Okrągły Stół „Reumatologia – rozwiązania kliniczne i systemowe w trosce o chorych i oszczędności budżetowe” z udziałem Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego został zorganizowany w ramach kampanii „Siła kobiet - liczymy się z naszym zdrowiem” pod honorowym patronatem Moniki Wielichowskiej, wicemarszałek Sejmu. Jej zdaniem, inicjatywa przyczyni się do poprawy diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych oraz wypracowania systemowych rozwiązań, które wspierają pacjentów, a także efektywność systemu ochrony zdrowia. Twórczynie Medycznej Racji Stanu - Anna Jasińska i Grażyna Mierzejewska przypomniały, że zapadający na choroby reumatyczne to bardzo często osoby w wieku największej aktywności zawodowej, w większości kobiety. Zachowanie lub przywrócenie tak ważnej grupie społecznej zdolności do aktywnego życia zawodowego i rodzinnego to zadanie dla środowiska medycznego i decydentów.
Wiceminister Marek Kos wskazał, że w ostatnich latach do refundacji trafiło wiele nowych terapii w tym obszarze medycyny. – Udaje się nam z firmami wynegocjować odpowiednie warunki cenowe, które upoważniają nas do tego, by lek w refundacji się znalazł – powiedział. - Nowelizacja ustawy refundacyjnej spowoduje przyspieszenie pewnych możliwości, których teraz nie mamy. Chodzi o czwartą kategorię dostępności - coś pośredniego pomiędzy apteką a programem lekowym, żeby pacjent miał lek szybciej, bliżej, dostępniej - zapowiedział.
- Reumatologia stała się dzięki dobrej współpracy środowiska ekspertów medycznych i Ministerstwa Zdrowia liderem chorób nieonkologicznych w pozytywnie zakończonych procesach refundacyjnych. Planowane zmiany w ustawie refundacyjnej spowodują, że 2026 r. będzie rokiem chorób autoimmunologicznych – powiedział Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w MZ.
Dr Piotr Winciunas, Naczelny Lekarz ZUS poinformował, że dzięki nowoczesnym terapiom, wydatki dotyczące rent w przebiegu reumatoidalnego zapalenia stawów w ubiegłym roku spadły o 3 mln zł. - Liczba dni absencji chorobowych z tego powodu także się zmniejszyła- dodał.
Wyzwania reumatologii
Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Autoimmunizacyjnych Medycznej Racji Stanu, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego przypomniał, że w Polsce na choroby reumatyczne choruje około 10 milionów osób, czyli blisko 1/3 populacji.
Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii wskazała najważniejsze wyzwania w tym obszarze. – To poradzenie sobie z wczesną diagnostyką osteoporozy, leczeniem i zapobieganiem złamaniom, bo to są przyczyny śmiertelności porównywalne do raka piersi u kobiet oraz zawałów i udarów mężczyzn - podkreśliła. Dodała, że populacyjnie gigantycznym wyzwaniem jest choroba zwyrodnieniowa związana z narastającą otyłością. Wspomniała o diagnostyce chorób rzadkich oraz problemie dotykającym osoby młode, czyli reumatoidalnym zapaleniu stawów i spondyloartropatii. - Poszerzamy współpracę z innymi specjalistami. Będzie program, w którym zostaną dołączone inne specjalności, jak alergologia, immunologia i staramy się o laryngologów. Jesteśmy jedynym zespołem koordynacyjnym do spraw kwalifikacji w leczeniu biologicznym z największą gamą interdyscyplinarną. Bo nie ma specjalistów, których byśmy nie potrzebowali. Pacjent musi szybko być przekazywany zwrotnie między specjalizacjami i trzeba wypracować takie ścieżki - wyjaśniała. Dodała, że wymaga to zmian legislacyjnych. Wskazała również na potrzebę budowy świadomości chorób reumatycznych. - Liczę na stowarzyszenia pacjentów – zaznaczyła.
