Światowy Dzień Astmy - Z czym chorzy mierzą się na codzień?

Strach, wstyd, wykluczenie to jedne z wielu emocji i doświadczeń, z jakimi mierzą się osoby żyjące z jedną z najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego – astmą. W Polsce, chorujących jest ok. 4 mln, przy czym świadomych i aktywnie leczonych nieco ponad połowa (2,2 mln). Z okazji Światowego Dnia Astmy, który w tym roku obchodzony jest pod hasłem Asthma care for all, warto poznać codzienne wyzwania jakie stoją przed chorymi.Astma to jedna z najczęstszych chorób przewlekłych układu oddechowego. Niektórzy mówią o niej, że ma wiele twarzy i trudno się z tym nie zgodzić. Patrząc chociażby na klasyfikacje w praktyce klinicznej możemy wymienić kilka rodzajów astmy, w tym astmę ciężką, z którą żyje w Polsce ok. 50 000 – 100 000 osób. Uzupełnieniem tego obrazu są trudno przewidywalne objawy oraz zmienny przebieg choroby.Nieprzewidywalność astmy czyni ją chorobą nieintuicyjną i trudną do szybkiego zdiagnozowania. Jeśli do tego dodamy bagatelizowanie jej symptomów przez osobę chorą wpadamy w pułapkę, która ma olbrzymi wpływ na wydłużony czas do postawienia prawidłowego rozpoznania – mówi prof. Maciej Kupczyk, Prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego – Dlatego jako Polskie Towarzystwo Alergologiczne razem z Koalicją na rzecz Leczenia Astmy oraz we współpracy z Polskim Towarzystwem Medycy Rodzinnej, Polskim Towarzystwem Chorób Płuc oraz Polskim Towarzystwem Pneumonologii Dziecięcej opracowaliśmy i rozpowszechniliśmy Nowe standardy diagnostyki i leczenia astmy u dzieci i dorosłych. Mamy wielką nadzieję, że dzięki nim wsparliśmy m.in. lekarzy POZ w rękach których – bardzo często – leży komfort i jakość życia chorego na astmę – dodaje prof. Kupczyk.Niedorozpoznawalność to wypadkowa zaburzonego procesu, w którym wszystkie elementy składowe: pacjent, jego najbliższe otoczenie widzące bardzo często więcej niż sam chory, lekarz POZ oraz lekarz specjalista, powinny ze sobą współpracować. Kluczową rolę w nim odgrywa podejście i nastawienie pacjenta. W Polsce średni czas od momentu pierwszych objawów do postawienia diagnozy to ok. 7 lat[1]Punkt widzenia pacjentaZ uwagi na wysoki wskaźnik zachorowalności astma staje się chorobą społeczną, przy czym jako choroba przewlekła, towarzysząca pacjentowi przez całe życie, stanowi istotne obciążenie dla niego, jego rodziny, jak i dla systemu opieki zdrowotnej. Chorzy z astmą ciężką bardzo dokładnie potrafią zidentyfikować i nazwać te obciążenia co pokazuje raport „Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta” zrealizowany na zlecenie Koalicji na rzecz Leczenia Astmy oraz Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.Doświadczenia uczestników badania, jak w soczewce pokazują, że chorzy z astmą ciężką w Polsce każdego dnia mierzą się nie tylko z chorobą, ale również mnogością swoich emocji (często negatywnych), brakiem zrozumienia ze strony otoczenia, w tym lekarzy, pracodawców, doświadczając jednocześnie bardzo długiego procesu diagnostycznego i poszukiwań właściwej ścieżki terapeutycznej – mówi Anna Ben Drissi, dyrektor zarządzający PTA, koordynator Koalicji – Wnioski płynące z niego unaoczniły naszemu środowisku wiele kwestii mających olbrzymie znaczenie dla pacjenta, a które dosyć często – z przyczyn różnych – my lekarze marginalizujemy. Pracujemy nad tym, aby zostały one usłyszane przez różne grupy adresatów – dodała Anna Ben Drissi.W raporcie dużo miejsca poświęcono emocjom. Jednymi z najczęściej wymienianych był strach, wynikający z nieprzewidywalności choroby oraz sytuacji, w której chory nie otrzyma niezbędnej pomocy, wstyd związany z wyglądem (otyłość, spowolnienie) i zależnością od innych osób, ograniczenia w relacjach z innymi oraz wykluczenie. Każda z tych emocji ma realny wpływ na sposób spędzania wolnego czasu i realizowania pasji, której towarzyszy konieczność mocnego ograniczenia aktywności sportowej, finanse domowe, reorganizacja życia codziennego zmierzająca do wyeliminowania czynników prowokujących napady duszności np. usunięcie dywanów oraz pracę zawodową.Takie doświadczenia uzupełniają obraz astmy o cały wachlarz kryzysów oraz krytycznych momentów, od których nie jest wolny wspomniany już proces diagnozowania, ale