Jest niczym czujny drapieżnik, który może zaatakować każdy z układów naszego organizmu, i to w chwili jego największego osłabienia, np. wskutek stresujących wydarzeń albo „rewolucji” hormonalnych. Toczeń rumieniowaty układowy to nieprzewidywalna, okrutna i nie do końca poznana choroba autoimmunologiczna, która pustoszy cały organizm i atakuje różne narządy. Schorzenie ma charakter przewlekły i – jak na razie – jest nieuleczalne. Można natomiast dość skutecznie łagodzić jego objawy oraz wyciszyć chorobę, tak by okresy remisji były jak najdłuższe.
Atakuje kobiety w kwiecie wieku
Geneza tocznia nie jest do końca znana. Przypuszcza się, że przyczyna leży w genach, choć wiadomo na pewno, że tej choroby nie dziedziczy się w prostej linii (np. matka może chorować, a dziecko niekoniecznie, choć ryzyko jest podwyższone). Bierze się też pod uwagę czynniki hormonalne (najczęściej występuje u kobiet w wieku rozrodczym lub stosujących estrogenową terapię zastępczą), środowiskowe i immunologiczne. Nawet, jeśli „wilk czai się”, tzn. w organizmie występują przeciwciała charakterystyczne dla tocznia, nie ma pewności, że zaatakuje.
W Polsce na toczeń choruje około 15 tysięcy osób.Większość zachorowań dotyczy kobiet: stanowią one ok. 90 proc. chorujących. Dzieje się tak, gdyż układ odpornościowy kobiet jest bardziej aktywny. Ważną rolę odgrywają też estrogeny – żeńskie hormony płciowe. Czynnikiem wywołującym chorobę może być okres dojrzewania, ciąża, zażywanie tabletek antykoncepcyjnych, hormonalna terapia zastępcza lub przeżycie silnego stresu.
Według statystyk toczeń uaktywnia się między 20. a 40. r.ż., a średni wiek, w którym chorzy najczęściej słyszą groźną diagnozę to 29 lat.
Wiemy coraz więcej
Toczeń wciąż zaliczany jest do chorób rzadkich, ale w ostatnich dekadach coraz częściej o nim się mówi. Dlaczego? Po części dzieje się tak, bo wiemy o tej chorobie coraz więcej, oczywiście za sprawą licznych skomplikowanych badań dotyczących układowych chorób tkanki łącznej.
Kiedyś też chorowano na toczeń, ale jego geneza i kryteria pozwalające rozpoznać chorobę były enigmatyczne, niedostępne, wciąż niedopracowane. Jeszcze w latach osiemdziesiątych określano wyłącznie obecność przeciwciał ANA w surowicy chorego. Przeprowadzając eksperymentalne badania, udało się wyróżnić ich rodzaje, typy „świecenia”, szczegółowo sklasyfikować przeciwciała i określić miana charakterystyczne dla różnych odmian choroby. Łatwiej więc dziś toczeń rozpoznać.
Z drugiej strony, niehigieniczny tryb życia, który prowadzimy, ma niebagatelny wpływ na wzrost liczby zachorowań. Ciemną rolę odgrywają też czynniki środowiskowe: zanieczyszczenie środowiska, „chemia” w pożywieniu. A przede wszystkim wszechobecny STRES, który towarzyszy nam niemal we wszystkich dziedzinach życia.
Limfocyty samobójcy, czyli jak toczy się toczeń
Ilu chorych, tyle przypadków. Nie ma dwóch takich samych scenariuszy. Na tym też polega podstępna strategia „wilka”. Ciało chorego atakuje samo siebie (autoagresja), a dzieje się to na poziomie komórek tkanki łącznej: wytwarzają one przeciwciała przeciwko własnym jądrom komórkowym. Nieprawidłowe działanie układu odpornościowego polega na tym, że zaczyna on traktować tkanki własnego organizmu jak obce. I je zwalcza. Bezpośrednią przyczyną są wadliwe limfocyty-B, komórki produkujące przeciwciała. Sęk w tym, że z tkanki łącznej jest zbudowany niemal cały nasz organizm, najważniejsze narządy, np. nerki, serce, mózg i układ nerwowy. Tkanka łączna to także krew, skóra, kości…
Cel: rozpoznanie
Przebieg tocznia może być zatem bardzo zróżnicowany: od łagodnie objawiającego się schorzenia po bezpośrednio zagrażającą życiu poważną chorobę. W przebiegu autoimmunologicznych chorób tkanki łącznej (TRU) występują zazwyczaj okresy zaostrzeń i wieloletnie okresy remisji. Toczeń może latami dawać dyskretne objawy, a diagnoza pada zwykle w dramatycznych okolicznościach, podczas ostrego ataku choroby. Szczęście ma ten, kto otrzyma trafne rozpoznanie – lekarze często źle interpretują zespół objawów, na które skarżą się pacjenci. A chorzy, niezrozumiani przez otoczenie, oskarżani przez bliskich o hipochondrię, z poczucia bezradności i wzmożonego stresu popadają w depresję. To niestety częsta towarzyszka tocznia, jak i pozostałych chorób autoagresywnych.