Prof. Bogdan Batko, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego mówił o skali problemu. - 10 milionów chorych to są dolne granice szacunków. Na choroby układowe tkanki łącznej cierpi milion 300 tysięcy osób, reumatoidalne zapalenie stawów, które jest najczęstszą układową chorobą tkanki łącznej dotyczy 0,7% populacji i to w oparciu o najbardziej restrykcyjną definicję, jaką przyjęliśmy, osteoporoza to 2 miliony osób, fibromialgia co najmniej 2% populacji polskiej, choroba zwyrodnieniowa około 5,5 miliona. Reumatologia jest więc problemem społecznym - podsumował.
Prof. Magdalena Krajewska-Włodarczyk, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, prorektor ds. Collegium Medicum UWM w Olsztynie wskazała, że choć „reumatologia ma młodą twarz”, zachorować można w każdym wieku. – Osoby, które zachorują w wieku dojrzałym są tak samo cenne, ponieważ długość życia wzrasta znacznie i one będą chorować 20, 30, 40 lat - powiedziała. Dodała, że w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów proporcja zachorowań kobiet i mężczyzn wynosi 3 do 1, a w toczniu 9 do 1. Stąd konieczność zupełnie innego leczenia i trybu postępowania dla kobiet.
Dr Marcin Stajszczyk, przewodniczący Komisji ds. Polityki Lekowej PTR, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii w Ustroniu mówił o dostępności do leczenia. – Część leków klasycznych nie jest w Polsce refundowana. Zabiegamy, aby były refundowane również poza CHPL. Apelujemy też o refundację nowych terapii, bo u części pacjentów dotychczasowe po pewnym czasie przestają działać - wskazał. Obejmowanie refundacją kolejnych leków o odmiennych mechanizmach działania jest kluczowym aspektem w prognozowaniu długoterminowej skuteczności terapii na poziomie populacyjnym. Według międzynarodowych danych, Polska charakteryzuje się jednym z najniższych wskaźników dostępności leczenia biologicznego w Europie.
Choroba otyłościowa utrudnia leczenie spondyloartropatii
Dr Piotr Winciunas poinformował, że wydatki ZUS z powodu otyłości w ciągu dwóch lat wzrosły o 75%. Prof. Grzegorz Kopeć z Kliniki Chorób Serca i Naczyń UJ CM, Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II przyznał, że otyłość jest plagą i jedną z głównych przyczyn chorób układu krążenia, nowotworowych i ortopedyczno-reumatologicznych. - Zaczęły pojawiać się na rynku dobrze przebadane, skuteczne leki. Jest jednak cały czas problem z ich dostępnością. Są to leki drogie, na które często pacjenci nie mogą sobie pozwolić. A leczenie otyłości powinno być priorytetem wszystkich krajów wysoko uprzemysłowionych, bo jest jedną z głównych przyczyn dolegliwości także innych narządów. Stąd potrzeba ich refundacji – wskazał.
Cierpienie chorujących na hidradenitis suppurativa
Prof. Adam Reich, rektor Uniwersytetu Rzeszowskiego, kierownik Kliniki Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Rzeszowie mówił o cierpieniu pacjentów chorujących na hidradenitis suppurativa (HS), która dotyka około 10% chorujących na spondyloartropatie osiowe.
Hidradenitis suppurativa jest przewlekłą, zapalną, nawracającą, wyniszczającą chorobą skóry. Charakteryzuje się bolesnymi zmianami w okolicach pachowych, pachwinowych i urogenitalnych, bliznowaceniem oraz ropną wydzieliną o nieprzyjemnym zapachu, a także swędzeniem. - To jest szalenie ciężka choroba, która wymaga wielospecjalistycznego podejścia - podkreślił.
Dodał, że w obszarze leczenia HS występują ogromne niezaspokojone potrzeby, które wymagają pilnego zaopiekowania.