i leczenia.Leczenie. Antidotum – prawie – na wszystko.Eksperci podkreślają, że obecnie pacjenci z astmą, również z astmą ciężką, w Polsce mają dostęp do inhalatorów ciśnieniowych, płynowych, nowoczesnych terapii, w tym zaawansowanych terapii trójskładnikowych w postaci inhalatorów aerozolowych, czy leczenia biologicznego z opcją przyjmowania jej w warunkach domowych. Brakuje natomiast rozwiązań systemowych, które radykalnie uprościłyby i skróciły drogę chorego przez system opieki zdrowotnej, która na odcinku lekarz POZ a lekarz specjalista bywa dosyć trudna. Istotnym problemem jest także niedofinansowanie przeciążonych referencyjnych ośrodków specjalistycznych, w których pacjenci z astmą trudną do leczenia i astmą ciężką są otoczenie kompleksową opieką.We wspomnianym już raporcie pacjenci wskazują, że dobrze dobrany, skuteczny lek eliminuje zagrożenia zaostrzeń i przywraca im możliwie dużo z ograniczonego życia. Niestety zdarza się, że o niektórych terapiach, głównie leku biologicznym, dowiadują się nie od lekarza, a na grupach zamkniętych prowadzonych w mediach społecznościowych. Taki fakt budzi w nich frustrację i niedowierzanie. Z brakiem zrozumienia spotykają się również kryteria włączenia do programu, określane przez chorych jako „wyśrubowane”.  Jedna z pacjentek mówi wprost:Pacjent musi przejść naprawdę długą drogę, przyjąć masę sterydów. Same inhalatory to za mało. Dopiero po trzech sterydach w tabletkach zaczęliśmy rozmawiać o leczeniu biologicznym. Po co doprowadzać pacjenta do stanu wyniszczenia?Środowisko klinicystów (alergologów i pulmonologów) zrzeszonych m.in. w Polskim Towarzystwie Alergologicznym oraz Koalicji na rzecz Leczenia Astmy bezustannie prowadzi działania wspierające pacjentów m.in. z astmą, na różnych polach (głównie diagnostyka i dostęp do leczenia), a także popularyzowanie wiedzy na temat tych chorób oraz edukowanie różnych grup docelowych (otoczenie dalsze i bliższe, nauczyciele, media, organizacje pacjentów, decydenci).Inhalator a środowiskoLeczenie astmy – zgodnie z wytycznymi GINA – w dużej mierze oparte jest na inhalatorach zawierających F-gazy, czyli fluorowane gazy cieplarniane. Z uwagi na zmiany klimatyczne redukcja tych gazów wpisana jest w strategię Europejskiego Zielonego Ładu zakładającego całkowitą neutralność cieplarnianą do 2050 roku, co niestety nie jest bez znaczenia dla dostępności do pełnego wachlarza możliwości terapeutycznych. Ten aspekt został zauważony podczas posiedzenia Parlamentu Europejskiego (30 marca) w trakcie, którego zdecydowaną większością głosów zostało przyjęte ostateczne stanowisko dot. przyszłego rozporządzenia w sprawie fluorowanych gazów cieplarnianych. Punkty ciężkości położono na silniejszym zabezpieczeniu w celu ochrony zdrowia publicznego, włączeniu EMA (Europejska Agencja Leków) jako formalnej strony zainteresowanej rozporządzeniem w sprawie fluorowanych gazów cieplarnianych oraz płynniejszym przejściu na inhalatory o minimalnych GWP (miara służąca do ilościowej oceny wpływu danej substancji na efekt cieplarniany) w okresie 2027 – 2029.5 kwietnia Rada UE, reprezentująca państwa członkowskie UE, uzgodniła swoje ostateczne stanowisko. Eksperci krajowi przyznali dodatkowy czas w porównaniu z pierwotną propozycją Komisji Europejskiej (do końca 2028 r.) na przejście na inhalatory o niskim GWP, aby zagwarantować pacjentom dostęp do leków. Finalnie, to bardzo dobra informacja dla pacjentów, a także lekarzy.Jesteśmy spokojni i niezmiernie cieszymy się, że dobro pacjenta wzięło górę w Parlamencie Europejskim. Mamy świadomość istotności zmian klimatycznych, ale nie możemy też zapominać, że pomimo, iż pMDI (red. inhalatory ciśnieniowe) mają teoretycznie największy ślad węglowy to ich wpływ na globalne ocieplenie mimo wszystko jest niewielki – mniej niż 0,1% – mówi prof. Marek Kulus – Jednocześnie PTA wraz z Koalicją na rzecz Leczenia Astmy, kierując się dobrem chorych na astmę, zgłosiło do Ministerstwa Klimatu i Środowiska swoją gotowość do konsultowania i wspierania prac w przedmiotowym temacie. Wierzymy na dobrą współpracę, w której celem nadrzędnym będzie pacjent – dodaje prof. Kulus.[1] Raport “Astma oskrzelowa – nowy model zarządzania chorobą nakierowany na wzrost wartości zdrowotnej”