Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się dziś w Warszawie.
To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu – w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Zapraszamy do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi.
Podczas tegorocznych uczestnicy konferencji będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Program
11:00 Powitanie
11:10 Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak - Podsumowanie roku 2020,
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski
11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich - poseł Barbara Dziuk 11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – Sławomir Gadomski - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22
12:00 Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec
12:15 Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa
12:25 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:35 Mini recital: Zuzanna Całka - fortepian
13:15 Zakończenie
Wszystkich uprzejmie zapraszamy do udziału w Konferencji. Prosimy o rejestrację na portalu: http://www.dzienchorobrzadkich.org
Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na portalu http://www.dzienchorobrzadkich.org w zakładce Konferencja.
Liczba uczestników ograniczona.
Patronat medialny:
Medexpress.pl, Do Rzeczy, mZdrowie.pl
