W dniach 31 sierpnia - 1 września 20204 r. Fundacja Oswoić Miopatie organizuje w Centrum Okopowa w Warszawie szóste już spotkanie dla rodzin zmagających się z miopatiami wrodzonymi. Uczestników czekają wykłady i konsultacje prowadzone przez najwybitniejszych polskich specjalistów od chorób nerwowo-mięśniowych.
Pierwszego dnia Konferencji prezes ORPHAN Polska, Stanisław Maćkowiak, omówi najnowszą odsłonę Planu dla Chorób Rzadkich. Potężną dawkę wiedzy medycznej o miopatiach wrodzonych otrzymamy w trakcie wykładów prof. Anny Kostery-Pruszczyk, dr hab. Marii Jędrzejowskiej oraz dr hab. Anny Potulskiej-Chromik z WUM. O profilaktyce osłabienia mięśni u pacjentów nastoletnich i dorosłych opowie dr hab. n. kf. Agnieszka Stępień, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, Senior Instructor IPNFA, Prezes IPNFA Polska, jak co roku obecna u nas ze swoim zespołem. Krzysztof Nowak z Zakładów Ortopedycznych Międzynarodowego Towarzystwa Ortopedycznego SOSORT zaprezentuje możliwości zaopatrzenia ortopedycznego w miopatiach. Warsztaty z Fundacją Jesteśmy Ważni uczyć będą dbałości o zdrowie psychiczne opiekunów podczas zmagań z nieuleczalną chorobą w rodzinie. W tym samym czasie młodzież będzie pracowała nad podniesieniem poczucia własnej wartości. Pierwszy dzień Konferencji zakończy szkolenie z pierwszej pomocy przy zadławieniach i zachłyśnięciach, prowadzone przez dr n. med. Jolantę Cylwik ze Szpitala Wojewódzkiego w Siedlcach.
Niedzielne spotkanie rozpocznie dr n. społ. Ewa Winnicka z IPCZD w Warszawie, omawiając zaburzenia połykania. Następnie lekarz anestezjolog, Marcin Schiller z Medovent Bydgoszcz, przybliży ryzyka związane ze znieczuleniem w miopatiach wrodzonych. O możliwościach postępowania ortodontycznego u naszych pacjentów opowie lek. stom. Aleksandra Materny-Jakubska z WUM, a a Magdalena Milewska z WUM i Fundacji „Wiarygodni Dietetycy” podpowie, jak powinni odżywiać się chorzy. Na sam koniec neurologopeda Agnieszka Warzęcha z IPCZD przyjrzy się terapii miofunkcjonalnej we wspomaganiu funkcji jamy ustnej.
Podczas całego wydarzenia wystawcy będą prezentować sprzęt rehabilitacyjny oraz pomoce logopedyczne i edukacyjne. Fizjoterapeuci przeprowadzą konsultacje indywidualne. Dzieciom czas umilą wolontariusze z LEGO Polska oraz animatorzy z Fundacji Jestem Mamą.
Od 2018 r. Fundacja Oswoić Miopatie skupia chorych z najrzadszymi schorzeniami mięśni, w których zdiagnozowanych pacjentów jest w skali kraju zaledwie kilku czy kilkunastu. – mówi Katarzyna Ledzińska, założycielka i prezes Fundacji Oswoić Miopatie – Pomimo powstania Planu dla Chorób Rzadkich nadal zmagamy się z utrudnieniami w dostępie do lekarzy specjalistów, brakiem refundowanej diagnostyki genetycznej, długotrwałym oczekiwaniem na precyzyjną diagnozę, brakiem terapii lekowych. Jest nas niewielu, więc musimy się jednoczyć w walce o nasze prawa - razem możemy zdziałać więcej – przekonuje. Członkini Zarządu Fundacji, Iwona Wawrentowicz, dodaje: - Co roku pojawiają się na naszych spotkaniach osoby świeżo po diagnozie, większość z nich to dzieci. Chcemy pomagać im i ich najbliższym oswajać się z chorobą, pokazać, że nie są sami. Przy pomocy wolontariuszy przygotowaliśmy atrakcje dla całej rodziny, aby dać uczestnikom jak najwięcej siły i pozytywnych emocji.
Szczegółowy plan Konferencji można znaleźć na stronie internetowej Fundacji Oswoić Miopatie, www.oswoicmiopatie.com oraz na fejsbukowym fanpejdżu https://www.facebook.com/fundacjaoswoicmiopatie.
Fundacja Oswoić Miopatie zajmuje się działalnością na rzecz chorych z rzadkimi, wrodzonymi chorobami mięśni. Swoje wsparcie kieruje do pacjentów, ich rodzin i opiekunów, przygotowując spotkania edukacyjne (konferencje, warsztaty i webinary), prowadząc stronę internetową oraz fanpejdża na Facebooku, utrzymując kontakty z organizacjami chorych na miopatie z innych krajów i firmami opracowującymi terapie. Zabiera głos w debacie na temat chorób rzadkich i standardów postępowania w chorobach nerwowo-mięśniowych oraz planuje wspierać badania naukowe i wprowadzanie pojawiających się terapii w Polsce.
Ogólnopolska Konferencja „Oswoić Miopatie”, 31.08.-1.-09. 2024, Centrum Okopowa, ul. Okopowa 55, Warszawa
Osoba do kontaktu:
Katarzyna Ledzińska, Prezes Fundacji Oswoić Miopatie
tel. 606 217 985, e-mail: [email protected]
Krasickiego 3/2 , 86-100 Świecie
