Wrzesień jest miesiącem świadomości nowotworów dziecięcych, o czym przypomina akcja Złoty Wrzesień (Gold September), obchodzona na całym świecie. W tym roku organizatorzy polskiego Złotego Września chcą przede wszystkim zaznaczyć, że nowotwory dziecięce w dużym stopniu są wyleczalne, najważniejsze jest jednak to, żeby zarówno rodzice, jak lekarze rodzinni i pediatrzy, nie bagatelizowali niepokojących objawów. Warunkiem poprawy wyników leczenia jest też dostęp do nowoczesnej diagnostyki molekularnej oraz możliwość dopasowania leczenia do nowotworu u konkretnego dziecka.
Konieczna czujność onkologiczna
Symbolem miesiąca nowotworów dziecięcych jest złoty kolor, bo złoto symbolizuje to, co w życiu najważniejsze – zdrowie dziecka.
– Chcielibyśmy wyleczyć 100 proc. dzieci, które zachorują na nowotwór, żeby żadne nie umierało z tego powodu. W przypadku wczesnego wykrycia wyleczalność sięga nawet 95-100 proc., dlatego chcemy uświadomić całemu społeczeństwu, a zwłaszcza rodzicom, że nowotwory u dzieci istnieją i uwrażliwić na potencjalne objawy. Czasem jesteśmy zdumieni, jak długi czas mija od pojawienia się u dziecka np. guzka, do czasu przyjścia z tym problemem do lekarza. Chcemy też jeszcze bardziej uwrażliwić pediatrów i lekarzy rodzinnych. Nowotwory u dzieci są chorobami rzadkimi; ale z drugiej strony to druga, po urazach i wypadkach, przyczyna zgonów dzieci w Polsce – mówi prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Co roku w Polsce rozpoznaje się ok. 1100-1200 nowych przypadków nowotworów u dzieci. Pierwsze objawy są niespecyficzne; może to być np. zmiana zachowania, utrata apetytu, bóle kończyn, pogorszenie wydolności fizycznej, szybkie męczenie się, nawracające stany gorączkowe lub podgorączkowe (niespowodowane infekcją), bóle głowy, nudności, wymioty, zwłaszcza poranne (mimo braku infekcji), skłonność do siniaczenia (bez przebytego urazu), pojawianie się wybroczyn.
– Te objawy nie muszą oznaczać nowotworu, jeśli jednak utrzymują się, to trzeba iść do lekarza. Nikt nie zna dziecka lepiej niż rodzic, dlatego zwykle to on zauważa pierwsze objawy. Jednak muszą na nie zwracać uwagę wszyscy, którzy mają kontakt z dzieckiem: w szkole, przedszkolu i innych miejscach, gdzie ono się znajduje. Musimy o tym ciągle przypominać – zaznacza prof. dr hab. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
Wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, że nawet niemowlę może zachorować na nowotwór. Większą czujnością onkologiczną muszą wykazać się też pediatrzy i lekarze rodzinni. – W trakcie badań bilansowych lekarz powinien dokładnie obejrzeć dziecku skórę, zbadać węzły chłonne, brzuch, jądra u chłopców. Jeśli ma wątpliwości, powinien zlecić badania, np. morfologię z rozmazem, USG jamy brzusznej, USG węzłów chłonnych, jąder– podkreśla prof. dr hab. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Jednym z najtrudniejszych problemów jest rozpoznawanie nowotworów u nastolatków, którzy często wstydzą się powiedzieć, że dzieje się coś niepokojącego. – Są sytuacje, kiedy zastanawiamy się, dlaczego rodzic nie zwrócił wcześniej uwagi, dlaczego niepokojący objaw został zignorowany. Nie zapomnę młodego człowieka z monstrualnie dużym guzem jądra, który rósł przez kilka miesięcy. Nikt nie wiedział, że coś się dzieje, dopóki chłopca nic nie bolało – dodaje prof. Tomasz Szczepański.
Diagnostyka molekularna i innowacyjne leczenie
Złoty Wrzesień jest organizowany również po to, by pokazać, że lęk przed diagnozą nie powinien paraliżować i nie może być przyczyną odwlekania wizyty u lekarza. Im szybciej nowotwór zostanie rozpoznany, tym możliwe jest mniej agresywnie leczenie, powodujące mniej ewentualnych powikłań, i tym większa szansa na wyleczenie.
Onkologów i hematologów dziecięcych cieszy fakt, że w ostatnim czasie znacznie poprawiły się możliwości wykonywania precyzyjnej diagnostyki, także molekularnej. – W 95 proc. przypadków diagnostyka jest już finansowana ze środków publicznych. Dzięki badaniom klinicznym, a także dzięki fundacjom, które wspomagają onkologię i hematologię dziecięcą, możemy w najtrudniejszych przypadkach, gdy zawodzi konwencjonalne leczenie, stosować terapie, które są jeszcze nierefundowane, albo jest to leczenie off label, czy nawet jeszcze eksperymentalne. Podobnie działają fundacje na całym świecie, to często dzięki nim jest możliwość wprowadzania innowacji – zaznacza prof. Szczepański.
Dużą rolę odgrywa też indywidualizacja leczenia. – Naszym największym wyzwaniem jest możliwość stosowania leczenia dopasowanego do pacjenta. Konieczne są badania molekularne, które pozwolą stwierdzić, jaki to rodzaj nowotworu, zidentyfikować w komórkach nowotworowych miejsca, gdzie możemy uderzyć, by skutecznie leczyć dziecko– tłumaczy prof. dr hab. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii UM w Łodzi.
