14 lutego to dzień świętego Walentego, czyli święto zakochanych. Tego dnia w Polsce obchodzimy również dzień chorych na padaczkę czyli tzw. chorobę świętego Walentego. Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że na epilepsję na całym świecie choruje około 50 milionów osób. Jakie są polskie statystyki?
To zdecydowanie jedna z częstszych, poważnych chorób neurologicznych. Szacunki wskazują że dotyczy jednego proc. populacji. I rzeczywiście nie odbiegamy tu w żaden sposób od innych krajów na świecie. Szacuje się, że około 300 tysięcy pacjentów ma postawioną diagnozę i korzysta ze świadczeń medycznych, co świadczy, że choroba jest aktywna. Pamiętajmy jednak, że część osób przechodzi w długotrwałą remisję i może nie korzystać z aktywnej terapii.
Wiemy, że padaczka może się manifestować w różny sposób. Jakie to rodzi problemy od momentu diagnozy aż po wdrożenie leczenia?
Padaczka – pamiętajmy - to termin obejmujący wiele różnych zespołów chorobowych oraz chorób. Reprezentuje więc objaw w postaci napadów padaczkowych (etiologia może być bardzo różna) i mechanizmów uszkodzenia mózgu, które później wiążą się ze spontanicznym napadami padaczkowymi. Na poziomie konkretnego pacjenta musimy dążyć do uściślenia, z jakich przyczyn powstały napady padaczkowe. W związku z powyższym zmienia się też tok postępowania.
Ten zespół chorobowy dotyczy różnych grup wiekowych. Może wystąpić już na etapie bardzo wczesnego wieku rozwojowego. To najczęstszy okres, w którym diagnozujemy padaczkę. Kolejny pik zachorowań pojawia się w wieku podeszłym. Ale, oczywiście, te pierwsze napady mogą wystąpić w każdym wieku. Stąd jest to duży problem medyczny i społeczny. Należy dołożyć wszelkich starań, aby właściwie diagnozować padaczkę. Pamiętajmy, że może ona mieć bardzo różną symptomatologię. Często pozostaje niewykryta.
Napady najogólniej dzielimy na ogniskowe i uogólnione. Pierwsze z nich, wywodzące się z konkretnego obszaru kory mózgowej, mogą rozprzestrzeniać się na cały mózg i wówczas dochodzi do uogólnienia napadów. Najbardziej klasyczna manifestacja to napady toniczno-kloniczne, podczas których pacjent traci przytomność. Dochodzi do klonicznych zrywań w zakresie kończyn, ale też tonicznych spazmów w zakresie mięśni osiowych i kończyn. Jest to najbardziej spektakularny typ napadów. Jednakże występują oczywiście również bardziej subtelne, skryte napady, które znacznie trudniej rozpoznać. Często sami pacjenci nie mają świadomości, że są to napady padaczkowe. Może to opóźniać szansę na diagnozę, a tym samym stanowić pewne zagrożenie. Podczas niekontrolowanych epizodów dochodzi do wyłączenia świadomości pacjentów, którzy są przez to często narażeni na różne urazy.
Dziś coraz częściej mówimy już o tym, że z padaczką można normalnie funkcjonować, realizować się na polu edukacyjnym, zawodowym czy rodzinnym. Jakie warunki muszą być spełnione żeby pacjenci rzeczywiście mogli z powrotem włączać się w normalne funkcjonowanie?
W ostatnich dziesięcioleciach dokonał się ogromny postęp. Przypomnę tylko, że w poprzednim wieku organizowano ośrodki pobytowe dla pacjentów z padaczką, co wskazywało, że była to ciężka i trudna do kontrolowania choroba, że pacjenci wymagali stałej opieki instytucjonalnej. Na szczęście te czasy minęły. Owszem, zdarzają się ciężkie przebiegi choroby, w przypadku których wymagana jest bardzo intensywna opieka, ale dzięki nowym terapiom możemy przenieść pacjentów do zupełnie nowego świata, gdzie mogą funkcjonować i realizować swoje plany życiowe. Stało się to możliwe dzięki możliwościom diagnostycznym, więc jesteśmy w stanie znacznie szybciej, lepiej diagnozować padaczkę. No i przede wszystkim w leczenie wprowadzono już kilkadziesiąt różnych substancji. Wyzwaniem nadal jest zjawisko lekooporności. Może ono dotyczyć około 20-30 procent chorych, u których nie udaje się uzyskać trwałej remisji. Możemy jednak przynajmniej redukować częstość napadów i znacząco poprawić też jakość życia tych pacjentów.
Jakość życia coraz częściej jest wyznacznikiem skuteczności leczenia na polu nie tym czysto medycznym, ale związanym z funkcjonowaniem społecznym pacjentów. Kiedy możemy mówić i jakie wyznaczniki stoją za tym, że jakość życia pacjenta z padaczką poprawia się?
Jest to bardzo ważny aspekt. Musimy pamiętać tu o jednym, a mianowicie o tym, że najsilniej poprawa jakości życia koreluje z całkowitym brakiem napadów. Jest to więc bardzo ambitne zadanie. I rzeczywiście, dzięki nowoczesnym lekom mamy szansę uzyskać ten stan u ponad 70 proc. pacjentów, czyli trwale zredukować, zminimalizować wręcz do zera napady padaczkowe. Jest to więc jeden fundamentalny aspekt. Drugi to tolerancja leków. W większości przypadków pacjenci skazani są na wiele lat przyjmowania tabletek, co też może wpływać na jakość ich życia. Oczywiście kierujemy się tu balansem korzyści. Pewne niedogodności związane z terapią są całkowicie przykrywane i zastąpione przez korzyść, związaną z brakiem napadów. To jest cel u każdego pacjenta – dążenie do całkowitej remisji. Po to są potrzebne nowe leki, aby próbować cały czas, nawet u tych, u których przez wiele lat nie uzyskało się takiej właśnie remisji, redukcji napadów.
