Jedną z chorób, która dotyka kilkanaście, nawet dwadzieścia procent populacji dzieci i młodzieży jest Atopowe Zapalenie Skóry (AZS). Specyfika tej choroby polega na tym, że z upływem czasu u zdecydowanej większości dobrze prowadzonych pacjentów choroba się wygasza, i choć bariera skórna nadal jest uszkodzona i skóra wymaga szczególnej pielęgnacji, objawowy AZS dotyczy tylko kilku procent dorosłych. Im wcześniej objawy się pojawiają (a zdarza się, że pojawiają się w trzecim miesiącu życia), tym przebieg choroby jest cięższy – i trudniejszy do zniesienia, i dla dziecka i dla rodziców.
AZS, jak podkreślała ekspertka, to przewlekła dermatoza świądowa. Dzieci, dotknięte ciężkim przebiegiem choroby, nie śpią w nocy, płaczą, krzyczą – nie śpią też rodzice. – Nikt nie może w domu normalnie funkcjonować. Rodzice są wykończeni, często korzystają ze zwolnień. Choroba rozkłada rodzinę, stanowi też poważne obciążenie finansowe, bo choć leki są przynajmniej w części refundowane, za emolienty dla dziecka rodzice płacą z własnej kieszeni – tłumaczyła prof. Walecka.
Pacjenci z ciężkim przebiegiem AZS są objęcie leczeniem w ramach programu lekowego – jest lek od 6. Roku życia, od 12. Roku życia, jest też program lekowy dla dorosłych. Jak przyznała prof. Walecka, programy są wręcz „idealne”, zarówno pod względem kryteriów włączenia i długości trwania leczenia, ale problemem są najmłodsi pacjenci, bo dla nich takiej oferty nie ma. – Nie ma programu, który obejmowałby dzieci od 6. Miesiąca życia, a takich pacjentów jest może 150-200 w skali całego kraju – powiedziała, dodając, że lekarze są odpowiedzialni i każdy, zanim podejmie decyzję o włączeniu leczenia lekiem działającym ogólnoustrojowo u najmłodszego dziecka „dwa razy się zastanowi”. – Z publikowanych prac wynika, że leki podaje się na ogół 2-3 letnim dzieciom, oczywiście takim, które tego wymagają. W przypadku Polski szacujemy, że otrzymywałaby go grupa może 60 pacjentów – stwierdziła. Jak podkreślała, lek jest skuteczny i zahamowuje rozwój choroby, która negatywnie wpływa na odnajdywanie się dziecka w grupie rówieśniczej, na kształtowanie relacji rówieśniczych. Zarówno w przedszkolu jak i w szkole dzieci z ciężkim AZS są izolowane w grupie, pojawiają się problemy psychiczne z depresją włącznie a nawet – próby samobójcze. – Najmłodsze dziecko z AZS, które podjęło próbę samobójczą, miało siedem lat – mówiła prof. Walecka, oceniając że brak możliwości leczenia najmłodszej grupy pacjentów, mimo istnienia leku, zarejestrowanego przez EMA i FDA, jest poważną niezaspokojoną potrzebą zdrowotną. – Oczywiście występujemy o ten lek w ramach RDTL, ale wiąże się to z ogromną ilością biurokracji – przyznała, przywołując przykład łuszczycy, również uważanej za chorobę silnie stygmatyzującą, w której do programu lekowego udaje się nam włączać dzieci sześcio-, a nawet czteroletnie.
O doświadczeniach swojej rodziny, w której jedno z dzieci – obecnie jedenastoletnie – zmaga się z ciężką postacią AZS mówił Hubert Godziątkowski, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Jak powiedział, syn został zdiagnozowany w wieku kilku miesięcy. – Świąd to nieprzespane noce, to dziecko drapiące się do krwi i krzyczące z bólu, uspokajające się jedynie podczas noszenia na rękach. To nieprzespane noce, zmęczenie, zdenerwowanie, frustracja – wyliczał. Jak dodał, musiał zrezygnować z pracy w korporacji bo tego trybu życia nie dało się pogodzić z tym rodzajem zatrudnienia. Gdy nadszedł czas przedszkola, pojawiła się kolejna trudność – dzieciom z AZS często towarzyszą alergie, syn musiał mieć przy sobie zastrzyk z adrenaliną, nie było łatwo znaleźć placówkę, której personel zobowiązałby się do podania leku w razie potrzeby. – Na pewno, gdybyśmy mogli liczyć na leczenie dupilumanbem, perspektywy naszej rodziny byłyby inne – podkreślił.