Dużą rolę w dostępie do najnowocześniejszej diagnostyki i leczenia w przypadku trudnego rokowania odgrywają też badania kliniczne. – Dzięki udziałowi w dużym niekomercyjnym badaniu klinicznym mamy obecnie możliwość bardzo nowoczesnego leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej. Możemy zaoferować bardzo wysokiej jakości diagnostykę i leczenie – zaznacza prof. Derwich.
– Dla mnie najbardziej optymistyczną informacją świadczącą o stanie onkologii i hematologii w Polsce jest raport komisji Zdrowia UE, który podsumował wyniki leczenia różnych nowotworów w Europie. Potwierdził on, że wyniki leczenia hematologii dziecięcej są takie jak średnia europejska, a w przypadku białaczek mamy nawet wyższą wyleczalność. To efekt wielu lat pracy wielu osób. Wyzwaniem jest utrzymanie tego wyniku i jeszcze poprawienie go – podkreśla prof. Jan Styczyński.
Wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, opieka długoterminowa
W ostatnich latach coraz większa jest świadomość tego, że w leczeniu onkologicznym ważną rolę odgrywa psychika pacjenta. – Niezbędne jest wsparcie psychologiczne chorego dziecka i jego rodziców. Obecnie jest to możliwe na oddziałach, często dzięki fundacjom, które nam pomagają i opłacają psychologów. Dobrze, że są psycholodzy, przydałyby się jednak pod tym względem rozwiązania systemowe – zaznacza prof. Młynarski.
Wyzwaniem jest też poprawa dostępu do rehabilitacji, która również stanowi integralną część leczenia onkologicznego. – Jest ona finansowana przez NFZ, ale liczba refundowanych zabiegów, np. dla dziecka po operacji guza mózgu, jest zdecydowanie niewystarczająca – dodaje prof. Młynarski.
W oddanej w ubiegłym roku nowoczesnej klinice onkologii dziecięcej w Poznaniu dla małych pacjentów, oprócz kompleksowej diagnostyki i leczenia, jest dostępna zarówno rehabilitacja, jak opieka psychologiczna, neurologopedyczna i dietetyczna, jeśli to potrzebne. – Mamy salę rehabilitacyjną, pomieszczenia edukacyjne, jest psycholog, dietetyk, rehabilitant, neurologopeda; są oni jednak opłacani ze środków pozabudżetowych, finansują ich fundacje. Podobnie jest w innych ośrodkach w Polsce, każdy ośrodek musi ten problem rozwiązać sam. Warto jednak by pomyśleć o rozwiązaniach systemowych – zaznacza prof. Derwich.
Wyzwaniem pozostaje też zorganizowanie długoterminowej opieki nad ozdrowieńcami, monitorowanie odległych objawów ubocznych, by jakość życia dzieci wyleczonych z nowotworu była jak najlepsza, żeby mogli być w pełni aktywnymi członkami społeczeństwa. – Przed nami wiele wyzwań: musimy zwiększyć świadomość problemów tej grupy chorych, zarówno wśród onkologów i hematologów dziecięcych, jak i onkologów i hematologów leczących dorosłych, a także wśród innych pracowników ochrony zdrowia – mówi prof. Derwich.
Złoty Wrzesień 2023 w Polsce
Inicjatorem Złotego Września jako Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci i Młodzieży był w 2012 r. prezydent Stanów Zjednoczonych Barack Obama. Ideę wypromowało międzynarodowe stowarzyszenie Childhood Cancer International (CCI), które zrzesza organizacje rodziców. W Polsce akcję Złotego Września prowadzi Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) oraz wiele organizacji wspierających dzieci chore na nowotwory i ich rodziny.
Co roku we wrześniu odbywa się Akademia Edukacyjna PTOHD, by onkolodzy dziecięcy rozszerzali swoją wiedzę na temat diagnostyki i leczenia nowotworów u dzieci. –Tegoroczny program Akademii Edukacyjnej jest bardzo bogaty; obejmuje zarówno wykłady z zakresu onkologii molekularnej, immunoterapii, transplantologii, hematologii nieonkologicznej i powikłań infekcyjnych w onkologii dziecięcej, jak również tematy bliższe codziennej praktyce klinicznej, jak interpretacja wyników badań laboratoryjnych, problemy lekarza dyżurnego w onkologii i hematologii dziecięcej, warsztaty w Centrum Symulacji Medycznej, a także zagadnienie wypalenia zawodowego lekarzy w onkologii i hematologii dziecięcej. Odbędzie się też spotkanie integracyjne stowarzyszeń i fundacji wspierających kliniki onkologii i hematologii dziecięcej pod hasłem „Razem możemy więcej” – zaznacza prof. Jacek Wachowiak, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu.
Partnerzy kampanii Złoty Wrzesień na świecie w geście solidarności, rozświetlają złotym światłem sławne budowle m.in.: Tower w Londynie, wieżowce w Toronto. W Polsce oświetlano Pałac Kultury w Warszawie, a także m.in. obiekty w Gdańsku, Katowicach, Wrocławiu. Również w tym roku na znak solidarności rozbłysną charakterystyczne budynki (np. katowicki Spodek). 10 września zainaugurowano obchody Złotego Września w Lublinie (odbyła się m.in. gra edukacyjna, a w edukacyjnym miasteczku namiotowym można było uzyskać informacje dotyczące diagnozowania i leczenia). W akcję Złotego Września włączyły się też organizacje pacjenckie, m.in. Fundacja Iskierka, Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, a także m.in. Studenckie Koło Naukowe Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu, portal Onkorodzice.pl, onkologia-dziecięca.pl, hematoonkologia.pl, zlotywrzesien.pl.
