Porozmawiajmy dzisiaj o trudnej sytuacji dla ciebie. Twoja żona Jadwiga, którą poznałam wiele lat temu, kiedy była jeszcze w dobrej kondycji i w dobrym zdrowiu. Choć już diagnoza o chorobie Parkinsona była postawiona. Zacznijmy od tego co istotne tzn. ile lat minęło od momentu postawienia diagnozy?
We wrześniu tego roku minie 15 lat. Natomiast, wiedząc teraz dużo o chorobie Parkinsona, widzę, że już rok wcześniej były pierwsze jej objawy.
Czy Ty coś widziałeś? Co to były za symptomy? Zauważyłeś, że jakoś inaczej się zachowuje?
To ja wpadłem na to, że coś się dzieje, ponieważ widziałem, że żona oszczędza lewą rękę. I ta ręka zrobiła się delikatna. Zacząłem ją podpytywać, czy gdyby dochodziła do przystanku, ale autobus by odjeżdżał, to czy byłaby w stanie dobiec? Jadwiga mi powiedziała: wiesz, mózg by pewnie wydał rozkaz, natomiast nie wiem, czy byłabym w stanie dobiec.
Czyli to nagle pojawiło się?
Pojawiało się powoli. Potem był ból lędźwiowy. Myśleliśmy, że to po porodach, bo mamy czworo dzieci. Jurek, najmłodszy nasz syn, miał 8 lat, jak diagnoza była postawiona. Poszliśmy do kolegi kardiologa. To było jeszcze w czasach, kiedy mógł zrobić badania z krwi na cito. Wyniki były szybko, ale nic niepokojącego w nich nie było. Natomiast zauważył i powiedział, że dawno żony nie widział i jej twarz wydaje mu się dziwna tzn. mało ruchoma, taka maskowata. "Ja cię umówię z neurologiem" - powiedział. No i umówił żonę do kolegi neurologa w szpitalu wojewódzkim w Lublinie do doktora Jacka Gawłowicza. On nie specjalizował się w chorobie Parkinsona, natomiast pewnie już wiedział, że to ta choroba, ale nie chciał, żebyśmy się zdenerwowali. Dlatego powiedział, że jego szef zajmuje się takimi „spowolnieniami”. Bo u żony już zaczęło się takie spowolnienie. To, co do tej pory zajmowało jej kwadrans, teraz zajmowało godzinę. I ciągle czegoś szukała. Nie mogła znaleźć itd. Tymi spowolnieniami zajmował się doktor Hasiec. Wtedy był na urlopie. Oni już w pierwszym dniu wiedzieli, że to jest choroba Parkinsona.
Byłam u was pięć lat temu. Przygotowywaliśmy wtedy wspólnie książkę. Jednym z jej elementów był wywiad z Jadwigą. I ona wtedy była w doskonałym stanie, ale już się zacinała przy rozmowie, co ją strasznie denerwowało. Czyli zdawała sobie sprawę z własnych słabości, a jednocześnie denerwowało ją to, że nie może sobie z nimi poradzić. A jak jest dzisiaj? Minęło tylko pięć lat.
No tak, ale 6 lat temu, czyli wcześniej przed Twoją wizytą w Lublinie, byliśmy w Krakowie i tam żona nie zakwalifikowała się ani na DBS, ani na duodopę, ani na apomorfinę, czyli na te zaawansowane metody wspomagania chorego w chorobie Parkinsona. A to dlatego, że już pojawiała się demencja i otępienie. I to mogło spowodować pogłębienie tych stanów. Potem już było coraz gorzej. Mieliśmy problemy mimo codziennej rehabilitacji. Stosowaliśmy różne metody jak joga, tai chi, rehabilitacja, taniec, fizjoterapia, masaże, neurologopeda (pani przychodziła do domu i ćwiczyła z Jadwigą) itd. Choroba Parkinsona jednak okazała się bardzo mocna i zaczęła ją niszczyć. Natomiast apogeum tego stanu było w styczniu tego roku, kiedy żona w nocy wstała do łazienki, przewróciła się i złamała kość biodrową.
W jakim jest teraz stanie?