Wyzwaniem jest też niska świadomość na temat choroby oraz znaczne opóźnienie pomiędzy początkiem wystąpienia objawów a diagnozą, które średnio wynosi 10 lat. Brakuje opieki koordynowanej oraz dostępu do leczenia biologicznego. Jedynym lekiem biologicznym refundowanym w ramach programu lekowego jest sekukinumab. Stąd potrzeba stosowania skuteczniejszych metod leczenia o nasileniu od umiarkowanego do ciężkiego, które zapewniają większą kontrolę zmian chorobowych u jak największej liczby pacjentów i utrzymanie efektu terapeutycznego przez dłuższy czas.
- Warto podkreślić, że wczesna interwencja i wdrożenie leczenia często pozwala zatrzymać i odwrócić przebieg choroby – wskazał prof. Adam Reich.
Ciężka łuszczyca miejsc urogenitalnych
Prof. Adam Reich zwrócił też uwagę na problemy leczenia ciężkiej łuszczycy miejsc urogenitalnych, które są przyczyną rezygnacji z życia intymnego. - Prowadzimy badania nad zaburzeniami seksualnymi pacjentów z chorobami skóry, przede wszystkim łuszczycą, a także hidradenitis suppurativa. Pacjenta, który ma zmiany łuszczycowe lub przetoki w obrębie całości tej okolicy z wyciekającymi ropą zmianami paraliżuje wstyd, obniżenie samooceny i ból uniemożliwiający współżycie seksualne – poinformował. - Dzisiaj możemy tym chorym skutecznie pomóc. W łuszczycy opcji terapeutycznych jest naprawdę tak dużo, że gdybyśmy mieli swobodny dostęp do leczenia, moglibyśmy tym pacjentom przywrócić prawidłową jakość życia - podkreślił.
Dodał, że w przypadku łuszczycy dyskusja toczy się już nad możliwością nawet wyleczenia pacjenta. - W naszym programie lekowym musimy jednak najpierw pacjenta przeleczyć tzw. klasycznymi lekami przeciwłuszczycowymi i wykazać ich nieskuteczność. Choć wiemy, że zastosowanie najnowszych terapii w pierwszym okresie leczenia, kiedy pacjent dopiero zaczyna chorować może wręcz odwrócić funkcjonowanie układu immunologicznego i u części chorych pozwala uzyskać wieloletnie remisje - wskazał.
Profilaktyka półpaśca i neuralgii popółpaścowej
Eksperci podkreślali, że pacjenci z autoimmunologicznymi chorobami reumatycznymi wymagają szczepień w każdej grupie wiekowej. Powinni szczepić się przeciwko pneumokokom, półpaścowi, grypie, COVID-19, jak i przeciw tym chorobom, na które byli już szczepieni w dzieciństwie.
W przypadku półpaśca i neuralgii popółpaścowej szczepionka zabezpiecza nawet do 10 lat po jej podaniu, a jej skuteczność według najnowszych badań sięga 90-100 proc.
Prof. Brygida Kwiatkowska wskazała na rolę farmaceutów w poprawie dostępu do szczepień. Prof. Krzysztof Tomasiewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych zwrócił uwagę na problem braku dostępu farmaceutów do dokumentacji medycznej. Tymczasem pewne schorzenia umożliwiają skorzystanie z refundacji szczepień przeciwko półpaścowi.
Dr Marcin Stajszczyk przypomniał, że każdy chory, który stosuje leki biologiczne i immunosupresyjne może korzystać z refundacji 50% szczepionki przeciw półpaścowi.
Prof. Krzysztof Tomasiewicz rekomendował, aby każdy pacjent leczony w ten sposób w szpitalu dostawał receptę na szczepionkę, a w zaleceniach wypisu z pobytu jednodniowego znalazła się adnotacja: Zalecone szczepienie przeciwko półpaścowi. Pacjent uprawniony do refundacji.
