We wtorek, 9 lipca 2024 roku, w Sejmie odbyło się pierwsze posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii, któremu przewodniczy poseł Krystyna Szumilas. W spotkaniu z ramienia parlamentu brały również udział Poseł Elżbieta Gelert z Komisji Zdrowia i Poseł Urszula Koszutska, niedawno zaprzysiężona parlamentarzystka. Inicjatorem powstania zespołu jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN), do którego zadań należą działania edukacyjne dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek (PChN) i ich bliskich, ogółu społeczeństwa, mediów, a także promowanie profilaktyki i idei transplantacji.
„Prof. Rajmund Michalski, który zgłosił się do mnie z propozycją powołania zespołu, przekonał mnie do działania, zwracając uwagę, że opieka nefrologiczna to kwestia ważna nie tylko dla stowarzyszenia, lecz także dla całego systemu ochrony zdrowia. Jako posłanka związana z edukacją będę wspierać wszystkie działania w obszarze informacji i edukacji społecznej, profilaktyki i współpracy międzysektorowej. Tak, jak dbamy o serce, wątrobę, czy inne narządy, nerki również zasługują na szczególną uwagę” – powiedziała posłanka Krystyna Szumilas, Przewodnicząca Zespołu.
Najważniejszym i równocześnie pierwszym punktem spotkania była prezentacja przez prof. Rajmunda Michalskiego, Prezesa OSMN, wyników badania przeprowadzonego wśród pacjentów zrzeszonych w stowarzyszeniu. Badanie zostało zrealizowane od 26 czerwca do 9 lipca na próbie 407 osób. Dotyczyło oceny jakości i dostępności leczenia pacjentów z chorobami nerek w Polsce. Wyniki badania otworzyły gorącą dyskusję.
Uwagę ekspertów zwrócił fakt, że aż połowa pacjentów biorących udział w badaniu to osoby dializowane. Pacjenci z PChN charakteryzują się, niestety, wysoką współchorobowością i poza nefrologiem potrzebują dostępu do innych lekarzy specjalistów. Wśród pacjentów dializowanych aż 63 proc. z nich nie ma dostępu do konsultacji z innymi specjalistami w trakcie leczenia w stacji dializ, zaś 25 proc. badanych ma jedynie częściowy dostęp. Jak widać, w tym aspekcie istnieje duże pole do poprawy w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentami dializowanymi. Ważnym wnioskiem płynącym z wyników badań jest także czas oczekiwania na termin wizyty u lekarzy specjalistów. Aż 60 proc. respondentów stwierdziło, że trwa to dla nich zbyt długo. Najczęstszą metodą leczenia pacjentów są leki, prawie 50% badanych zadeklarowało, że z nich korzysta. Niestety spośród tych pacjentów, aż 36% zadeklarowało, że nie ma dostępu do niezbędnych programów lekowych, zaś 27% stwierdziło, że ma jedynie częściowy. Bardzo niepokojącym wynikiem jest również fakt, że 65% pacjentów nie ma dostępu do materiałów edukacyjnych i wsparcia psychologicznego w ramach opieki nefrologicznej, zaś 23% ma jedynie częściowy. Ostatnią bardzo przykrą informacją, jest również fakt, że 73% badanych pacjentów nie ma dostępu do pomocy socjalnej i rehabilitacji w związku z choroba nerek.
„Powołanie do życia Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii to niezwykle ważny krok dla pacjentów nefrologicznych i ich rodzin. Pierwsze posiedzenie zespołu pokazało nam, że będzie to istotne forum dialogu, eksperckich debat i poszukiwania najlepszych rozwiązań dla rozwoju opieki nefrologicznej, w tym dializoterapii, w Polsce. Wierzymy, że nasz głos będzie teraz lepiej słyszalny w parlamencie, rządzie i środowisku medycznym. Wyzwania, z którymi mierzymy się jako pacjenci, pozostają niezmiennie aktualne: braki personelu w stacjach dializ, utrudniona ścieżka do transplantacji czy ograniczenia w dostępności i jakości leczenia chorób współwystępujących. Jesteśmy tu po to, by mówić głosem pacjentów, którzy każdego dnia zgłaszają nam swoje potrzeby. Chcemy, aby opieka nefrologiczna w Polsce była na najwyższym światowym poziomie” – mówi prof. Rajmund Michalski, który od ponad 11 lat żyje z przeszczepioną nerką.
Pozostałymi elementami spotkania były także rozmowy na temat konieczności lepszego zagospodarowania czasu pracy nefrologów, niepokoju pacjentów wobec zmniejszającej się liczby łóżek nefrologicznych w szpitalach, czy badań przygotowujących do przeszczepienia nerki. Ten ostatni punkt stanowi bardzo duże wyzwanie dla pacjentów, ponieważ tego typu badania tracą ważność i co roku muszą być odnawiane.
W pierwszym spotkaniu zespołu wzięło udział kilkadziesiąt osób, m.in. przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego, Rzecznika Praw Pacjenta, Narodowego Funduszu Zdrowia, Najwyższej Izby Kontroli, stowarzyszeń pacjentów, konsultanci krajowi i wojewódzcy w dziedzinie nefrologii i transplantologii oraz przedstawiciele mediów.
Przewlekła choroba nerek (PChN) to cicha epidemia. W Polsce, w różnych stadiach, choruje na nią już 4,7 mln osób (najczęściej jest to pochodna choroby wieńcowej i cukrzycy), zaś z jej powodu w naszym kraju umiera rocznie aż 80–100 tys. osób. U części z nich udaje się spowolnić postęp choroby, część pacjentów kwalifikuje się do przeszczepienia nerki, które uznawane jest za optymalną metodę leczenia nerkozastępczego, część chorych jest leczona dializami – metodą hemodializy lub dializy otrzewnowej, które są leczeniem ratującym życie.
Kolejne posiedzenie zespołu planowane jest na jesień tego roku.
