Ogólna ocena kontaktu z lekarzem jest pozytywna. Kuleje personalizacja opieki, o formach terapii mówi się mało, często paternalizm wygrywa z partnerstwem. Rozmawiamy na ten temat z Maliną Wieczorek, prezes fundacji "SM-Walcz o siebie!".
Co było motywacją do przeprowadzenia takich badań?
Malina Wieczorek: W ciągu pięciu lat prowadzenia kampanii społecznej SM-walcz o siebie, otrzymaliśmy wiele sygnałów od ludzi, którzy nie wiedzą jak rozmawiać z lekarzem o chorobie SM. Często towarzyszy im strach, a komunikacja z lekarzem staje się chaotyczna. Osoby, będące w programach lekowych, mówią nam o tym, że wielokrotnie nie udaje im się w czasie wizyty porozmawiać ze specjalistą o rzeczach ważnych, a później znaleźć potrzebnych informacji. To nam dało impuls do tego, by sprawdzić przy pomocy badania ankietowego na grupie prawie 400 pacjentów jak w rzeczywistości wygląda ich relacja z lekarzem. Wyniki badania pokazały jakich „narzędzi” brakuje pacjentom, by mogli poczuć się komfortowo w relacji z lekarzami i by wreszcie poczuli, że oni również mogą zarządzać swoją chorobą, wziąć za nią współodpowiedzialność. Ogólna ocena lekarza wypadła pozytywnie, bo aż 57% respondentów przyznało, że opieka lekarska jest „raczej dobra” lub „bardzo dobra”. Ten wynik jest dowodem na to, że coraz więcej osób świadomie podchodzi do terapii. Drugim ważnym wątkiem badania było rozpoznanie partnerskiej relacji przy podejmowaniu decyzji o terapii. I tu wyniki już są gorsze. Nie tylko kwestia wyboru leku, ale i dopasowania go do stylu życia danego pacjenta nie są poruszane przez lekarzy. Spośród tych, którzy są objęci leczeniem, niewiele ponad połowa potwierdza, że lekarz przekazał im informacje o innych sposobach leczenia. Od kiedy pojawiły się nowe refundowane leki, pacjenci zaczęli dopytywać lekarzy o zmianę terapii. I niestety zdarza się, że nie dostają informacji na ten temat, co potwierdziło 55% badanych. Rzadkością są pytania o plany rodzicielskie, wsparcie rodziny, możliwości zawodowe. A to są sprawy, których w terapii SM nie można pomijać. Zarówno lekarz, jak i pacjent powinni być świadomi, że o tym powinno się rozmawiać.
Z badania wynika, że 77% pacjentów twierdzi, że to lekarz głównie albo wyłącznie o wszystkim decyduje. Jakie są szanse na wprowadzenie partnerskiej relacji między lekarzem a pacjentem?
Malina Wieczorek: Ta zmiana sama nie nastąpi. Relacje paternalistyczne wynikają z utartych schematów, w których się poruszamy jako pacjenci. Szanse na zmianę będą rosły w miarę zainteresowania lekarzy i pacjentów technikami komunikacji interpersonalnej. Chcielibyśmy, żeby lekarze i pacjenci u podstaw zmiany relacji dostrzegli w sobie nawzajem człowieka, który ma wrażliwość, indywidualne potrzeby i ograniczenia.
Umiejętności psychologiczne lekarzy i personalizacja opieki nie są oceniane zbyt wysoko. To znaczy, że np. neurolog powinien mieć jeszcze doświadczenie psychologa?
Malina Wieczorek: To ułatwiłoby kontakt z pacjentem. Lekarze de facto pracując z pacjentami, codziennie pracują z emocjami. Tak, jak psycholog. Umiejętne korzystanie ze sposobów komunikacji interpersonalnej może ułatwić i pacjentom i lekarzom współpracę i optymalnie wykorzystać czas przeznaczony na wizytę. A jak wiemy na wizyty u specjalistów trzeba czekać czasami absurdalnie długo. Chciałabym podkreślić, że zarówno wyedukowany pacjent, przygotowany do rozmowy z lekarzem, jak i lekarz oswojony z technikami komunikacji interpersonalnej są w stanie przejść na partnerską relację. To oczywiście jest trudne, zwłaszcza w czasach niepotrzebnej biurokratyzacji i wiecznego pośpiechu.
Jak powinna wyglądać personalizacja opieki na poziomie komunikacji lekarza i pacjenta?
Malina Wieczorek: Osoba wchodząca do programu lekowego powinna być potraktowana holistycznie. Lekarz powinien wiedzieć wszystko na temat pacjenta. Jak żyje, gdzie, czy grozi mu depresja? Pacjenci, którzy nie dostają pełniej opieki, szukają odpowiedzi na nurtujące ich pytania w gabinetach prywatnych. Tracą czas na uzupełnienie tej opieki. O ile w dużych miastach taka porada jest łatwiejsza do znalezienia, to w mniejszych jest praktycznie niemożliwa. Przy chorobach przewlekłych, takich jak SM, trzeba sobie zdawać sprawę z tego, jak ważne w terapii jest podłoże psychologiczne pacjenta. SM to choroba o tysiącu twarzy, to znaczy, że każdy pacjent wymaga empatycznego, indywidualnego potraktowania.
Szczegółowe wyniki badania zostaną przedstawione 7 listopada 2016 r., w czasie konferencji „Prawo Pacjenta do informacji” w Sopocie, na którą zaprasza Instytut Komunikacji Zdrowotnej i Uniwersytet Humanistycznospołeczny SWPS.