Wataha schorzeń, czyli siła złego na jednego
Toczeń sieje prawdziwe spustoszenie w całym organizmie. A wiadomo, że jeden wadliwie działający układ szybko wpływa na funkcjonowanie całego organizmu i z czasem do choroby podstawowej dołączają kolejne, bywa, że równie groźne.
Oprócz wspomnianej depresji, razem z toczniem występują m.in. nadciśnienie tętnicze, zespół antyfosfolipidowy, który może doprowadzić do zakrzepicy płucnej, sercowej lub epizodów zakrzepowych w obrębie kończyn, hiperlipidemia, czyli podwyższony cholesterol, niedoczynność tarczycy, osteoporoza. Toczeń, zwłaszcza z towarzyszącym zespołem antyfosfolipidowym, zwiększa ryzyko miażdżycy i choroby wieńcowej.
Jak oswoić wilka…
W okresach uśpienia choroby, jeśli chory prowadzi higieniczny tryb życia, stosuje profilaktykę i leczenie podtrzymujące oraz robi badania kontrolne, toczeń ma łagodny przebieg, chorzy funkcjonują niemal normalnie. Leczenie powinno być ustalone indywidualnie i dostosowane do objawów, typu choroby i stopnia jej zaawansowania. Terapia musi być więc skrojona na miarę pacjenta. Sterydy, którymi leczy się stany zapalne w organizmie chorego (duże dawki w okresach zaostrzeń lub dawki podtrzymujące remisję) oraz inne leki, które musi przyjmować, nie pozostają obojętne dla funkcjonowania organizmu. Mają wiele skutków ubocznych. Ale im również chory może starać się zapobiegać czy je zminimalizować.
Jak sobie radzić z tą chorobą? Trzeba się po prostu pogodzić się z losem i nauczyć się z nią żyć. Kontrolować stan zdrowia chociaż raz na pół roku przeprowadzać rutynowe badania krwi i moczu. Chory musi nauczyć się samoobserwacji, nie bagatelizować nawracających objawów. Ważna jest też dieta: lekkostrawna, bez potraw smażonych, zawierających duże ilości soli i tłuszczów zwierzęcych, bogata w owoce, warzywa, ryby.
…a nawet się z nim zaprzyjaźnić
Chorzy nie mają wyjścia – obecnie toczeń jest przewlekłą chorobą, na której całkowite wyleczenie nie znaleziono jeszcze sposobu. Muszą więc chorobę zaakceptować, dbać o siebie i regularnie się badać. Dziś wiedza i doświadczenie lekarzy pozwalają skutecznie trzymać „wilka w klatce”, choroba najczęściej ogranicza się do jednego poważnego ataku. Odpowiednio dobrane leczenie i cykliczne badania kontrolne pozwalają utrzymać „drapieżnika” na uwięzi. Stosując się do zaleceń i systematycznie przyjmując leki, chorzy przez wiele lat pozostają w remisji a jakość ich życia często niewiele odbiega od tego, jak funkcjonują osoby zdrowe.
Ale tak naprawdę wiele zależy od samego pacjenta. Żadna terapia nie będzie skuteczna, jeśli chory nie zaakceptuje swojej choroby, nie będzie dbał o swoje zdrowie i o kondycję psychiczną. Musi być dla siebie dobry, wyrozumiały i… czerpać radość z każdego udanego dnia!
(...)
Źródło: „Smak Zdrowia” 5/2018 (czasopismo dostępne w wybranych aptekach i placówkach medycznych)