Po tym złamaniu żona trafiła do szpitala. Tam jej założono endoprotezę kości biodrowej. Później, przez to, że mało chodziła, były problemy z nawadnianiem organizmu. Pojawiły się problemy z nerkami i przy przepychaniu kamieni, które się tam pojawiły, wdała się sepsa. Było dramatycznie, bo był wstrząs septyczny. Na szczęście lekarze, za to im chwała, w szpitalu wojewódzkim w Lublinie, wyprowadzili Jadwigę. Po wypisaniu ze szpitala, w parę dni później wdał się zator płucny. Znowu do szpitala na kardiologię. Znowu dwa tygodnie leżenia i opieki. Po powrocie do domu, po 10 dniach znowu zaczęły się problemy z nerkami.
A dzisiaj?
A dzisiaj żona już jest odżywiana za pomocą PEG-J. Bo nie jesteśmy w stanie zapewnić jej odpowiedniej ilość kalorii, żeby odbudować trochę jej organizm i nawadniać odpowiednio.
Ile ma lat?
Ma 58 lat. W tej chwili kiedy do nas mówi, musimy się bardzo wsłuchiwać. Ma problem z chodzeniem i z rękami, ze skojarzeniem sytuacji.
Zajmujesz się i opiekujesz żoną. Powstała też fundacja, żeby pokazywać wszystkim jakie są problemy osób z chorobą Parkinsona, żeby ją wcześniej diagnozować, bo to jest istotne, i żeby pacjenci mieli dostęp do leczenia. Co Ty czujesz? Czy czujesz wściekłość, złość, że tak się dzieje, że może zbyt mało zrobiłeś?
Zawsze można powiedzieć, że się za mało zrobiło. Może trzeba było coś jeszcze. Natomiast zawsze jest takie uczucie na początku, kiedy jest diagnoza, to słyszę od wielu osób, że tak, inni faktycznie przechodzą tę chorobę bardzo ciężko, ale my sobie damy radę. Tym bardziej, że jak powstała fundacja (Jadwiga ją założyła, fundatorka i pierwszy prezes) to poznaliśmy wszystkich specjalistów w Polsce, którzy zajmują się chorobą Parkinsona, profesorowie: Sławek, Koziorowski. Wydawało nam się, że coś przez ten czas się wydarzy takiego, że będzie można tę chorobę leczyć. Fundacja i my w niej bardzo zaangażowani, wywalczyliśmy infuzyjne metody. Potem zmiany w programach lekowych dotyczących infuzji. Natomiast mojej żonie nie było dane skorzystać z tego, o co tak mocno walczyliśmy przez wiele lat. I to jest największy paradoks. Ale okazuje się, że w rodzinie mojej żony jest sporo osób mających problemy z chorobami mózgu.
A jak twoje dzieci zareagowały na ten pierwszy moment, kiedy dowiedziały się o chorobie mamy?
Były przygnębione. Nie bardzo rozumiały. Pamiętam jak zadzwoniła do nas ze szkoły nauczycielka młodszej córki, mówiąc, że córka płacze, bo boi się, że mama może umrzeć. Nie bardzo rozumiały na czym ta choroba polega. Zebraliśmy więc dzieci i zaczęliśmy z nimi rozmawiać, wyjaśniać. A później kiedy powstała fundacja, to one już doskonale wiedziały na czym polega ta choroba. Teraz pracują w fundacji albo współpracują z nią, bo jest łatwiej, kiedy nie trzeba nikomu tłumaczyć, co to jest duodopa, apomorfina, albo kto to jest profesor Sławek.
A czy ktoś cię wspierał, pomagał? Czy potrzebowałeś wsparcia, a nie dostałeś? Czy bardziej Ci zależało na tym, żeby jacyś bliscy ludzie byli wokół ciebie, czy też, żeby jakaś systemowa odpowiedź była, typu możliwość zapłacenia za pielęgniarkę, za fizjoterapię, czy też skorzystania z jakiejś refundacji? Czy to w ogóle jest jakoś zorganizowane w Polsce?
Nie, to nie jest zorganizowane. Wspierają mnie nasze dzieci. Nie mieliśmy pomocy z zewnątrz. To raczej fundacja pomagała. Organizowaliśmy dwa razy w tygodniu ćwiczenia rehabilitacyjne w Nałęczowie, na które pozyskiwaliśmy środki dla chorych. Nikt nie płacił za nie, ani opiekunowie, ani chorzy.
