„Narodziny polskiej neonatologii. Wspomnienia lekarzy” to książka dziennikarki zdrowotnej Joanny Morgi. O własnych doświadczeniach, sukcesach i porażkach opowiedziało jej 13 wybitnych specjalistów, w tym nestorzy, którzy tworzyli neonatologię w Polsce. Koalicja dla wcześniaka wraz z Polskim Towarzystwem Neonatologicznym objęły patronat nad książką.
Pierwszy modelowy oddział wcześniaków powstał w Polsce w 1950 roku w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Ale już wcześniej grupa entuzjastów podjęła działania, by polskie noworodki miały jak najlepszą opiekę, a umieralność okołoporodowa była jak najmniejsza. Zaczynali od zera. Tak rodziła się polska neonatologia. – Nie było żadnych autorytetów, sprzętu, ale były książki. Polską neonatologię tworzyliśmy od zera, wspomagając się literaturą – wspomina prof. Walentyna Iwaszko-Krawczuk, nestorka polskiej neonatologii.
Książkę, napisaną z niezwykłą lekkością, czyta się jak pamiętnik z ciekawością i wzruszeniem. Adresowana jest do wszystkich osób zainteresowanych tematyką dotyczącą opieki nad noworodkami.
- Lata 60-te to był najtrudniejszy okres w rozwoju neonatologii, ponieważ wtedy nic nie było. (…) Oprócz starych łóżeczek stały tam olbrzymie szafy z szufladami. A ponieważ wtedy rodziło się bardzo dużo dzieci, a nie było tyle łóżeczek, często kładziono je w tych szufladach. Tak było zresztą nie tylko w mojej klinice, ale też w szpitalach, w których byłam na stażu z pediatrii. (…) Brakowało antybiotyków. Na całą salę był jeden stary inkubator węgierski. Później miałam takie same w swojej klinice i do dzisiaj nie wiem, skąd te węgierskie inkubatory się wzięły. Były otwarte i nie było w nich ogrzewania. Pielęgniarki musiały wkładać do nich termofory – wspomina prof. Elżbieta Gajewska, współtwórczyni polskiej neonatologii, pierwszy konsultant krajowy w dziedzinie neonatologii, wieloletni kierownik Kliniki Neonatologii Akademii Medycznej
we Wrocławiu.
- Zaczynaliśmy od niczego. W latach 70. XX wieku były tylko małe oddzialiki noworodkowe przy oddziałach położniczych. Gdy rodziło się chore dziecko, starano się mu jakoś pomóc, ale wtedy intensywna terapia noworodka w ogóle nie istniała. Nie było żadnego sprzętu, pieniędzy, nie wspominając o tym, że brakowało ludzi, którzy by się tym zajmowali – wspomina prof. Jerzy Szczapa, wieloletni kierownik Kliniki Zakażeń Noworodków Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, współzałożyciel i pierwszy prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego.
- W latach 70-tych neonatologia, a raczej opieka medyczna nad noworodkiem w Polsce, nazywana trochę lekceważąco mikropediatrią, była na bardzo słabym poziomie. Nie było jeszcze oddzielnej specjalizacji, drastycznie brakowało nowoczesnego sprzętu, a możliwości ratowania najmniejszych dzieci były praktycznie zerowe. Zresztą w tamtych czasach noworodka ważącego 1000 gramów uznawano za niezdolnego do życia. Nie podejmowaliśmy wtedy żadnych działań u tak małego dziecka – mówi prof. Ryszard Lauterbach, kierownik Oddziału Klinicznego Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, konsultant ds. neonatologii dla województwa małopolskiego, krajowy ds. neonatologii.
Rozwój neonatologii sprawił, że możliwe jest dziś ratowanie wcześniaków z coraz mniejszą masą ciała. To sprawiło, że lekarze muszą zadawać sobie pytanie, gdzie jest granica ratowania ludzkiego życia i kontynuowania uporczywej terapii. Jeszcze w latach 90. XX wieku studia etyczne dotyczyły prawa i filozofii i nie obejmowały praktyki medycznej. W 2011 roku powstały „Rekomendacje dotyczące postępowania z matką oraz noworodkiem urodzonym na granicy możliwości przeżycia z uwzględnieniem aspektów etycznych”, które pomagają lekarzom podejmować trudne decyzje dotyczące zaprzestania uporczywej terapii.
– W mojej pracy, dotyczącej granic medycznej interwencji, doszłam do wniosku, że my więzimy w technice nie tylko te skrajnie niedojrzałe wcześniaki, ale i siebie samych. Ponieważ ciągle nam się wydaje,
że jeszcze możemy zastosować jakąś metodę leczenia, że ona jeszcze coś pomoże. Rodzi się jednak pytanie: gdzie w tym wszystkim jest człowiek? Jego godność? – podkreśla prof. Magdalena Rutkowska, zastępca kierownika Kliniki Neonatologii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, inicjatorka i autorka wspomnianych rekomendacji.
