– Wystawa zdjęć pacjentów z chorobami zapalnymi jelit oraz nasza obecność w Sejmie, jest dla nas szansą na wyjście z cienia i powiedzenie o codziennych problemach chorych, w większości ludzi młodych – mówi Agnieszka Gołębie-wska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Wielu pacjentów z NZJ nosi blizny pooperacyjne na brzuchu, worki stomijne, czasem muszą chodzić w pieluchomajtkach, ale chcą żyć godnie, uczyć się, pracować, zakładać rodziny, podróżować i nie czuć się zepchnięci na margines społeczeństwa.
Zdjęcia autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa i fotografika Krzysztofa Pisarka, które dzięki Towarzystwu „J-elita” zostaną zaprezentowane w Sejmie, przedstawiają dwa oblicza pacjentów. Pełne bólu i rozpaczy, w chwili diagnozy oraz radosne, pokazujące ich pasje, marzenia i wolę życia, pomimo nieuleczalnej choroby. Po otwarciu wystawy odbędzie się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, na którym, oprócz parlamentarzystów, klinicystów i ekspertów, w imieniu pacjentów, wypowie się m.in. przedstawiciel Towarzystwa „J-elita”.
Tegorocznym obchodom Światowego Dnia NZJ towarzyszy międzynarodowa kampania „NZJ nie ma granic”. Dlatego organizacja przedstawi w Sejmie bariery utrudniające funkcjonowanie pacjentom i swoje postulaty, m.in.: potrzebę wprowadzenia opieki spersonalizowanej zapewniającej chorym kompleksowe leczenie, zniesienie dysproporcji między regionami w dostępie do specjalistycznej opieki i innowacyjnych terapii, obniżenie barier finansowych i kosztów ponoszonych przez pacjentów, m.in. na dojazdy do odległych szpitali, nierefundowane badanie kalprotektyny w kale, zmniejszenie trudności w uzyskaniu szybkiej i dokładnej diagnozy uniemożliwiającej wdrożenie odpowiedniego leczenia, przeciwdziałanie stygmatyzacji i działania na rzecz podniesienia świadomości na temat NZJ, zniesienie barier w dostępie do toalet w przestrzeni publicznej, które sprawiają, że chorzy boją się wyjść z domów.
Poza wystawą w Sejmie w ramach obchodów Światowego Dnia NZJ Towarzystwo „J-elita” organizuje:
● Piknik Rodzinny w Ośrodku Edukacji Przyrodniczo-Leśnej w Glinnej k. Szczecina (sobota 18 maja o godz. 11)
● Wykład gastroenterologa prof. Piotra Albrechta - NZJ – co każdy wiedzieć powinien, sala konferencyjnej L Ogrodu Botani-cznego w warszawskim Powsinie (sobota 18 maja o godz. 12.00)
● Warsztaty edukacyjne dla pacjentów i ich bliskich z wykładami: prof. UJ Małgorzaty Sładek - Leczenie nieswoistych zapaleń jelit – korzyści i reakcje niepożądane, dietetyk Agnieszki Dąbek - Jak odżywić niedożywionych w NZJ?, pacjenta Mariusza Kaczaka - Formy wsparcia dla osób niepełnosprawnych z punktu widzenia pacjenta w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, Aula im. Leona Jakubowskiego - II piętro w tzw. „okrąglaku” (sobota 25 maja, godz. 10).
Ponadto na fioletowo – międzynarodową barwę NZJ – zostaną podświetlone znane obiekty w Polsce, m.in.: most Śląsko-Dąbrowski i Pałac pod Blachą w Warszawie oraz Filharmonia w Szczecinie.
Nieswoiste zapalenia jelit: wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i choroba Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne, objawiające się bólem brzucha, biegunką (nawet do 20 wypróżnień na dobę), domieszką krwi w stolcu, zmęczeniem, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Choroba ma fazy zaostrzenia i remisji. Pacjenci często są hospitalizowani i poddawani operacjom usunięcia fragmentu jelita (w ch.L-C) lub całego jelita grubego (WZJG) połączonym z wyłonieniem stomii. NZJ nierzadko prowadzi do niepełnosprawności i wykluczenia społecznego. Na całym świecie żyje 10 mln osób z NZJ, w Polsce – 100 tysięcy.
***
Towarzystwo „J-elita” (j-elita.org.pl) powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci zmagających się z chorobami zapalnymi jelit. Jest największą w Polsce organizacją wspierającą pacjentów z NZJ. Liczy ponad 3,5 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Wydaje bezpłatne poradniki i kwartalnik, organizuje turnusy rehabilitacyjne, wykłady i spotkania integracyjne, oferuje chorym i ich bliskim nieodpłatną pomoc psychologa, wspiera niezamożnych pacjentów w zakupie leków, przekazuje darowizny dla szpitali oraz zabiega o lepszy dostęp do innowacyjnego leczenia.
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) obchodzony jest 19 maja z inicjatywy Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Crohna i Colitis Ulcerosa (EFCCA), która zrzesza organizacje pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit z 46 krajów. Przedstawicielem Polski w EFCCA jest Towarzystwo „J-elita”.
