- Wśród wartości w ochronie zdrowia warto wymienić profesjonalizm i medycynę opartą na faktach, pozwalające oddzielać to, co istotne od tego, co mniej ważne. Kluczowa jest też empatia, aby dostrzegać potrzeby konkretnych osób. Zajmujemy się przecież problemami populacji, ale i małych grup chorych – powiedział wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Jego zdaniem, praca w ministerstwie jest służbą, bo od decyzji urzędników może zależeć czyjeś zdrowie i życie. Dodał, że temat zdrowia nie jest związany z poszczególną opcją polityczną, bo pacjentami są wszyscy. – W podstawowych celach nie ma niezgody i tak działa komisja zdrowia w sejmie i w senacie – zaznaczył.
Wartości oczami pacjentów
Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podkreślił, że dla tych chorych najważniejsze jest bezpieczeństwo leczenia i dostęp do leków. - Jeśli nie wdroży się leczenia hemofilii w krótkim czasie, dla pacjenta oznacza to śmierć. W Polsce rozwiązanie organizacyjne zapewnia odpowiednią ilości leków przy dużej zmienności choroby. Dzięki systemowi centralnych przetargów i dystrybucji przez stacje krwiodawstwa możemy ratować życie chorych. Apelujemy do ministra zdrowia, aby rozwiązanie, które funkcjonuje było kontynuowane w przyszłym roku, aby urzędnicy mogli już rozpocząć przetargi. Ważny jest również dostęp do leczenia domowego, bo wielu chorych ma problem z przemieszczaniem się. System dostaw do domu dla ograniczonej grupy już działa, ale chcielibyśmy, aby objął większą - wskazał.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przypomniał, że pacjenci mają dostęp do nowoczesnego leczenie w ramach programu lekowego. Jednak trudno dotrzeć z tą informacją do chorych i kadry medycznej. – Być może programy lekowe powinny zmienić się w refundację apteczną - wskazał. Jego zdaniem, kolejnym krokiem powinien być dostęp do nowoczesnego leczenia pacjentów z postacią umiarkowaną choroby. Hubert Godziątkowski zwrócił też uwagę na niezaspokojone potrzeby pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok z polipami nosa, którzy nie mają dostępu do skutecznego leczenia biologicznego. – Mało się mówi o tej chorobie, a jest w grupie czterech jednostek chorobowych, które generują najwięcej zwolnień lekarskich. A to głównie dlatego, że polipy usuwane są chirurgicznie, ale, niestety, odrastają. Są pacjenci, którzy mieli nawet 17 operacji. Nowoczesne leczenie umożliwiłoby uniknięcie tych zabiegów – powiedział.
Robert Jagodziński, prezes Fundacji Aktywnej Rehabilitacji „FAR” zwrócił uwagę, że rehabilitacja jest w Polsce historią niepowiązanych zdarzeń i trudno mówić o procesie. Dlatego dobrze byłoby wyznaczyć osoby, które koordynowałyby te działania. Apelował o refundację cewników hydrofilowych również dla pacjentów po ukończeniu 18 roku życia. - Jeśli dziecko nie będzie miało dobrych cewników, wybierze naukę indywidualną zamiast szkoły, a dorosły może zrezygnować z pracy i nie być aktywnym społecznie. Tymczasem najważniejsze decyzje życiowe zapadają po 18 roku życia - powiedział.
Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej podkreślała, że dla pacjentów ważna jest organizacja leczenia i czas oczekiwania na przyjęcie. Liczy się też komfort leczenia oraz uprzejmość personelu. - System jest tak skonstruowany, że potrzebujemy przewodników. Powinien być bardziej przyjazny, aby choroba nie wymagała przeorganizowania życia całej rodziny - wskazała.
Katarzyna Lisowska z Fundacji Per Humanus ubolewała, że w Polsce jest program lekowy na chorobę Wilsona, a pacjenci nie otrzymują leczenia. - Dlatego postawiliśmy na edukację pacjentów, lekarzy, regulatorów systemu - poinformowała.
Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich wskazał, że w Polsce refundowanych jest coraz więcej leków na choroby rzadkie. - Jeśli ten trend zostanie utrzymany, za dwa lata będziemy na poziomie średniej UE – poinformował. Dodał, że badania przesiewowe noworodków w Polsce obejmują 32 jednostki chorobowe. Liderem są Włochy z 48. - To jest najtańsza forma diagnostyki. Mamy możliwości i środki, żeby rozszerzać panele noworodkowe i choroba Pompego powinna się w tym katalogu znaleźć – wskazał.
Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków przypomniała, że jeszcze do niedawna pacjenci z cukrzycą typu drugiego słyszeli, że żadne nowe terapie nie będą im udostępnianie, bo jest ich zbyt dużo. To się zmieniło, choć niektóre terapie i technologie wciąż mają ograniczenia refundacyjne. Zaapelowała o poszerzenie dostępu do systemów ciągłego pomiaru cukru i pomp insulinowych.
Krystyna Wechmann, prezes PKPO i Ogólnopolskiej Federacji Amazonek zwróciła uwagę na konieczność lepszej edukacji w zakresie darmowych szczepień przeciwko HPV.