Już w latach 50. XX wieku kilkoro entuzjastów wprowadzało zmiany w opiece nad niedojrzałym noworodkiem, chcąc sprawować nad nim jak najlepszą opiekę. Początkowo każdy z nich działał w swoim szpitalu korzystając z doświadczenia kolegów z USA czy innych krajów w Europie, podpatrując ich prace podczas zagranicznych staży i stypendiów, zdobywając wiedzę na międzynarodowych kongresach. Jeszcze w latach 80-tych tworzyli własnymi rękami potrzebny sprzęt, którego nie mieli. Robiliśmy u nas w pomieszczeniach warsztatowych w piwnicy namiastki prostego sprzętu dla noworodków, jakimi były budki tlenowe na wzór oxyhoodów. Wiedzieliśmy, jaka jest zasada ich działania, jak regulować i sprawdzać stężenie tlenu wewnątrz, więc cięliśmy stare inkubatory i kleiliśmy te budki. One były kanciaste i brzydkie, a nie piękne i zaokrąglone, jak amerykańskie. Pamiętam, jak jeden z profesorów z USA zobaczył je i zapytał: „Co to jest?”. „Nie rozpoznajesz? To jest oxyhood” – odpowiedziałem. Zaintrygowało go to: „O to ciekawe! A gdzie to jest produkowane?”. A ja na to: „W warsztacie w piwnicy” – wspomina prof. Ryszard Lauterbach.
Ich zaangażowanie i upór doprowadziły do powstania pierwszych oddziałów neonatologicznych, a w 1989 roku do powstania specjalizacji z neonatologii. Powołano wtedy 15 neonatologów.
Na świecie nie ma oddzielnej specjalizacji z neonatologii – wcześniakami zajmują się pediatrzy, więc można powiedzieć, że Polska jest pod tym względem wyjątkowa.
Miarą sukcesu neonatologii jest umieralność noworodków. W latach 50. XX wieku wynosiła ona w Polsce 110 promili, czyli na 1000 urodzonych noworodków 110 umierało. Na początku lat 90. ta liczba zmalała do 18 na 1000 urodzeń, w tej chwili wynosi 3,5 promila.
Niewątpliwie do tego sukcesu przyczyniło się przejęcie intensywnej terapii nad najmniejszymi noworodkami od anestezjologów, stworzenie oddziałów neonatologicznych, a w latach 90. XX wieku stworzenie systemu trójstopniowej opieki perinatalnej. Polega ona na podziale szpitali i oddziałów położniczych i noworodkowych na 3 stopnie referencji. I stopień sprawuje podstawową opiekę i rodzą się tam dzieci z ciąż prawidłowo przebiegających; II stopień sprawuje bardziej specjalistyczną opiekę u dzieci z mniej poważnymi problemami zdrowotnymi, a III stopień to wysokospecjalistyczne placówki, które prowadzą również intensywną terapię noworodka i rodzą się tam dzieci z zagrożonych ciąż, najbardziej niedojrzałe i z najpoważniejszymi problemami zdrowotnymi.
Gdy noworodkami próbowali zajmować się anestezjolodzy, wykorzystywali u dzieci techniki leczenia obowiązujące dla dorosłych – np. wentylację mechaniczną, która zmniejszyła umieralność okołoporodową dzieci. Niestety, sprawiała im wiele bólu. Dlatego za jeden z kamieni milowych w neonatologii w Polsce i na świecie uznano wprowadzenie urządzeń do nieinwazyjnego wspomagania oddychania u noworodków – Infant Flow. Oprócz tego, że ta metoda przyczyniła się do zmniejszenia o 50% odsetka dzieci, u których konieczna była mechaniczna wentylacja, to dodatkowo nie sprawiała wcześniakom bólu związanego z intubacją.
Polscy neonatolodzy w ostatnich latach walczyli również o immunoprofilaktykę zakażeń wirusem RS u wcześniaków. Wirus RS atakuje 90% wcześniaków, wywołując infekcje dolnych dróg oddechowych, które dla wcześniaków mogą skończyć się nie tylko koniecznością opieki w oddziale intensywnej terapii, ale nawet śmiercią. Dodatkowo mogą prowadzić do szeregu powikłań zdrowotnych w późniejszym życiu dziecka. To dlatego całe środowisko neonatologiczne jednym głosem opowiedziało się za zmianą restrykcyjnych kryteriów włączenia do programu profilaktyki i rozszerzeniem immunizacji dla większej grupy wcześniaków. Od 2018 roku ochronę przed wirusem RS mogą otrzymywać dzieci urodzone do końca 32. tygodnia ciąży.
