– Dążymy do tego, żeby wszyscy pacjenci w Polsce, szczególnie z rakiem płuca, u których wykonanie badań molekularnych jest kluczowe, mieli równy dostęp do tego typu świadczeń, żeby nie było tak, że tylko część pacjentów ma leczenie zgodne z aktualną wiedza medyczną, a pozostali – nie. Nie po to staramy się o to, żeby nowoczesne terapie trafiały do programu lekowego, żeby pacjenci z nich nie korzystali. Bardzo mało osób korzysta z innowacyjnych terapii, właśnie z uwagi na brak wykonania badań molekularnych. Coraz częściej jest też tak, że pacjenci mają zlecane badania, ale lekarze nie czekają na wyniki, tylko podają chemioterapię – mówiła Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca w Fundacji To Się Leczy.
– Mamy do czynienia z dziwnym paradoksem, w którym są narzędzia do badań genetycznych i są terapie celowane, a problem polega na tym, że nie może się to spotkać. Pacjent, zamiast skorzystać z nowoczesnych terapii, jest w jakimś momencie zatrzymywany. Nie może skorzystać z nowoczesnych terapii, bo nie może wykonać badań genetycznych. Należałoby się zastanowić, dlaczego ten problem jest i dlaczego dostęp do badań jest tak bardzo zróżnicowany regionalnie – dodawała Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Tymczasem, jak podkreślała Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe, jeśli dobrze i kompleksowo zostanie przebadany pacjent zerowy w rodzinie, to konsekwencje szczegółowych badań molekularnych przekładają się też na jego rodzinę. Daje to bowiem wiedzę, jakimi mutacjami mogą być obciążeni bliscy pacjenta. To również gigantyczna wiedza dla lekarzy na przyszłość. Z kolei Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, zwracała uwagę na to, że ścieżka diagnostyczna pacjenta jest obecnie zbyt długa. Gdyby patomorfolog zgłaszał materiał do dalszych badań, udałoby się ją znacznie skrócić.
Do postulatów zgłaszanych przez organizacje zrzeszające pacjentów odnieśli się klinicyści. Prof. Piotr Rutkowski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego podkreślił, że diagnostyka molekularna to to bardzo ważne badanie, ale możliwe do zastosowania w ograniczonym zakresie.
– Ono ma swoje wskazania i AOTMiT je usankcjonował. Jesteśmy na etapie decyzji Ministerstwa Zdrowia co do tego badania. Kończymy przygotowywać aplikację dla lekarzy, żeby pomóc w prostym zlecaniu badań molekularnych. Warto też pamiętać o tym, że żeby zlecić takie badanie musi być podpis pacjenta. Sama możliwość wystawienia skierowania na badanie molekularne przez patomorfologa nie wystarczy więc, chyba że zgoda na to będzie zbierana już na poziomie poradni od każdego pacjenta – wskazywał prof. Piotr Rutkowski.
Zwrócić on również uwagę na rolę koordynatora w tym systemie. Powinien on być osobą kontaktową do diagnostyki. Czas, jaki dzieli nas od wejścia w życie ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej trzeba więc wykorzystać na to, by koordynatorzy zostali wyszkoleni m.in. w tym, jak pomóc w monitorowaniu diagnostyki. Zdaniem prof. Rutkowskiego trudne do zaakceptowania jest to, że mamy program lekowy, a nie mamy finansowania diagnostyki w ramach publicznych środków. Musi to być ze sobą spięte.
– System ochrony zdrowia przez lata nie uwzględniał tego, co najważniejsze: że to pacjent jest w centrum uwagi. Interesują go natomiast dwie rzeczy: sprawność diagnostyki i leczenia oraz prawidłowość postepowania. W efekcie chodzi mu o jakość, a tej nikt w Polsce nie kontroluje.
Niedoskonałość funkcjonowania diagnostyki molekularnej wynika też z dość skomplikowanego i dla wielu niezrozumiałego systemu finansowania tych badań, braków kadrowych, również w obrębie personelu pomocniczego – zauważył z kolei prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej.
Prof. Maciej Krzakowski zwrócił też uwagę na to, że obecnie kosztem jest nie tylko wykonanie procedury, ale i usprzętowienie. Za mało mamy ośrodków, a szpitale często korzystają z laboratoriów oferujących najtańszą usługę, choćby miało się to wiązać z wysłaniem materiału do jednostki oddalonej nawet o kilkaset kilometrów, co nie sprzyja szybkości uzyskania wyniku. Brakuje też świadomości znaczenia takich badań w środowisku lekarskim. Jeśli natomiast spojrzymy na przykład na pacjentów z rakiem płuca, to ich odyseja diagnostyczna jest stanowczo za długa, ponieważ obejmuje wiele etapów, które nie są ze sobą dobrze skoordynowane.
Prof. Anna Latos-Bieleńska podkreślała problem braków wyspecjalizowanych kadr. Jak wskazała, w Polsce jest potrzebnych około 300 pielęgniarek genetycznych. Potrzebni są też doradcy genetyczni. Problemem jest też jednak i to, że kwestie związane z rozwiązaniami mającymi służyć diagnostyce molekularnej nie są przez resort zdrowia traktowane jako coś, co nie cierpi zwłoki.
– Wszystkie sprawy związane z diagnostyką genetyczną są w Departamencie Lecznictwa w MZ. Tam są podejmowane decyzje. Apeluję, by ta sprawa została potraktowana priorytetowo, bo jest niezwykle ważna – mówiła prof. Anna Latos-Bieleńska.
– Ograniczenia finansowe często blokują zastosowanie badań z zakresu jakiejś metody. Niezwykle ważne jest wprowadzenie nowych świadczeń i ich wycena – dodawał z kolei prof. Andrzej Tysarowski z Pracowni Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, koordynator ds. wytycznych diagnostyki molekularnej Narodowej Strategii Onkologicznej, który mówił też, że jeśli postulowane zmiany wejdą w życie, to o wyborze najlepszej metody diagnozowania będą decydować osoby wykonujące badanie.
30 września Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała zakwalifikowanie kompleksowego profilowania genomowego w diagnostyce pacjentów z nowotworami złośliwymi jako świadczenia gwarantowanego z zakresu leczenia szpitalnego oraz AOS. Warunkiem ma być doprecyzowanie wskazań, w których metoda byłaby stosowana, wdrożenie wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego oraz standardu organizacyjnego. Warunki zostały spełnione. Teraz potrzebna jest decyzja Ministerstwa Zdrowia.
