W połowie trzeciej dekady XXI wieku trudno w ogóle stawiać znak zapytania przy tezie, czy ucyfrowienie ochrony zdrowia podniesie efektywność systemu, bo jest oczywiste, że tak. Można dyskutować nad kwestiami związanymi z bezpieczeństwem, dbać o anonimizację danych, natomiast co do tego, że dane, ich przetwarzanie i analiza są i w coraz większym stopniu będą fundamentem podejmowania decyzji systemowych i terapeutycznych, wątpliwości nie ma.
Polska, jak podkreślała Geraldine Schenk, Country Director Johnson & Johnson Innovative Medicine jest jednym z najbardziej zaawansowanych krajów pod względem zbierania i przetwarzania danych, wyzwaniem z pewnością pozostaje jednak ich wykorzystywanie. Impulsem, który może zmienić sytuację, niewątpliwie będzie Europejska Przestrzeń Danych dotyczących Zdrowia (EHDS), która z jednej stromy ma umożliwić pacjentom dostęp do swoich cyfrowych danych zdrowotnych we wszystkich krajach UE, z drugiej – przyniesie konkretne korzyści w skali makro. – Wymiana danych przyspieszy prace nad nowymi terapiami. W tej chwili trwają one, średnio, 10-15 lat – podkreślała Geraldine Schenk. To z kolei może być istotny czynnik wzmacniający konkurencyjność UE na rynku badań klinicznych.
Dane, gromadzone są w tej chwili na ogromną skalę w różnych systemach – w NFZ, Centrum e-Zdrowie, ale również w GUS, NIZP-PZH, czy w GIS. Swój bogaty zasób danych ma również ZUS, i jak podkreślał dr Piotr Winciunas, Naczelny Lekarz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, już w tej chwili można ich używać również do analiz i oceny konkretnych decyzji dotyczących, na przykład, finansowania nowoczesnych technologii, bo na przykład wprowadzenie systemów monitorowania glikemii skokowo obniżyło koszty zwolnień lekarskich z powodu cukrzycy. Również – jak mówił – na przykład analizując dane dotyczące osób cierpiących na SM widać jak na dłoni, że włączenie innowacyjnych terapii pociąga za sobą powrót do aktywności zawodowej, chorzy nie muszą korzystać ze świadczeń. Ci, którzy takiego leczenia nie otrzymują, nadal pobierają świadczenia z ZUS.
W jaki sposób można używać danych, gromadzonych w różnych systemach? Punktem odniesienia może być interaktywny raport dotyczącego zwyrodnienia plamki żółtej (AMD), stworzony przez NFZ we współpracy z CeZ. Raport ten jest dostępny w otwartym dostępie (dla instytucji publicznych i podmiotów prywatnych), umożliwiając monitorowanie procesu leczenia pacjentów w czasie rzeczywistym. Dane są prezentowane zarówno w ujęciu ogólnopolskim, jak i regionalnym, a raport obejmuje takie wskaźniki jak średni czas oczekiwania, liczba wizyt oraz aktywność leczenia.
Jak wskazywała prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, to rozwiązanie można uznać za wzorcowe, a dostęp do danych dotyczących leczenia pacjentów – na przykład w programach lekowych „mógłby być lepszy”. Jako przykład podała program leczenia szpiczaka plazmocytowego, który – podkreślała – obejmuje niemal wszystkich pacjentów, u których rozpoznano tę chorobę. – Niewiele osób jest leczonych poza programem, który zawiera wiele linii leczenia. Gromadzone dane to kopalnia wiedzy, zarówno z klinicznego jak i systemowego punktu widzenia i byłoby optymalnie, gdyby dostęp do nich mieli choćby konsultanci – argumentowała. Gdyby powstał raport – stworzony na podobieństwo tego dotyczącego pacjentów z AMD – kumulujący dane NFZ, SMPT oraz pozyskane z P1, przede wszystkim karty informacyjne, na podstawie których wytyczyć można ścieżkę pacjenta – byłby on modelowym narzędziem, pozwalającym lepiej, skuteczniej, zarządzać chorobą – również w odniesieniu do nowo zdiagnozowanych pacjentów.
Również prof. Dominik Dytfeld z Kliniki Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego w Poznaniu podkreślał modelowy charakter leczenia szpiczaka plazmocytowego, który jest chorobą przewlekłą, w której do dyspozycji pacjentów i lekarzy pozostaje wiele linii leczenia, między którymi pacjenci są „przełączani”. – Analiza kompletnych danych miałaby ogromne znacznie dla oceny choćby efektywności kosztowej leczenia – wskazywał.
Filip Urbański, dyrektor Departamentu Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń w Narodowym Funduszu Zdrowia zapewniał, że NFZ na podstawie przepisów ustawy o świadczeniach zdrowotnych przekazuje przetworzone dane wszystkim konsultantom, którzy się o nie zwracają. Przyznał, że na razie w hematoonkologii nie ma takiego rozwiązania, jak w okulistyce (AMD). Pierwszym krokiem w tę stronę jest publikowanie zagregowanych danych dla terapii CAR-T, co pozwala zweryfikować, czy daje ona rezultaty deklarowane przy staraniach o refundację.
- Nam chodzi o powszechny dostęp do danych, bez konieczności składania wniosków. Taki model z pewnością wpłynąłby również pozytywnie na samo raportowanie danych – wskazywała. Dane mogłyby jeszcze lepiej służyć i lekarzom i pacjentom, ułatwiać podejmowanie decyzji terapeutycznych, gdyby zaprząc do ich wstępnych analiz i filtrowania algorytmy AI. Zanim jednak to będzie możliwe, mówili eksperci, najpierw trzeba otworzyć dostęp.
