Zdobywczyni Wielkiego Szlema, chorująca na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) Caroline Wozniacki wraz z globalną firmą biofarmaceutyczną UCB zachęca kobiety z przewlekłymi chorobami zapalnymi do leczenia. Celem kampanii jest poprawa standardu opieki nad pacjentkami oraz wyposażenie je w narzędzia, dzięki którym będą w stanie współdecydować o własnym leczeniu. Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus i przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS opowiedziała, jak Caroline Wozniacki włączyła się w ”Advantage Hers”. Będąc u szczytu swojej kariery w sporcie, po zdobyciu tytułu Wielkiego Szlema na Australian Open 2018 dowiedziała się, że jest chora na nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną - reumatoidalne zapalenie stawów. Swoją aktywnością w ramach kampanii chce pokazać, że z powodu choroby kobiety nie muszą przekreślać szans na aktywne życie, spełnianie marzeń i realizację swoich zamierzeń i wyzwań.
Im wcześniej, tym lepiej
Reumatolog prof. Brygida Kwiatkowska kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów i jednocześnie zastępca dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. Eleonory Reicher podkreśliła, że niezmiernie istotny dla chorych na RZS jest czas, który mija od pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia. - Obecnie mówimy już o przedklinicznych fazach choroby, kiedy dochodzi do zaburzeń autoimmunologicznych, a poza niewielkimi dolegliwościami bólowymi nie mamy żadnych typowych cech klinicznych. Toczą się badania mające na celu interwencję farmakologiczną w fazie, w której układ immunologiczny jest jeszcze w stanie prawidłowo wyprofilować się, dzięki czemu możemy opóźnić rozwój choroby - poinformowała. Niestety, w Polsce pacjenci zgłaszają się często do lekarza dopiero, gdy choroba zniszczy ich stawy. Tymczasem terapia jest wstanie zatrzymać postęp RZS na etapie, w którym ją rozpoczynamy. – Podobnie jak u Caroline Woźniacki, u wielu pacjentek pierwsze dolegliwości bólowe są lekceważone. Bardzo często spotykam się z tym, że pacjent jest kierowany albo do psychologa, albo do psychiatry - zaznaczyła. W RZS najefektywniejszym czasem rozpoczęcia leczenia jest okres do 12 tygodni od momentu wystąpienia pierwszych objawów. Wtedy udaje się zachować sprawność chorego. - Miałam pacjentkę – baletnicę z Teatru Wielkiego, której udało się rozpocząć terapię w 12 tygodni od pierwszych objawów i nadal wykonuje swój zawód – opowiadała prof. Brygida Kwiatkowska.
Rozwiązanie systemowe zamiast uśmiechu losu
Prowadząca spotkanie redaktor Iwona Schymalla pytała specjalistów, co zrobić, aby szybkie rozpoczęcie leczenia nie było kwestią szczęścia, ale systemowego podejścia. Prof. Brygida Kwiatkowska uważa, że ważna jest świadomość społeczeństwa i wiedza o tej chorobie. - Każda młoda osoba, która ma obrzęk pojedynczego stawu powinna być zdiagnozowana w kierunku RZS. Tymczasem najczęściej podejrzewa się kontuzję lub uraz. Przyjęło się bowiem myślenie, że na stawy choruje się na starość. Dlatego młodsi pacjenci biorą leki przeciwbólowe i pojawiają się u lekarza po 6 do 10 tygodniach, kiedy dolegliwości uniemożliwiają im wykonywanie pracy zarobkowej – mówiła. Kolejną barierą w szybkim rozpoczęciu leczenia jest dotarcie do lekarza. Dr Michał Sutkowski z Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce proponował, aby na wzór karty DiLO wyodrębnić szybką ścieżkę diagnostyczną i możliwość relacji miedzy lekarzami rodzinnymi i reumatologami. Prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA zwróciła uwagę, że problem jest też postrzeganie chorób zapalnych. - Problemem pacjentów z łuszczycą są zmiany skórne, które ich stygmatyzują. Ale u 30 % z nich rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów. Tymczasem oni są tak skupieni na swoich zmianach skórnych, że tego nie dostrzegają. Dlatego rolą lekarza jest wytłumaczyć pacjentowi, że łuszczyca to przewlekła, nawrotowa, ogólnoustrojowa choroba zapalna. Zajęty może być układ krążenia, pacjenci mogą mieć cukrzycę, nadciśnienie, zespól metaboliczny, niealkoholowe stłuszczenie wątroby oraz całe spectrum problemów psychicznych w wyniku stygmatyzacji z powodu widocznych zmian na skórze - wyliczała.
