Rozmowa o potrzebach pacjentów z mukowiscydozą trwa. Co udało się już zrobić, a co jeszcze do zrobienia nam pozostało?
To problem, który dotyczy około 1,7 tys. chorych w Polsce. Mamy trzy podstawowe grupy. Pierwsza posiada już docelowe leczenie zgodne z najnowszymi zdobyczami współczesnej nauki. Druga niestety nie ma na razie żadnego rozwiązania na swoją chorobę, to grupa w najtrudniejszym położeniu, w jakim jeszcze niedawno byliśmy wszyscy. Trzecia grupa ma najpilniejsze potrzeby, bo czeka na decyzję w Ministerstwie Zdrowia. Chodzi o refundację najnowszego leczenia od drugiego roku życia.
Powiedzmy trochę więcej o tym, dlaczego te potrzeby są najpilniejsze. Co daje to leczenie, a co zabiera nieleczenie?
To leczenie to nowe życie. To tak jakby ktoś się na nowo narodził. Mamy przypadki osób, które oczekiwały na liście oczekujących na przeszczep, a po włączeniu do terapii wróciły do pracy. Oczekiwania są gigantyczne, bardzo ważne jest, żeby leczenie włączyć jak najwcześniej. Pierwsze decyzje refundacyjne dotyczyły włączenia od dwunastego roku życia. Teraz oczekujemy, że będzie ono już od drugiego roku życia, ponieważ to leczenie od momentu podania zaczyna działać i powodować, że organizm funkcjonuje normalnie. To wszystko, co zostało zniszczone wcześniej, czyli uszczerbek na płucach, uszczerbek na innych organach – to się nie odtworzy. Dlatego czas jest tak ważny.
