Jakie niezbędne kierunki działania należałoby wskazać, aby dostęp do diagnostyki molekularnej był jak najlepszy?
Trzeba myśleć o bardzo wielu różnych sprawach i przede wszystkim o ustawie o testach genetycznych. Badanie genetyczne nie jest zwykłym badaniem diagnostycznym. Bardzo często jest tak, że robi się je tylko raz w życiu. Ustawa o testach genetycznych pozwoli uregulować kwestie związane z takim badaniem. Kolejna sprawa to uzupełnienie koszyka świadczeń gwarantowanych o nowe badania genetyczne. Diagnostyka genetyczna ogromnie się zmienia i wchodzą zupełnie nowe metody badań genetycznych, które potrafią w jednym badaniu ocenić ogromną liczbę genów. Kolejna sprawa to kadry. Przecież ktoś musi te badania robić. Potrzeba genetyków klinicznych, których mamy w Polsce tylko około 140. Trzeba ich zdecydowanie więcej, ale też trzeba nowych specjalizacji, nowych zawodów. Na szczęście jest już nowa specjalizacja: medyczna genetyka molekularna. Pierwszy egzamin będzie w maju. Wiem też, że jest pozytywna rekomendacja Naczelnej Izby Pielęgniarek i Położnych w sprawie pielęgniarek genetycznych. Czekamy na zupełnie nowy zawód – doradcy genetycznego w onkologii. Potrzebna jest również akredytacja laboratoriów genetycznych. Na szczęście, Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka certyfikowało laboratoria genetyczne.
Dlaczego to jest tak bardzo ważne, patrząc na to z punktu widzenia przede wszystkim pacjenta.
Ta ustawa zabezpiecza prawa pacjenta, ona gwarantuje jakość badań, bo to jest też nadzór nad laboratoriami. Chodzi również o respektowanie prawa pacjenta do wiedzy i do niewiedzy. Uregulowana będzie sprawa, u kogo można robić badania genetyczne, a u kogo nie wolno ich robić. Chodzi też o osoby, które mają ograniczoną zdolność do wyrażania zgody, czyli o dzieci i osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Ustawa również mówi o wysyłaniu materiału genetycznego za granicę. To w niektórych krajach jest ściśle chronione, a w Polsce nie ma żadnej regulacji. Dochodzi również sprawa repozytoriów materiału genetycznego. On nie może być wyrzucony, tylko musi być przechowywany. Ma to znaczenie dla następnych pokoleń. To jest również szczególna ochrona, bo to przecież informacje genetyczne, najbardziej osobiste dane. To wszystko ta ustawa reguluje.
