Poznańska debata pt. „Jak możemy pomóc pacjentom z SM w województwie wielkopolskim” została zorganizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Wielkopolska oraz Instytut Ochrony Zdrowia.
Anachroniczne przepisy
– Zdarzają się sytuacje, których unikamy jak ognia, że pacjent ma rozpoznany SM według kryteriów z 2017 r., ale nie mieści się w obowiązujących z 2010 r. Czas to zmienić – apelował prof. Radosław Kaźmierski. – Nie chcemy, kwalifikując pacjenta do leczenia, wybierać między narzuconymi przez NFZ zapisami, tylko móc zdecydować o najbardziej optymalnej terapii. Są takie przypadki, w których chory odniesie większą korzyść z wdrożonego od razu leczenia agresywnego. A u nas jest głównie możliwość leczenia eskalacyjnego. Pacjent może dostać leki pierwszej linii i dopiero, jak nie ma efektu przez rok, drugiej linii. Tymczasem wiedza medyczna mówi, że są chorzy, u których powinno stosować się leczenie indukcyjne lekiem drugiej linii na początku. I to musi być decyzja lekarza z pacjentem, czy idziemy w agresywne leczenie, czy nie – wyjaśniał.
Konieczne są też zmiany w zakresie wymogów kwalifikacyjnych do programu. – Niezbędne do tego wyniki badania rezonansu magnetycznego są ważne tylko przez dwa miesiące. Tymczasem kolejki w Wielkopolsce na to badanie są długie i czas oczekiwania wynosi pół roku. Jeżeli więc nie wejdzie w ciągu 60 dni od wykonania rezonansu do programu, wypada z kolejki i znów musi czekać – tłumaczył.
Problemem są też wyłączenia pacjentów z programu. – Czasem chory w wyniku obowiązujących kryteriów, które przestaje spełniać, zostaje wyłączony z pierwszej linii leczenia, ale nie kwalifikuje się do drugiej, bo ma przeciwwskazania do stosowanych w niej dwóch leków. Ci pacjenci powinni mieć możliwość pozostania w pierwszej linii, jeśli nawet mają powyżej dwóch rzutów w roku – tłumaczył.
Kolejny problem, który należy rozwiązać, to wprowadzenie do refundacji leku dla chorych z postacią pierwotnie postępującą. – Ocrelizumab jest jedyną opcją terapeutyczną dla tych pacjentów. Nierefundowany ma dla chorego zaporową cenę 7 tys. zł na miesiąc. Tymczasem dla NFZ nie byłby to duży koszt, bo dotyczy 5% chorych na SM – wyjaśnił.
Dobre leczenie oznacza korzyść finansową
– Młody człowiek chory na SM, jeśli jest źle leczony, z dostawcy podatku staje się jego konsumentem – zauważył prof. Wojciech Kozubski z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. – Rozważając więc problem w aspekcie ekonomicznym, dobra terapia opłaca się. Każda złotówka włożona w leczenie i opiekę nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym owocuje czterema złotymi oszczędności – wyliczał. Neurolog podkreślił, że w leczeniu stwardnienia rozsianego ważny jest czas, mimo braku gwałtowności przebiegu tego schorzenia. Opóźnienie leczenia od momentu rozpoznania SM jest skorelowane ze zwiększonym ryzykiem nieodwracalnej progresji choroby 7% na rok. – W dodatku niemożliwe jest włączenie pacjenta w momencie pierwszego incydentu ogniskowego do leczenia modulacyjnego, a wtedy chory ma największe szanse na opóźnienie inwalidztwa – tłumaczył. Dodał, że pacjent musi mieć możliwość zmiany leku w trakcie terapii. Przyczyny zmiany mogą być różne – suboptymalna odpowiedź na leczenie (rzut, nasilenie niepełnosprawności, zmiany w badaniu MRI), zaburzenia poznawcze, nietolerowane działania niepożądane (w tym zmiany skórne po iniekcjach), zmiana ryzyka tolerancji, chęć zmiany jakości życia, posiadania dzieci. Poza tym pacjenci, u których choroba nasila się, pomimo stałego leczenia jednym lekiem, mogą odnieść korzyść dzięki zmianie terapii.
Profesor Radosław Kaźmierski apelował o zwiększenie nakładów na leczenie SM w Wielkopolsce. – W naszym województwie na jednego pacjenta z SM przeznacza się mniej niż w innych. To niesprawiedliwe. Konieczne jest w ogóle zwiększenie nakładów na ochronę zdrowia. W Polsce łącznie z wydatkami prywatnymi stanowią ono 6,7%, podczas gdy średnia unijna wynosi 9%, a na przykład w Niemczech jest to 11%. To cud, że to wszystko działa – ubolewał. Do tego dochodzą jeszcze problemy kadrowe. – Wystarczy, że trzech lekarzy odejdzie, albo dwie lekarki zajdą w ciążę i trzeba będzie zamknąć odział – poinformował. Dodał, że brakuje też rezydentów, którzy chcieliby specjalizować się w dziedzinie neurologii. Ważnym aspektem pozostaje również jeszcze większe wyspecjalizowanie lekarzy, którzy już są neurologami, w kierunku leczenia SM, gdyż pacjentów wciąż przybywa, a w świetle aktualnych wymogów administracyjnych (prowadzenia programu lekowego), brakuje „rąk do pracy”.
