Dzięki ciągłemu postępowi w diagnostyce, dostępności skutecznych terapii oraz optymalizacji modelu opieki, zmierzającej ku opiece koordynowanej, przeżywalność pacjentów z nowotworami hematologicznymi stale rośnie, a jakość ich życia utrzymuje się na wysokim poziomie. Jednak wciąż istnieją grupy pacjentów, które czekają na wyrównanie dostępu do leczenia i opieki.
Ambulatoryzacja opieki
Prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów zaznaczył, że zmienia się epidemiologia chorób hematooonkologicznych. - Chorych jest więcej, bo diagnostyka się poprawiła, więc wzrosła rozpoznawalność. Poza tym zmieniła się chorobowość. Lepiej radzimy sobie z leczeniem i pacjenci żyją znaczenie dłużej – wskazał. Dodał, że przy ogromnych niedoborach kadrowych konieczne staje się przesunięcie w kierunku opieki ambulatoryjnej z lecznictwa szpitalnego.
Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów, w 2021 r. około 170 tys. osób w Polsce zostało zdiagnozowanych z rakiem, w tym około 10 tys. z nowotworami krwi.
Prof. Tomasz Wróbel, kierownik Kliniki Hematologii z Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu dodał, że liczba chorych rośnie też z powodu starzenia się społeczeństwa. - Zrobiliśmy ogromny postęp. Jesteśmy w stanie kontrolować wiele chorób, ale terapia jest przewlekła i ciągła, dlatego pacjenci kumulują się – poinformował.
Dostęp do nowoczesnych leków
Eksperci wskazali, że poprawa wyników leczenia szpiczaka plazmacytowego w Polsce wymaga dostępu do bispecyfików stanowiących ratunek dla pacjentów z chorobą zaawansowaną.
Prof. Krzysztof Giannopoulos wyjaśnił, że przeciwciała bispecyficzne to przeciwciała monoklonalne, które rozpoznają zarówno komórkę nowotworową i komórkę odpornościową. W ten sposób dochodzi do zaangażowania limfocytów T w walkę z komórkami nowotworu. – To są terapie gotowe do użycia, których nie musimy generować, w odróżnieniu od technologii CAR-T. Mechanizm ich działania przypomina terapię CAR-T z tą różnicą, że w momencie gdy pacjent wymaga leczenia, terapia jest na półce i można ją od razu podać – zaznaczył.
Przypomniał, że w Polsce jest tylko 10 ośrodków wykonujących terapię CAR- T, a programy lekowe realizuje 50 placówek.
Pacjenci czekają na nowe terapie zbyt długo
Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem im. Wiesławy Adamiec wskazał, że w innych krajach przeciwciała bispecyficzne są już refundowane. - Jest wielka potrzeba, żeby pacjenci w wyższych liniach leczenia, który chorują od lat byli dobrze zabezpieczeni – zaapelował. Opowiadał o szefie europejskiej organizacji pacjentów ze szpiczakiem Myeloma Patients Europe (MPE) Hansie Scheurerze, który po dziewięciu linach leczenia zaczął być leczony bispecyfikami i osiągnął pełną remisje. - Znów czuje się zdrowy i przyjedzie do Polski na rajd rowerowy– poinformował. Mówił też o innej chorej z Polski, młodej- 30-letniej matce, która walczyła o dostęp do bispecyfików w badaniu klinicznym i nie doczekała się, bo zmarła.
Poseł PSL Norbert Pietrykowski dodał, że droższe terapie skracają hospitalizacje i umożliwiają odwrócenie piramidy świadczeń, czyli przeniesienie ciężaru leczenia ze szpitali na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną.
Najskuteczniejsze leki należy podawać jak najszybciej
Prof. Tomasz Wróbel, kierownik Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu wskazał na potrzebę zmiany I linii leczenia chłoniaka Hodgkina. Przypomniał, że choroba dotyka głównie ludzi młodych - między 20 a 40 rokiem życia. Wyleczalność we wczesnym stadium rozpoznania wynosi 90%, dlatego terapia ma na celu trwały i całkowity powrót do zdrowia. - Z ostatnich badań wynika, że zastosowanie w I linii przeciwciała anty-CD30 z lekami cytostatycznymi poprawia efekty terapii. W Polsce brentuksymab wedotin jest refundowany tylko dla pacjentów w nawrocie, a nie w leczeniu pierwszej linii. Tymczasem warto zastosować dobre leczenie na początku terapii. Dzięki jej wykorzystaniu, chorzy wrócą na rynek pracy i do swoich ról społecznych, nie będą mieli kolejnych nowotworów w efekcie leczenie, ani problemów z doczekaniem się potomstwa – wyliczał. Dodał, że chemioimmunoterapia ma przewagę nad zwykłą chemioterapią, co pozwala wyleczyć więcej chorych i w efekcie zmniejszyć liczbę pacjentów z nawrotem i opornością.
Zaznaczył, że terapia dotyczyłaby niewielkiej liczby chory, bo mamy kilkaset zachorowań rocznie.
Wykorzystanie danych
Polska na tle innych krajów UE wypada bardzo słabo pod względem zarządzania danymi medycznymi w ochronie zdrowia. Szczególną bolączką pozostaje brak rozwiązań legislacyjnych w zakresie dostępu do danych w naszym kraju, w tym ilościowych pochodzących z elektronicznego systemu monitorowania programów lekowych SMPT. – Chcielibyśmy wiedzieć, jak realnie nasze rekomendacje są implementowane do praktyki, jakie są ich efekty i jakie jest realne obciążenie całego sytemu – mówił prof. Krzysztof Giannopoulos. Prof. Tomasz Wróbel dodał, że analiza danych pokazałyby, czy dana terapia jest skuteczna, pozwoliłaby też ocenić jakość leczenia i ingerować tam, gdzie jest to potrzebne.
Brak dostępu do danych utrudnia monitorowanie skuteczności terapii w czasie oraz podejmowanie decyzji strategicznych związanych z polityką lekową kraju, rozbudową lub modyfikacją istniejących programów lekowych, oceną zapotrzebowania na leki oraz z planowaniem i zarządzaniem produkcją oraz inwestycjami przez ich wytwórców.
Eksperci podkreślali, że na przykładzie programu leczenia szpiczaka można stworzyć pilotaż będący prekursorem wdrażania dyrektywy UE EHDS (European Haelth Data Space) w Polsce, która zobowiązuje od 2029 r. każdy kraj UE do udostępniania danych dotyczących zdrowia. Poseł Norbert Pietrykowski podkreślił, że standaryzacja dostępu do danych to konieczny kierunek. – Pieniądze publiczne muszą być wydatkowane optymalnie, a wykorzystanie danych może w tym bardzo pomóc – powiedział.
Prof. Krzysztof Giannopoulos poinformował, że NFZ zapowiedział rozpoczęcie współpracy z konsultantką krajową w dziedzinie hematologii i towarzystwami naukowymi w zakresie przejścia rejestru Systemu Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT) programu lekowego szpiczaka mnogiego na platformę P1 w formie pilotażu.