Dobre zmiany w leczeniu choroby Stilla
Prof. Zbigniew Żuber podziękował za refundację terapii w chorobie Stilla. Kanakinumab jest od 1 stycznia 2025 r. dostępny w ramach programu lekowego. Ten długodziałający inhibitor interleukiny -1 beta działa na wcześniejszym etapie w kaskadzie procesu autozapalnego niż dostępne dotychczas inhibitory IL-6. Leki długodziałające to bardziej komfortowe rozwiązanie w terapii stosowanej przez lata. Krótko-działający inhibitor IL-1 wymaga codziennego podawania podskórnego, co oznacza codzienne kłucie, co szczególnie dla dzieci jest dodatkowo traumatyzujące. Kanakinumab, który jest podawany raz na miesiąc.
- To jest choroba częściej występująca w wieku rozwojowym, a to ogromne zagrożenie. Nadal na świecie śmiertelność szacowana jest w granicach 4-5% wszystkich pacjentów ze względu na późne rozpoznanie i brak dostępnego leczenia. Mieliśmy trochę opóźnienia w dostępie do terapii, ale w tej chwili dogoniliśmy inne kraje. To ogromny sukces – podkreślił prof. Zbigniew Żuber.
Powikłania reumatoidalnego zapalenia stawów
Prof. Brygida Kwiatkowska poinformowała, że zmiany śródmiąższowe w płucach i ich powikłania są pierwszą przyczyną zgonu w reumatoidalnym zapaleniu stawów. Ryzyko wystąpienia choroby śródmiąższowej płuc przed rozpoznaniem RZS jest trzykrotnie większe niż w populacji ogólnej, a po rozpoznaniu cztery i półkrotnie.
Prof. Katarzyna Górska z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii i Alergologii WUM wskazała, objawy choroby śródmiąższowej płuc pojawiają się późno, a w złym przebiegu prowadzi ona do niewydolności oddychania powodującej konieczność przeszczepienia płuc. Ekspertka wskazała na potrzebę współpracy reumatologów z pneumologami.
Rekomendacje ekspertów
Eksperci Medycznej Racji Stanu podkreślali, że aby skutecznie leczyć jak największą liczbę pacjentów z chorobami reumatycznymi i mięśniowo-szkieletowymi oraz osiągać remisję, konieczne jest opracowanie i wdrożenie systemów szybkiej identyfikacji objawów tych chorób w ramach podstawowej opieki zdrowotnej oraz skrócenie czasu oczekiwania na wizytę u reumatologa poprzez lepsze alokowanie zasobów i usprawnienie procesu skierowań. Pacjenci z chorobami zapalnymi stawów, u których leczenie rozpoczęto w ciągu trzech miesięcy od wystąpienia objawów mają znacznie większe szanse na remisję i powrót do normalnej aktywności życiowej. Tymczasem w Polsce w reumatoidalnym zapaleniu stawów diagnoza najczęściej jest spóźniona o 3 lata, w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa i w łuszczycowym zapaleniu stawów o przynajmniej pół roku.
Do poprawy efektów leczenia konieczna jest też współpraca między lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistami wielu dziedzin.
Istotne jest także rozszerzenie dostępu do nowych, innowacyjnych terapii, które szybciej wprowadzają pacjentów w stan remisji i mają udowodnioną efektywność ekonomiczną.
Ważne są też kampanie edukacyjne zwiększające świadomość tych chorób zarówno wśród pacjentów, jak i pracowników służby zdrowia.
Podkreślano również konieczność zwiększenia liczby reumatologów, aby zniwelować niedobory kadrowe.
W podsumowaniu eksperci zwrócili uwagę na:
- niski dostęp do terapii biologicznych
- opóźnienia w diagnozie i leczeniu
- konieczność edukacji lekarzy i społeczeństwa
- postrzeganie chorób reumatycznych jako niewidocznych, które prowadzi do niedocenienia ich wpływu na zdrowie społeczeństwa i gospodarkę.