Leczenie zgodne z prawem
Rafał Janiszewski z Kancelarii Doradczej podkreślał, że programy lekowe mają wydzielone, osobne finansowanie regulowane ustawą refundacyjną. – I tak jak w aptece, pacjent nie może usłyszeć, że limit się skończył i ma przyjść po lek za rok, tak samo w programach lekowych terapię powinien otrzymać natychmiast po diagnozie – wyjaśnił. Podkreślał, że prawo zakłada bezlimitowość refundacji, a umowa NFZ ze świadczeniodawcą nakazuje leczenie każdego pacjenta, który kwalifikuje się do programu lekowego. Dodatkowo ustawa o zawodzie lekarza obliguje medyka do rozpoczęcia terapii po postawieniu diagnozy. Pacjent zdiagnozowany i zakwalifikowany do programu ma więc prawo domagać się terapii. Poza tym do kolejki, zgodnie z ustawą o świadczeniach zdrowotnych, nie można zapisać pacjenta z powodu braku pieniędzy, ale tylko wtedy, jeśli nie ma fizycznych możliwości zrealizowania świadczenia. Świadczeniodawcy odkładają więc kwalifikację chorych do programu, bo wtedy musieliby ich leczyć, a nie mogą przez to, że nie ma płynności płatniczej z NFZ.
Rafał Janiszewski poinformował zebranych, że podczas debaty dotyczącej SM w Lublinie, tamtejszy dyrektor oddziału wojewódzkiego NFZ podkreślał, że Fundusz zawsze płaci za nadwykonania w programach lekowych i chemioterapii, dlatego dyrektorzy szpitali powinni zaryzykować i leczyć wszystkich, którzy tego potrzebują. – Choremu w ramach ubezpieczenia zdrowotnego należy się leczenie i nie powinno być ono uzależnione od tego, czy jakiś dyrektor szpitala będzie ryzykował czy nie – zauważył prof. Kaźmierski. Rafał Janiszewski zgodził się, że Fundusz musi znaleźć na to pieniądze, zwłaszcza że na refundację leków może przeznaczać 17% budżetu na świadczenia zdrowotne. A tego nie robi i około 2 mld zł z tych 17% przeznacza na inne wydatki.
Liczby nie kłamią
Przemysław Sielicki, ekspert z Uczelni Łazarskiego udowodnił, że wzrost nakładów na leczenie opłaca się. W latach 2008–2016 nakłady na leczenie SM w Polsce zwiększyły się ze 136 mln zł do 400 mln zł, co oznacza wzrost o 200%. W przeliczeniu na osobę środki potroiły się. O 280% wzrosła liczba pacjentów, dla których NFZ finansował terapię w ramach programów lekowych, a o ponad 300% wartość wydatków na ten cel. Znacząco poprawił się więc dostęp chorych do nowoczesnej terapii. Świadczy o tym czterokrotny wzrost liczby pacjentów z SM na 100 tys. mieszkańców w programach lekowych finansowanych przez NFZ.
Te wzrosty przełożyły się ewidentnie na zmniejszenie kosztów pośrednich. Eksperci wyliczyli je, opierając się na liczbie zwolnień lekarskich, rent i rehabilitacji z powodu SM, a więc kosztów związanych z utratą produktywności i przychodów bezpośrednich w wyniku niezdolności do pracy. W analizie nie uwzględniono kosztów związanych z utratą zarobkowania przez opiekunów. Chorzy na stwardnienie rozsiane, w zależności od przyjętych wariantów liczenia, generowali w 2012 r. koszty pośrednie na poziomie od 181,88 mln zł do 494,54 mln zł, a w 2016 r. spadły one do poziomu od 179,69 do 454,62 mln zł. W analizowanym okresie o 15% zmniejszyła się liczba osób z SM otrzymujących renty, a liczba lat utraconej produktywności spadała z 4300 lat w 2012 r. do 3700 lat w 2016 r., a więc blisko o 600 lat. – Czynnikiem sukcesu jest poprawiający się dostęp do terapii. Im więcej środków przeznaczamy na leczenie, tym mniejsze koszty pośrednie – podsumował.
Możliwość samostanowienia
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) oraz Edward Wojciechowski z wielkopolskiego oddziału PTSR przypomnieli, że pacjenci z SM od lat domagają się równego w całym kraju dostępu do terapii. Apelują też o stworzenie rejestru chorych, kompleksową koordynowaną opiekę, zwiększenie dostępu do neurologów, leczenie i jego monitorowanie zgodne ze standardami światowymi. Ważne jest, aby chory na SM miał szybką diagnozę, dostęp do nowoczesnych terapii, zindywidualizowaną opiekę, możliwość konsultacji z lekarzem na wypadek rzutu lub innych powikłań. – Chodzi bowiem o to, aby mógł utrzymać pracę, możliwość samostanowienia o sobie, ponieważ to pomoże mu w poczuciu satysfakcji z życia i nie będzie powodować stanów depresyjnych. Poza tym chory leczony może się sam utrzymać, pracować, a więc także współfinansować swoje leczenie – wyjaśnił T. Połeć. W przypadku pogorszenia stanu zdrowia niezbędne jest zapewnienie szeroko rozumianej rehabilitacji, dostępu do środków higieny oraz wsparcia psychologicznego i opieki paliatywnej.