Neonatologia wpłynęła na rozwój perinatologii i diagnostyki prenatalnej, która pozwala wcześnie wykrywać wady rozwojowe u dzieci. Środowisko neonatologiczne stworzyło standardy opieki medycznej nad noworodkiem oraz przyczyniło się do powstania standardów opieki okołoporodowej – czyli opieki nad kobietą w ciąży, podczas porodu i w trakcie połogu. Przez ostatnie lata bardzo zmienił się też stosunek do rodziny małego pacjenta. Kiedyś dzieci leżały w oddzielnych salach odseparowane od matek, a ojcowie nie mogli nawet wchodzić na oddziały noworodkowe. Teraz uczestniczą w opiece nad dzieckiem już od pierwszych chwil życia w trakcie porodu.
Wszystko to sprawiło, że polska neonatologia nie odbiega od standardów europejskich i światowych, ale jak podkreślają eksperci – wymagało to wiele wysiłku. Wciąż jest wiele rzeczy, które wymagają poprawy i wiele nowych rozwiązań, które należy wprowadzić, aby neonatologia w Polsce mogła się dalej rozwijać.
- W polskiej neonatologii przebyliśmy lata świetlne, żeby zbliżyć się do poziomu Europy Zachodniej. Jednak w dalszym ciągu nas to nie zadowala, bo wśród krajów Unii Europejskiej nie jesteśmy na czele. Wciąż jest bardzo wiele rzeczy, których nie wiemy, ciągle stoją przed nami pytania, na które nie znamy odpowiedzi – podkreśla prof. Ewa Helwich, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, od 2002 r. konsultant krajowy ds. neonatologii.
Neonatolodzy od kilku lat zabiegają o stworzenie programu kompleksowej opieki nad dziećmi urodzonymi przed terminem i sprawowanie nad nim opieki i kontroli do 3. roku życia. Chodzi o wyznaczenie w każdym województwie ośrodków specjalistycznych, gdzie możliwa byłaby koordynacja specjalistycznych konsultacji, które muszą odbyć wcześniaki. Dla rodzica najtrudniejszy etap opieki nad wcześniakiem zaczyna się po opuszczeniu przez niego oddziału neonatologicznego. To wtedy zaczyna się rehabilitacja, stymulacja rozwoju i nadzór nad rozwojem dziecka. Wtedy konieczne są wizyty u wielu lekarzy specjalistów. Ważne, aby każdy rodzic miał możliwość skorzystania z fachowej opieki, niestety często jest to utrudnione. Wiąże się z oczekiwaniem w długich kolejkach, a także z dalekimi podróżami do specjalistycznych ośrodków oddalonych od miejsca zamieszkania, co nie jest dobre ani dla małego dziecka, ani dla jego rodziców. W przypadku stworzenia sieci ośrodków takie konsultacje mogłyby odbywać się jednego dnia, w jednym miejscu. Jednak to wymaga dobrej woli politycznej, by powstało w końcu to długo oczekiwane rozwiązanie systemowe.
Neonatologia to bardzo ciężka, obciążająca psychicznie specjalizacja. Jak podkreślają eksperci, jednocześnie to wyjątkowa dziedzina medycyny, która daje wiele satysfakcji, a siłę do działania czerpie się z radości uratowania życia najmniejszych dzieci.
- Choć praca w neonatologii jest trudna, to zarazem jest bardzo wdzięczna i daje ogromną satysfakcję. (…) Noworodek może być już w stanie niemal krytycznym i w ciągu kilku godzin jego stan może się poprawić. A gdy możemy ratować życie i zdrowie dzieci, to widzimy sens, to nam pozwala trwać w tej pracy pomimo wielu, wielu trudności – podkreśla prof. Urszula Godula-Stuglik, kierownik Oddziału Patologii Noworodka Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
- Mimo że nasza praca jest niezwykle ciężka, to motywację mamy fantastyczną. Bo jeżeli dziecko, które urodziło się z masą ciała 500, 600 czy 700 gramów, przybiega do nas uśmiechnięte po dwóch latach i czasem ma okularki (bo wcześniaki częściej mają wady wzroku), ale czasem nawet cienia żadnych zaburzeń, to trudno nie mieć motywacji do pracy. (…) Dla lekarza nie może być nic lepszego, nic wspanialszego niż wdzięczność rodziców i właśnie taki uśmiech dziecka. To jest wspaniały zawód, wspaniała specjalizacja – podkreśla prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, wieloletni kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka WUM w Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, przez wiele lat wojewódzki konsultant ds. neonatologii i inicjatorka Koalicji dla Wcześniaka.
Książka „Narodziny polskiej neonatologii. Wspomnienia lekarza” jest dostępna w formie elektronicznej na stronie Koalicji dla wcześniaka www.koalicjadlawczesniaka.pl
Fragmenty wypowiedzi ekspertów medycznych pochodzą z książki „Narodziny polskiej neonatologii. Wspomnienia lekarzy”.
Źródło: Materiały prasowe