Przywołał też wyniki badań, według których aż 70 proc. pacjentów i ich opiekunów zmaga się z depresją. Koszty, jakie musi ponosić przeciętny pacjent (rodzice pacjenta) na leczenie i pielęgnację są dwukrotnie wyższe niż europejska średnia. Zwłaszcza w mniejszych miejscowościach lwia część dzieci doznaje realnych krzywd, ma poczucie wykluczenia ze strony rówieśników. – Bez skutecznego leczenia naprawdę trudno mówić o jakiejkolwiek jakości życia, a nie tylko o jej podnoszeniu – stwierdził.
Problemy innej grupy pediatrycznych pacjentów przedstawiła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, która skupiła się na padaczce. Równie, choć inaczej, stygmatyzującej dziecko (pacjenta) chorobie. – W przypadku AZS możemy mówić o stygmatyzacji z powodów estetycznych. Padaczka postrzegana jest jako choroba psychiczna, wiążąca się z ryzykiem ostrej interwencji medycznej. Dzieci lub ich opiekunowie w przypadku napadu często spotykają się z sugestią zmiany placówki przedszkolnej lub nawet szkolnej, sugeruje się potrzebę indywidualnego nauczania, choć wiadomo, że trzy czwarte przypadków padaczki leczy się świetnie i dziecko, młody człowiek, może normalnie funkcjonować – mówiła, dodając, że dziecko z padaczką lekooporną, choć musi korzystać z „różnych form wsparcia” też chce – i powinno – móc funkcjonować w społeczeństwie, w grupie rówieśniczej, w środowisku. – Jest również bardzo ważne, by rodzice mieli odpowiednie wsparcie.
Ekspertka zwróciła również uwagę na problem całościowych zaburzeń rozwojowych, diagnozowanych jako spektrum autyzmu. – To bardzo dobrze, że potrafimy coraz lepiej diagnozować, rozpoznawać. Świetnie, że są terapie, wczesne wspomaganie rozwoju. Jednak, patrząc z perspektywy neurologa, zbiór całościowych zaburzeń rozwojowych jest po prostu zbyt duży. Dzieci z faktycznymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi mogą na tym tracić – zwracała uwagę prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska, precyzując, że w jej ocenie do jednego „worka” z przypadkami autyzmu kwalifikowane są dzieci z pogranicza normy lub inaczej się rozwijające. – Tu powinna być wzmożona czujność zarówno neurologów jak i psychiatrów, by dzieci potrzebujące terapii dostały ją, a pozostałe dostały to, czego rzeczywiście potrzebują, czyli wsparcie pedagogiczne i więcej czasu.
Halina Nowik, członek Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, zajmująca się medycyną szkolną, zwróciła uwagę na rolę pielęgniarek szkolnych w opiece nad uczniami z chorobami przewlekłymi. Przypomniała, że od czterech lat pielęgniarki – które trwały w szkołach od dekad – funkcjonują w oparciu o ustawę o o opiece zdrowotnej nad uczniami, co uznała za duży krok w przód. – Pandemia zaburzyła rytm prac nad rozporządzeniami do tej ustawy – przyznała jednocześnie. Ale i tak jest, w ocenie ekspertki, progres, bo zostały określone zadania pielęgniarek szkolnych i ustanowiona została odrębność od POZ.
