Pani córka, Ola, gdy została zdiagnozowana u niej hipofosfatazja, miała 2,5 roku. Jak wyglądał stan zdrowia Oli po diagnozie?
Od urodzenia był to ciężki stan. Ola nie miała siły chodzić, często doznawała złamań, wypadały jej ząbki. Musieliśmy ją nosić na rękach. Nie była w stanie przejść dużych dystansów, potykała się, nie miała siły i chęci wstać z łóżka.
Wyłania się z tego obraz dziecka, które nie funkcjonuje normalnie, tak jak powinno w tym wieku. Jesteście jednak państwo w szczęśliwym gronie. Ola brała udział w badaniu klinicznym. Jak zmienił się jej stan zdrowia po podaniu leku?
Zmienił się bardzo, i to naprawdę szybko. Byliśmy po prostu w szoku, że tak szybko lek może zadziałać. Ola wstała z łóżka, zaczęła chodzić po schodach, jeździć na rowerze. Do ganiała rówieśników. Dziś Ola spełnia swoje marzenia, chodzi do szkoły tańca, jeździ na zawody.
Jak czują się rodzice tych dzieci, które nie mają dostępu do takiego leczenia?
Widzimy tę różnicę między tym jak było, kiedy nasze dziecko nie miało leku, a kiedy ma lek. Drugą rzeczą jest też taką, że po prostu znamy też inne i inne dzieci innych pacjentów i po prostu jak się patrzy na to tak, że że nasze dziecko ma tą szansę jest, jest szczęśliwe, a widzi się te dzieci, które nie mają. Naprawdę jest ciężko.