Choroby zapalne preferują kobiety
Większość chorób zapalnych dotyka głównie kobiety. Na RZS zapadają trzy razy częściej niż mężczyźni. Na spondyloartropatię osiową choruje więcej mężczyzn, ale u kobiet częściej zdarzają się opóźnienia diagnostyczne, bo w większości przypadków nie posiadają antygenu HLA B27, który pozwala tę chorobę zdiagnozować. Viola Zajk ze stowarzyszenia „3majmy się razem” opowiadała o problemach kobiet, które zgłaszają się do jej organizacji. - Kiedy objawy pojawiają się po porodzie, lekarze twierdzą, że dolegliwości wynikają z zaburzeń hormonalnych i przemęczenia. Kobiety popadają w depresję, bo nie wiedzą co się z nimi dzieje. Po diagnozie następuje szok, wali się całe życie. Dlatego potrzebne jest wsparcie psychologiczne – apelowała. Jej zdaniem, kampania powinna uświadomić kobietom, że mimo choroby mogą mieć dzieci i realizować się zawodowo. Ważna jest też edukacja społeczne, żeby wytłumaczyć, że kiedy młoda osoba zajmie w tramwaju miejsce siedzące to nie zawsze z powodu braku dobrego wychowania, ale czasem ze względu na chorobę. Prof. Irena Walecka zwróciła uwagę, że szczyt zapadalności na łuszczycę przypada między 20 a 40 rokiem życia i częściej dotyczy kobiet. - Są to kobiety często w wieku rozrodczym, planujące powiększenie rodziny, pracujące zawodowo, u których widoczne zmiany skórne są przyczyną absencji w pracy - wskazała. Dodała, że to jednak kobiety są zdecydowanie bardziej zaangażowane w proces swojego leczenia, bardziej dociekliwe i zainteresowane terapią. Mają świadomość, że muszą walczyć nie tylko o siebie, ale również o rodzinę.
Wsparcie psychologiczne
Prof. Irena Walecka zwróciła uwagę, że liczba prób samobójczych u pacjentów z łuszczycą jest większa niż w populacji ogólnej. Dlatego chory na łuszczycę powinien być objęty konsylium reumatologa, kardiologa, endokrynologa, diabetologa, ale i psychologa. - U pacjentów w złej kondycji psychicznej gorzej przebiega leczenie. Tacy chorzy często nie chcą brać leków, są zniechęceni i nie potrafią uwierzyć, że może być lepiej - ostrzegała. Prof. Ewa Mojs, kierownik Katedry i Zakładu Psychologii Klinicznej UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu mówiła o tym, jak choroba przewlekła zabiera pacjentowi wizerunek osoby zdrowej, która może w życiu „wszystko” oraz jak degraduje jego możliwości fizyczne. - Rozpoznanie takiej choroby rodzi strach i gniew. To są normalne reakcje. Pojawia się też ryzyko wycofywania się z kontaktów społecznych z powodu stygmatyzacji, co skutkuje nawarstwianiem się problemów psychicznych i może prowadzić do depresji, zaburzeń lękowych, adaptacyjnych i innych, które wymagają specjalistycznej opieki - wymieniała. Dlatego wsparcie psychologiczne należy włączyć zaraz po diagnozie. - 60% chorych na łuszczyce zmaga się z depresją. A leczenie depresji to farmakoterapia i psychoterapia, która średnio będzie trwała 2 lata w założeniu, że pacjent będzie przychodził systematycznie raz w tygodniu – dodała. Prof. Irena Walecka poinformowała, że razem z prof. Ewą Mojs i Dagmarą Samselską przygotowały projekt powołania tzw. psychodermatologów - Chcemy, aby w CMKP zorganizowane zostały kursy dermatologiczne dla psychologów i psychologiczne dla dermatologów - powiedziała.
Plan leczenia
Prof. Ewa Mojs podkreślała, że rolą lekarza jest złagodzenie objawów chorobowych i stworzenie warunków, aby kobieta mogła realizować swoje plany życiowe. - Potrzebna jest nadzieja. Poza chorobą lekarz musi zobaczyć chorego na określonym etapie jego życia i dopasować leczenie do jego planów - powiedziała. Prof. Brygida Kwiatkowska podkreślała, że trzeba traktować pacjenta, jako partnera w procesie diagnostyczno – terapeutycznym. Musi być też obarczony odpowiedzialnością za własne zdrowie. - Przy rozpoznaniu choroby, która będzie modyfikowała plany na przyszłość i całe życie trzeba dać pacjentowi od razu plan leczenia z uzasadnieniem, dlaczego na określanych etapach należy włączać konkretne terapie, które gwarantują zachowanie sprawności i remisję - wyjaśniła. - Często pacjenci nie rozumieją, dlaczego dostają lek, nie wiedzą, jak długo będą go brali. U około 20-30% pojawia się wówczas efekt nocebo. Chorzy szukają metod niekonwencjonalnych, bo tam nie ma ulotek i informacji o działaniach niepożądanych. A wtedy występuje efekt placebo. Dlatego tylko rzetelna i uczciwa rozmowa z pacjentem może zapewnić mu efektywne leczenie - zaznaczyła. Prof. Irena Walecka zwróciła uwagę, że istotne jest zaufanie. – Ważna jest rozmowa, poznanie chorego. Najbardziej tragiczne jest jednak to, że w ramach kontraktu z NFZ mamy 20 minut na przyjęcie pacjenta – ubolewała.