Zadaniem pielęgniarek w szkołach, jak mówiła Nowik, jest przede wszystkim profilaktyka, która obejmuje wszystkie dzieci, zdrowe i te zmagające się z chorobami przewlekłymi, ale pielęgniarki powinny uczestniczyć również w tworzeniu warunków dobrej opieki nad uczniami o szczególnych potrzebach. – Tu mamy do czynienia ze skomplikowaną układanką. Jest dziecko, jego rodzice, szkoła, grupa rówieśnicza. Jest system edukacji i ochrony zdrowia. I pielęgniarka powinna to ogarnąć, spiąć. Czy da radę? Tak, pod podstawowym warunkiem, że jest – stwierdziła, dodając, że nie może to być ograniczona dostępność, jak to ma miejsce w tej chwili. – Braki kadrowe są drastyczne i nie jest to łatwe, by przekonać pielęgniarki do tego, by chciały pracować w szkołach – przyznała. Zwłaszcza, że musi być spełniony drugi warunek – nie każda pielęgniarka podoła tak trudnym zadaniom. – Musi być dobrze wykształcona i gotowa na nieustanne dokształcanie się – podkreśliła Nowik. Trzeci warunek: szkoła, czyli dyrekcja i nauczyciele, musi nauczyć się korzystać ze wsparcia profesjonalistek medycznych.
O wsparciu – tym razem młodych osób – mówiła z kolei Martyna Strupczewska, kierownik Zespołu ds. ESG Adamed Pharma, przedstawiając założenia i pokrótce realizację oraz wnioski z programu, realizowanego przez Fundację Adamed – Adamed Startup. W przyszłym roku program będzie świętować dziesięciolecie istnienia. Już w tej chwili może się poszczycić liczbą 450 absolwentów, którym fundacja stwarza warunki edukacji pozaformalnej, m.in. podczas letnich, dwutygodniowych obozów. – Widzimy, jak dla tych młodych ludzi, uczniów szkół ponadpodstawowych, ważne jest to, że mogą się spotkać z rówieśnikami zupełnie od nich niejednokrotnie różnymi, ale z którymi łączą ich wspólne pasje, zainteresowania, skupione wokół nauki – mówiła. Ważnym doświadczeniem jest budowanie bezpiecznego i wspierającego otoczenia, które pomaga otworzyć się na innych i przez to – samemu rozwijać.
Adamed Pharma od trzech lat jest też partnerem studiów podyplomowych na Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej dla kadr pedagogów i psychologów szkolnych, które mają lepiej przygotować specjalistów do udzielania pomocy młodzieży będącej w kryzysie psychicznym. – Celem jest uzbrojenie ich w narzędzia, wiedzę, pewność, która pozwoli w optymalny sposób nieść pomoc w szczególnie trudnych momentach. – Chodzi o to, by przy młodym człowieku, znajdującym się w ciężkiej sytuacji był mądry dorosły – tłumaczyła.
Jaka jest skala problemu chorób przewlekłych wśród dzieci i młodzieży, patrząc z perspektywy państwa? Częściowo odpowiedź na to pytanie zawarta jest na serwerach ZUS, a prof. Gertruda Uścińska, prezes Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, przybliżyła ją uczestnikom konferencji. Jak podkreśliła, aktualne dane mówią o ponad 205 tysiącach orzeczeń o niepełnosprawności osób do 16 roku życia (taki obowiązuje system orzekania, jednym z postulatów zmian, o które zabiega prof. Uścińska, jest podniesienie granicy wieku do 18 roku życia). Przyczyny? – 22,6 proc. orzeczeń obejmuje całościowe zaburzenia rozwoju – poinformowała, potwierdzając tym samym tezę prof. Mazurkiewicz-Bełdzińskiej o wyjątkowo szerokiej kwalifikacji. – Wydaje się, że rzeczywiście potrzebna byłaby redefinicja w tym obszarze.
Kolejna przyczyna orzeczeń (ponad 14 proc.) to choroby neurologiczne a blisko 9 proc. – upośledzenie narządu ruchu. Prof. Uścińska wskazała, że z pewnością potrzebne są zmiany w definicjach orzekania o niepełnosprawności (wskazała, że cały czas funkcjonuje np. kategoria „upośledzenie umysłowe”, co w jej ocenie absolutnie kwalifikuje się do pilnej zmiany) i powinno zostać ono uzupełnione o wskazania dotyczące specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych.
