych często obserwowanych w przypadku innych metod leczenia.
Stwardnienie rozsiane
Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierujący Katedrą i Kliniką Neurologii UM w Lublinie mówił o postępie diagnostyczno-terapeutyczny w SM. Podkreślił, że udało się skonsolidować programy leczenia, które realizuje 130 podejmujących terapię wszystkich linii. Nowością jest wprowadzenie leków o wyższej skuteczności do pierwszej linii. - Zdarza się jeszcze wydłużona ścieżka diagnostyczna lub oczekiwanie na leczenie po diagnozie. Niestety, finansowanie za obsługę programów znacząco się nie zwiększyło. Poza tym system nie powinien zmuszać pacjenta do wizyt, które nie są uzasadnione i kiedy może przyjmować leki w domu - wskazał.
Nieswoiste zapalenia jelit
Mec. Piotr Mierzejewski, współprzewodniczący Komisji Ekspertów ds. Zdrowia przy PRO mówił o problemach pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. Chorzy ci w drodze do pracy potrzebują mapy rozmieszczenia toalet, a częste korzystanie z nich w pracy traktowane jest jako przejaw lenistwa i próbę unikania wykonywania zawodowych obowiązków. - Niezrozumienie ze strony społeczeństwa jest ogromne i wynika z niewiedzy. Dlatego potrzebne są akcje uświadamiające w zakresie chorób autoimmunologicznych – zaapelował.
Prof. Ewa Mojs, kierująca Katedrą i Zakładem Psychologii Klinicznej UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu zwróciła uwagę na zagrożenia dla kondycji psychicznej pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi i możliwości przeciwdziałania kryzysom ich zdrowia psychicznego. - Warto włączać psychologów do zespołów terapeutycznych, co poprawia stan pacjentów i adherence, czyli przestrzeganie zasad terapii, przestrzeganie i stosowanie się do zaleceń lekarskich oraz akceptacja uzgodnionych terapii - przekonywała.
Prof. Ewelina Nojszewska z Katedry Ekonomii Stosowanej SGH zwróciła uwagę na koszty pośrednie chorób autoimmunologicznych, które przekraczają te bezpośrednie, a często są pomijane przy decyzjach dotyczących terapii.