Czyli zastępowaliście trochę nasze państwo?
Zastępowaliśmy państwo, bo tak trochę się w Polsce jest tak, że organizacje pacjenckie, wielkie, średnie i małe, jaką my jesteśmy, zastępują państwo w wielu rzeczach. Natomiast rehabilitacja na NFZ jest dosyć rzadką, nie za częstą. Poza tym trzeba znaleźć rehabilitantów, fizjoterapeutów, którzy znają się na chorobie Parkinsona, a tych jest niewielu, żeby nie zrobić krzywdy chorym. Więc tak to wygląda. Natomiast pracowaliśmy nad zmianami systemowymi. Została opracowana kompleksowa, koordynowana opieka nad chorym na Parkinsona. I to było w zeszłym roku (luty, marzec, kwiecień, maj). W maju była gotowa. Robiliśmy to z Agencją Oceny Technologii Medycznej. Agencja wysłała opracowanie do Ministerstwa Zdrowia, ale pozostała od tamtej pory w biurku MZ. Teraz się upominamy, ale nie wiadomo w której szufladzie leży.
Coraz częściej mówimy o tym, że ci, którzy opiekują się swoją bliską osobą chorą przewlekle, potrzebują wsparcia. Mówi się o piece wytchnieniowej, o tym, że te osoby muszą sobie organizować czas tylko dla siebie. Co byś powiedział tym, którzy mają podobny do Twojego problem, czyli opiekują się bliskim bardzo ciężko chorym, poświęcając na to całą dobę? O czym nie można zapomnieć? Jak sobie poradzić? No bo Ty musisz być szczególnie silny.
Ja nie jestem dobrym przykładem. Niedawno sobie uświadomiłem, że ja nie byłem z 10 lat na urlopie. Bo dwa, trzy dni to nie urlop, żeby móc się oderwać od tego wszystkiego. Ale widocznie albo nie umiem albo jakoś nie jest mi to dane. Natomiast zorganizowaliśmy ankietę w Internecie, na którą odpowiedziało nam 215 osób. Dla ankietowanych opiekunów największym problemem okazało się wypalenie. Okazało się, że w Polsce chorymi opiekują się głównie żony i córki. Kiedyś moja żona na jakiejś konferencji powiedziała, że choroba Parkinsona jest kobietą, bo albo kobieta choruje, albo kobieta się chorym opiekuje. I to jest prawda. Opiekunowie też mają swoje problemy. Ich siły są też na wyczerpaniu, ponieważ trzeba opiekować się chorym 24 godziny na dobę i być czujnym, bo wstaje, a gdzie on idzie, żeby się nie przewrócił, żeby się nic nie stało. To jest naprawdę trudne. Trzeba pomagać w podstawowych czynnościach życiowych takich jak jedzenie, toaleta, mycie. Natomiast opieki wytchnieniowej brak. Może w dużych miastach jest. Mieszkam w Lublinie, gdzie nie ma takich rzeczy. Może dlatego, że miasta, miasteczka są po prostu biedne. Tam są inne problemy, nie ma specjalistów, którzy by potrafili opiekować się chorymi z chorobą Parkinsona. Tam nie ma fizjoterapeutów, rehabilitantów. Jest ten problem. Dlatego najczęściej chory jest zamknięty w domu razem ze swoim opiekunem. Pamiętam, kiedy jeszcze jakiś czas temu szedłem po zakupy, nie było mnie pół godziny czy godzinę, zaraz szybko wracałem, bo bałem się, że coś się może takiego wydarzyć, co będzie zachowaniem niebezpiecznym dla mojej żony. Bo mieliśmy już takie sytuacje, że coś się działo np. z kuchenką, czajnikiem elektrycznym. Nie będę opisywał szczegółowo, ale były to niebezpieczne zachowania. Dlatego trzeba bardzo uważać na to.
Bardzo Ci dziękuję za to spotkanie no i za to wszystko, co robi Fundacja, czyli Ty w tej chwili i Twoje dzieci.
