Co się zmienia w życiu kobiet, które opiekują się chorym na hemofilię dzieckiem, mężem, partnerem, ojcem? "Opiekunki swoją sytuację oceniają jako trudną i obciążającą zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Rzadko korzystają ze wsparcia psychologicznego, bo zazwyczaj takie porady nie są refundowane. Nie mają więc z kim szczerze porozmawiać o swoich problemach i obawach. Często pełnią rolę pielęgniarek - wykonują wlewy czynnika, kontaktują się z lekarzami prowadzącymi terapię, organizują wizyty, konsultują objawy, kontrolują zlecane i przyjmowane przez partnera leczenie, odbierają leki." Z badań pogłębionych przeprowadzonych przez PaxSequence na zlecenie IPPEZ-u [raport pt. „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”] wynika, że kobiety z obawy o bezpieczeństwo chorego przejmują obowiązki, które do tej pory leżały po stronie mężczyzn. Dotyczy to m.in. ciężkich fizycznie zadań, jak np. prac remontowych, majsterkowania, ale kobiety też przejmują, z powodu choroby, odpowiedzialność finansową w rodzinie.
"Niektóre partnerki czują się odpowiedzialne za terapię męża, ale wszystkie żyją w przewlekłym lęku. Towarzyszy im ciągła obawa, że u chorego może dojść do wylewu. Mój mąż jest taki kozak, że gdy wychodzimy ze sklepu, to on koniecznie chce nosić zakupy. Chce się poczuć mężczyzną, a ja wiem, że za chwilę dostanie wylewu. Czasem się o to kłócimy – mówi żona chorego na hemofilię."
Hemofilia doprowadza do redefinicji ról lub do zwiększenia dwukrotnie zadań, z którymi poradzić sobie musi kobieta-opiekunka. Do tych obciążeń dochodzi także poczucie winy. Zdarza się, że matki, które mają chore i zdrowe dziecko zarzucają sobie niesprawiedliwe traktowanie tego, które nie zmaga się z hemofilią. Rezygnują z pracy (nie mogą też jej podjąć, bo grozi to strata zasiłku) i są wyłącznie do dyspozycji chorującego syna. Ich lęki i frustracje związane np. z tym, jak zapewnić dziecku dzieciństwo „bez skazy” przeżywane są samotnie. A stąd już bardzo blisko do nadopiekuńczości, przejawiającej się tym, że nawet kiedy dziecko nauczy się czegoś, zachowując przy tym ostrożność w związku z chorobą, to matka dalej stara się je wyręczać- ze strachu o jego zdrowie i z poczucia winy (przecież to ona przekazała wadliwy gen). Służba zdrowia niestety wspiera tą naganną nadopiekuńczość. Doktor Elżbieta Latos-Grażyńska, hematolog i pediatra z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, podczas konferencji poświęconej kampanii „Kobieca twarz hemofilii” przytoczyła sytuację, w której rodzice dziecka chorującego na hemofilię przed podróżą z synem do szpitala, spuścili nieco powietrze z kół samochodu, tak by uniknąć gwałtownych wstrząsów i poruszali się z prędkością 20km/h. Wszystko dlatego, że tak zinterpretowali przekaz o chorobie od lekarzy. Z kolei doktor Joanna Zdziarska, hematolog z Kliniki Hematologii CM UJ w Krakowie, przyznała, że zdarzyło się jej wyprosić z gabinetu w trakcie wizyty osoby towarzyszące pacjentowi właśnie ze względu na nadopiekuńczą postawę rodziców, żony czy męża.
W ramach kampanii realizowany jest cykl spotkań o charakterze grupy wsparcia dla kobiet i o kobietach, które opiekują się chorymi na hemofilię. „Podczas warsztatów kobiety opowiadają o tym, skąd biorą siłę, aby stawiać czoła przeciwnościom losu. Dowiadują się, jak dbać o siebie, skąd i jak na co dzień czerpać energię, jak opiekować się innymi i nie stracić siebie z oczu.” Prośba o pomoc jest świadomym aktem mądrości, jak mówiła podczas konferencji psychoterapeutka, Katarzyna Miller. „Z raportu „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”, wynika też, że partnerki mężczyzn chorych na hemofilię raczej nie liczą na pomoc innych osób. Wychodzą z założenia, że tworzą z partnerem rodzinę, która musi funkcjonować jako osobna, samowystarczająca komórka.” Kobiety, które opiekują się osobami z hemofilią, dzięki kampanii będą mogły te pomoc znaleźć.”
Hemofilię nazywa się chorobą królów, ponieważ najsłynniejszą nosicielką genu była królowa Anglii Wiktoria. Jednak życie współczesnych kobiet, które są blisko tej choroby, w niczym nie przypomina królewskich wygód.
Źródło cytatów: informacja prasowa