Terapia się opłaca
Dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia zwrócił uwagę, że szybka diagnoza i rozpoczęcie leczenia pacjenta, który ma 30 czy 40 lat to ekonomiczny zysk. - Z punktu widzenia interesu państwa leczenie osób w wieku produkcyjnym, to mniej absencji w pracy, mniejsze wydatki ZUS, umożliwienie płatnikowi podatków utrzymania siebie i rodziny - wyliczał. Dlatego zdaniem posła prof. Pawła Kowala, należy temat leczenia chorób zapalnych wnieść pod obrady Komisji Zdrowia lub powołać specjalny zespół parlamentarny.
Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta zwróciła uwagę na problemy z dostępem do opieki psychologicznej i rehabilitacji oraz na nierówny dostęp do reumatologów i dermatologów. Podkreśliła konieczność edukacji społeczeństwa i to już od najmłodszych lat, najlepiej w ramach przedmiotu szkolnego – nauka o zdrowiu. Mówiła też o potrzebie stworzenia bazy wiedzy o chorobach zapalnych, gdzie pacjenci mogliby znaleźć sprawdzone informacje.
Mec. Piotr Mierzejewski, dyrektor Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego oraz współprzewodniczący Komisji Ekspertów ds. Zdrowia w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, zwrócił uwagę na konieczność edukacji pracodawców, np. przekonanie ich, że zatrudniony, który ma kłopoty z przemieszczeniem się i pracuje zdalnie jest pełnowartościowym pracownikiem. Dodał również, że wśród postulatów podnoszonych przez RPO są także kwestie dostępu do nowoczesnych terapii. – Leczenie powinno poprawiać komfort życia i dawać osobie chorej możliwość normalnego funkcjonowania w społeczeństwie, życiu zawodowym czy rodzinnym – wskazał.
Programy lekowe do poprawki
Prof. Brygida Kwiatkowska zwróciła uwagę, że kryteria kwalifikujące do leczenia biologicznego RZS są zbyt wyśrubowane. Pacjent musi mieć bardzo zawansowany proces zapalny i wykazać nieskuteczność leczenia dwoma lekami przeciwzapalnymi. - Nie możemy brać pod uwagę złych czynników rokowniczych, które - zgodnie z rekomendacjami europejskim - powinny nas upoważniać do rozpoczęcia terapii biologicznej po niepowodzeniu leczenia jednym lekiem przeciwzapalnym. W innych krajach europejskich tacy chorzy w ciągu 70 dni trafiają na terapię biologiczną, w Polsce po kilkunastu lub kilkudziesięciu latach, co przekłada się na mniejszą skuteczność leczenia – ubolewała. - Mam nadzieję, że w przyszłym roku uda się nam obniżać poprzeczkę kwalifikacji do programów lekowych i zlikwidować przerwy w terapii – postulowała. Obecnie leczenie przerywane jest po 18 miesiącach. - Czekamy na zaostrzenie choroby, aby wznowić terapię. Tymczasem zamiast przerw powinno się zmniejszyć dawki leku lub przedłużyć odstępy miedzy jego podawaniem – wyjaśniła. Prof. Irena Walecka powiedziała, że liczy też na zmianę programu lekowego dotyczącego łuszczycy. – Mamy najbardziej wyśrubowane kryteria włączania do programów w Europie. A kiedy leczony pacjent po 96 tygodniach osiągnie już poprawę, odstawiamy leki i czekamy, aż mu się pogorszy. Tymczasem każde kolejne włączenie leku jest mniej skuteczne, bo chory staje się na niego oporny i trzeba wdrażać droższe terapie - wyjaśniała. Ważne jest też, aby stworzyć furtkę pacjentom niespełniającym kryterium umiarkowanej albo ciężkiej łuszczycy, ale mającym zmiany łuszczycowe w miejscach szczególnych, jak grzbiety rąk albo płytki paznokciowe, na skórze owłosionej głowy, w okolicach narządów płciowych, które wpływają bardzo negatywnie na jakość życia chorych lub uniemożliwiają im wykonywanie pracy zawodowej. Są też szczególne grupy pacjentów, jak kobiety, które planują ciążę lub są w ciąży. W tej chwili programy nie oferują im żadnej opcji terapeutycznej.
