Diagnoza choroby onkologicznej nigdy nie jest łatwa. Nie jest łatwa, jeżeli słyszy ją osoba dorosła, młody dorosły czy senior. A co się dzieje, kiedy trzeba powiedzieć o takiej diagnozie rodzicom dziecka?
Uważam, że dowiedzenie się o tym, że dziecko ma nowotwór, to chyba najgorsza sytuacja, jaka może człowieka spotkać. To jest bardzo często olbrzymi szok. Pojawiają się pytania: „dlaczego ja?”, „czy jest Bóg?”, „dlaczego to się stało?”, „co ja zrobiłam źle?” oraz „czy moje dziecko ma szanse?” I to jest bardzo trudne, bo też nie ma jednej recepty na to, jak to należy powiedzieć. Pracuję ponad 20 lat i zawsze myślałam, że może lepiej powiedzieć prawdę, ale teraz uważam, że nie, dlatego że nie wszyscy są gotowi na przyjęcie tej prawdy. Uważam, że nie można nikomu odbierać nadziei. Nie znaczy to oczywiście, że trzeba kogoś oszukiwać.
Pamiętam taką sytuację, że rodzice zabrali od nas dziecko do leczenia do medycyny niekonwencjonalnej. Oni potem wrócili, ale tego dziecka już nie można było uratować, nie mieliśmy na to szans. Zapytałam mamę tego dziecka, dlaczego tak zrobiła. Powiedziała, że właściwie dlatego że od nas dostała 20-30 proc. szansę i uznała, że nie warto walczyć. Zrobiliśmy zebranie rodziców naszych pacjentów. Ponad połowa z nich powiedziała, że nie chciałaby znać prawdy na samym początku. To trudne, bo wierzę w medycynę konwencjonalną i nie chciałabym swoją rozmową i swoim podejściem czy zachowaniem spowodować odejścia do medycyny niekonwencjonalnej. Z drugiej strony wiem, że prawo obliguje mnie do powiedzenia pacjentowi prawdy, czyli przekazania mu, jakie jest rokowanie. Uważam, że mówienie całości prawdy powinno wiązać się z dobrymi działaniami. Jeżeli ja widzę rodzica pierwszy raz, to nie wiem, na ile on jest świadomy, na ile on jest zorientowany i na ile jego konstrukcja psychiczna pozwala na przyjęcie takiej wiadomości. Ne wszyscy są gotowi na to, żeby im odebrać albo zmniejszyć nadzieję. A druga strona medalu jest taka, że to jest bardzo trudne również dla nas, lekarzy.
Jakie to jest obciążenie dla lekarza? Przecież nie da się chyba wszystkiego zostawić za murami szpitala?
Dla nas rozmowy o tym, że dziecko zaczyna leczenie nie są stosunkowo trudne. Zastanawiam, co ten rodzic zrobi, ale często w takiej rozmowie mówię że mam mnóstwo możliwości, w tym również medycynę nowoczesną, personalizowaną, żeby ratować dziecko. Dla nas najtrudniejsze są rozmowy takie, w których muszę powiedzieć, że właściwie muszę się poddać, ponieważ nie mam już nic, co mogę zaoferować dziecku, poza taką medycyną, która niweluje już tylko objawy. Nie jest tak, że my jesteśmy obojętni. Ja myślę, że czasami rodzice mogą tak odbierać rozmowy z nami, uważać, że my jesteśmy nieczuli, że to zajmuje 10 sekund. Tylko że dla nas to też jest okropne 10 sekund. Wielu z nas jest rodzicami i czasami naprawdę bardzo trudne jest stanięcie oko w oko z rodzicem i powiedzenie mu, że już nic nie mam do zaproponowania. My potem musimy wrócić do naszego życia, a to nie jest tak, że się zamyka za sobą drzwi i o tym nie pamięta.
Jakaś sytuacja szczególnie zapadła Pani w pamięć?
Mam naprawdę bardzo dużo takich momentów. Niestety, czasami dzieci odchodzą i rodzice są wtedy bardzo przerażeni. Jedna z mam rozmawiała ze mną ostatnio i opowiadała, że jej syn powiedział: mamo ale to nie jest moja historia, moja jest inna. Kiedyś trafił do mnie siedemnastoletni chłopak. Bardzo go lubiłam i byłam wstrząśnięta tym, że muszę mu powiedzieć, że to jest koniec. On do mnie powiedział „ale życie jest jak kwiat” i przyniósł mi bukiet róż. Ja to wtedy bardzo przeżyłam, on niestety odszedł. Był też taki pacjent, że płakałam, mówiąc mu, że musi pójść do hospicjum. Kazał mi się nie martwić, więc role się zamieniły i to on pocieszał mnie. To nie są sytuacje które da się wymazać i zamknąć za sobą o szesnastej drzwi.
A czy czasem nie jest tak, że to ten mały pacjent jest w tej sytuacji najmądrzejszy lub najbardziej czujący istotę sytuacji?
Myślę, że tak, ale pamiętajmy, że mówimy o dzieciach. Dopóki pacjent jest niepełnoletni rodzic o wszystkim decyduje. Praca pediatry czy onkologa dziecięcego jest więc w dużej mierze pracą z rodzicami. Oczywiście ja uważam, że dzieci są bardzo mądre, dzieci czują i często chronią rodziców. Jedną z najgorzej rokujących grup pacjentów są młodzi dorośli, czyli pacjenci między 19 a 25 rokiem życia. Oni się często nie godzą się z tym że nie mogą żyć jak rówieśnicy i bardzo często nie wypełniają tak zwanego compliance. W onkologii ważna jest terminowość – przyjeżdżanie na wizyty, przyjmowanie leków. Ci młodzi ludzie często się buntują, mówią, że się nie boją śmierci albo że to ich nie dotyczy. Wyrażają swoje zdanie, przy czym to zdanie nie zawsze jest mądre. Czasami się to kończy dramatycznie.
A jaka jest rola psychoonkologów?
Moim zdaniem olbrzymia, zwłaszcza przy tych trudnych rozmowach. Psychoonkolog ma ogromną rolę we wspieraniu pacjenta i jego rodziny. Bywa, że rodzeństwo mówi: żebym ja mógł żyć i być zauważony, to mój brat musi umrzeć. Dzieje się tak dlatego, że cała uwaga skupia się na tym chorym dziecku, przez co kompletnie pomija się dzieci zdrowe, a to dla nich też jest bardzo trudna sytuacja. Psychoonkolog wspiera tak naprawdę całą rodzinę
Nie zapominajmy też, że personel medyczny również ma swoje granice i bardzo często jest też tak, że moi psychoonkolodzy służą pomocą mojemu personelowi. Pamiętajmy również, że psychoonkolog to też jest człowiek i on też powinien mieć miejsce, by odreagować. Przecież jeśli i on i lekarz, i pielęgniarka będą wypaleni, to się to będzie przekładało na pacjenta.
