Thinkstock / Getty Images[/caption]Miernikiem dostępności do właściwego leczenia chorych na hemofilię A jest poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca na rok. Najwyższym w Europie może pochwalić się Szwecja, najniższe zaś notuje się w Albanii, Bośni i na Ukrainie. A jak to wygląda w Polsce?
Hemofilia wymaga leczenia przez całe życie. W krajach wysoko rozwiniętych czas życia chorych przedłużył się z 11 lat w 1920 r. do wieku podobnego, jak w ogólnej populacji mężczyzn obecnie.
Leczenie hemofilii polega przede wszystkim na substytucji niedoborowego czynnika krzepnięcia. Raz rozpoczęte, nie powinno być przerwane.
Dostępne dane wskazują, że odpowiednio leczony chory na hemofilię, nawet dotknięty jej ciężką postacią, ma szansę prowadzić normalny tryb życia z zachowaniem pełnej aktywności zawodowej, bez konieczności korzystania ze świadczeń dla inwalidów. Brak dostępu do właściwego leczenia dla tej grupy chorych, to: przedwczesne zgony, inwalidztwo, absencja w szkołach lub miejscach pracy, częste hospitalizacje, czy wreszcie zwiększone ryzyko wirusowych zakażeń przenoszonych drogą preparatów krwiopochodnych jak np.: zapalenie wątroby typu C czy typu B, AIDS.
Miernikiem dostępności do właściwego leczenia chorych na hemofilię A jest poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca na rok. Przyjmuje się, że zużycie na poziomie 1 j.m. pozwala choremu zaledwie przeżyć. Zużycie w zakresie 1-3 j.m. pozwala choremu uzyskać funkcjonalną niezależność. Zużycie 3-5 j.m. zagwarantuje profilaktykę artropatii, a dopiero zużycie na poziomie 5-7 j.m. może zapewnić pełen zakres leczenia, w tym profilaktycznego, które umożliwia zachowanie pełnej aktywności życiowej.
W Polsce w 2012 r. populacja chorych z rozpoznaną hemofilią liczyła 2638 osób. Średnie zużycie czynnika VIII na 1 mieszkańca Polski na rok w 2012 r. wynosiło 4,768 j.m. (w Szwecji – 10,54 j.m.).
Zaopatrzenie chorych na hemofilię w Polsce w koncentraty czynników krzepnięcia odbywa się w ramach dwóch programów, tj. „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018” (budżet Ministerstwa Zdrowia) oraz terapeutycznego programu zdrowotnego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” (budżet Narodowego Funduszu Zdrowia).
Kluczowym problemem w leczeniu chorych z niedoborami czynników krzepnięcia krwi jest konieczność zapewnienia szybkiego i stałego dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia. Im szybciej zostanie wstrzyknięty odpowiedni koncentrat, tym szybciej zostanie zahamowane krwawienie. Utworzenie sieci ośrodków, w których realizowana jest kompleksowa, wielospecjalistyczna opieka nad chorymi to zasadnicza metoda postępowania z chorymi na hemofilię mająca udokumentowane znaczenie w profilaktyce powikłań tej choroby.
Problem hemofilii nie może być pominięty w polityce zdrowotnej żadnego kraju, w którym żyją ludzie z tą skazą krwotoczną. Dobrym docelowym modelem organizacji opieki nad chorymi na hemofilię może być system irlandzki, który zapewnia pacjentom z hemofilią leczenie w ośrodkach kompleksowej opieki i ośrodkach regionalnych, dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia z dostawą domową, profilaktykę krwawień w pełnym zakresie i możliwość stosowania optymalnych form leczenia.
Źródło: raport „Analiza systemów zarządzania i gospodarowania czynnikami krzepnięcia w Europie.”