- Oczekujemy obniżenia kryteriów włączania chorych do terapii leków przyczynowych – stwierdził Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Violetta Zajk, prezes Stowarzyszenia „3majmy się Razem” przekonywała, że program lekowy ma swoje wady i chorzy oczekują dostępu w aptekach do leków biologicznych w formie podskórnej.
Mec. Piotr Mierzejewski z Biura RPO zwrócił uwagę na bezpieczeństwo kobiet w okresie ciąży. Poinformował, że Rzecznik Praw Obywatelskich apelował o zmianę prawa, aby możliwe stało się przerywanie ciąży, jeśli wiadomo, że płód obumrze. - Nie można wymagać od kobiet postawy heroicznej - zaapelował.
Jakub Gołąb z Biura RPP poinformował, że Rzecznik Praw Pacjenta wydał „Nawigator Pacjenta”, który wskazuje jak poprawić dostępność i poruszanie się po systemie ochrony zdrowia. Dodał, że duże nadzieje wiąże z procedowaną w Sejmie ustawą o jakości.
Wartości klinicystów
Prof. Radosław Mądry mówił o nadziejach związanych z krajową siecią onkologiczną, która powinna zapewnić leczenie na odpowiednim poziomie wszystkim mieszkańcom Polski. Jego zdaniem, za mało jest reklam darmowych szczepień przeciwko HPV.
Prof. Krzysztof Giannopoulos, prorektor ds. Szkoły Doktorskiej i Badań Klinicznych UM w Lublinie podkreślił, że dziś preferowanym leczeniem u wszystkich pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową są schematy oparte o terapie celowane, nie zaś o immunochemioterapię. - Odchodzimy od kwalifikacji pacjenta w zależności od wieku i chorób współistniejących. Identyfikujemy pacjentów wysokiego ryzyka genetycznego i zapominamy u tych chorych o immunochemioterapii – wskazał. Kolejny kierunek to objęcie takim leczeniem pacjentów młodszych dobrze rokujących. W przypadku terapii wenetoklaksem z obinutuzumabem wykazano prawie dwukrotnie rzadsze występowanie drugich pierwotnych nowotworów. Prof. Krzysztof Giannopoulos mówił też o zaletach dla pacjentów rekomendowanego przez National Comprehensive Cancer Network (NCCN) schematu leczenia wenetoklaksem z przeciwciałem monoklonalnym.
Prof. Tomasz Urasiński, konsultant województwa zachodniopomorskiego w dziedzinie pediatrii opowiadał o dobrze działającym systemie dostaw do domu leków dla dzieci chorych na hemofilię. - Zindywidualizowana profilaktyka zmniejsza liczbę krwawień. Po dwóch latach programu możemy stwierdzić, że stan stawów u leczonych dzieci nie pogorszył się. Wszyscy mali pacjenci leczą się w warunkach domowych i to bardzo dobrze funkcjonuje. Warto inkorporować to w opiekę dorosłych, zwłaszcza tych, u których możliwości poruszania się są ograniczone - rekomendował.
Prof. Adam Maciejczyk, przewodniczący Rady Przejrzystości AOTMiT mówił o znaczeniu dobrej jakości badań diagnostycznych.
Prof. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej podkreślał rolę szczepień przeciwko HPV. - Kampania edukacyjna dopiero się rozkręca. To są programy na wiele lat – zaznaczył.
Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS zaznaczył, że niewykorzystany program terapeutyczny leczenia choroby Wilsona budzi zdziwienie. - To znaczy, że coś tu nie gra. Powinni zająć się tym na drodze konsensusu gastrolodzy, hepatolodzy i neurolodzy – wskazał. Przypomniał też, że badania przesiewowe noworodków to jedno z najlepszych postępowań diagnostycznych. - W chorobie Pompego to najlepsze rozwiązanie. Przykładem są zdrowi pacjenci z fenyloketonurią, którzy wcześniej umierali – powiedział. Prof. Żuber mówił też o postępie, jaki dokonał się w dostępności do nowych materiałów technicznych, takich jak liofilizowane cewniki dla dzieci z zaburzeniami oddawania moczu. Podkreślił, że warto byłoby teraz pomyśleć o rozszerzeniu ich dostępności dla osób powyżej 18. roku życia, co poparła prof. Małgorzata Łukowicz, konsultant krajowa w dziedzinie rehabilitacji medycznej. Mówiła także o roli rehabilitacji medycznej. Z kolei prof. Piotr Gałecki, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii przedstawił najpilniejsze wyzwania w tej dziedzinie.
Prof. Krzysztof Tomasiewicz, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych UML mówiąc o zagrożeniach epidemiologicznych wspomniał o zakażeniach HCV, z którymi poradziły sobie już biedniejsze kraje. Tymczasem fala uchodźców z Ukrainy zwiększyła u nas to zagrożenie. - Obserwujemy spadek wyszczepialności w wielu chorobach. W WZW B spadła poniżej 90%, a w Ukrainie wynosi poniżej 40%. Powracają zagrożenia: odra i gruźlica – wymieniał. Dodał, że za mało mówi się o wdrożeniu sczepienia przeciwko HPV. - Przekonujemy przekonanych – ubolewał.
