Będziemy rozmawiać m.in. o tym jak pandemia wpływa na działalność tak dużej organizacji i na pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym.
Jak zmieniło się na przestrzeni lat leczenie szpiczaka na świecie?
Wróćmy pamięcią na przykład do lat 80., wtedy mieliśmy na rynku tylko jeden czy dwa dostępne leki, a oczekiwana długość życia wynosiła około dwa/trzy lata. Piętnaście lat temu nastąpiła poprawa, szczególnie w dziedzinie transplantacji komórek macierzystych, rozwiązania dużo bezpieczniejszego dla pacjenta, które zwiększyło oczekiwaną długość życia do około czterech lat. Potem pojawiło się wiele nowych leków, mam na myśli zwłaszcza proteasomy, ich inhibitory i leki immunomodulacyjne, jak na przykład lenalidomid i bortezomib. Te wszystkie nowe leki zwiększyły rokowania do około siedmiu/ośmiu lat, a dziś zmierzamy w kierunku nowego obszaru, jakim są immunoterapie i oczekujemy, że długość życia ponownie wzrośnie, może nawet do dziesięciu lat.
Co wiemy o terapii podskórnej? Co myślą o niej pacjenci?
Bez wątpienia przynosi korzyści. Wiele nowych leków zwykle zostaje wprowadzonych najpierw w formie dożylnej. Na przykład daratumumab był kilka lat temu podawany dożylnie w większości krajów, które zaczęły go używać, ale wówczas pacjent musiał spędzić w szpitalu cały dzień. Teraz ten lek jest również podawany podskórnie, a pobyt w szpitalu trwa około 10-15 minut, więc dla pacjenta jest to olbrzymia zmiana na lepsze. Przynosi to korzyść również szpitalom i obniża koszt opieki zdrowotnej. Czas opieki nad pacjentem z całodniowego zmniejsza się do 10 minut, a to spora różnica. Terapia podskórna oznacza więc ogromną poprawę zarówno dla pacjentów, jak i dla szpitali.
Czy pacjenci w każdej części Europy mają taki sam dostęp do terapii lekowych szpiczaka?
Niestety nie. Walczymy o to jako organizacja parasolowa działająca na rzecz pacjentów, wraz ze wszystkimi grupami, które reprezentujemy, ale to naprawdę twardy orzech do zgryzienia. Niestety kraje różnią się, jeżeli chodzi o dostępność poszczególnych leków. Poruszamy ten temat, kontaktując się z Europejską Agencją Leków, ale także podczas naszych rozmów z firmami. Podkreślamy, jak ważne jest to, aby leki naprawdę skuteczne docierały do pacjentów. Nie wystarczą wzmianki w czasopismach czy podczas konferencji naukowych. Leki muszą dotrzeć do pacjentów, w końcu to dla nich zostały stworzone. Należy dołożyć wszelkich starań, aby tak się stało, również w krajach o mniejszych możliwościach finansowych. W Europie wciąż toczymy o to walkę i nie spoczniemy, dopóki wszyscy pacjenci ze szpiczakiem nie uzyskają najlepszych dostępnych leków.
Z jakimi problemami borykają się pacjenci w czasie pandemii?
Sytuacja pacjentów znacznie się różni w zależności od kraju. Chorzy, nie tylko ze szpiczakiem, lecz także amyloidozą AL, białaczką czy chłoniakiem są bardzo wrażliwi, znajdują się w grupie wysokiego ryzyka i większość z nich pozostaje w domu już od ponad roku. To trudna sytuacja. Pytanie, jak szpitale radzą sobie teraz z ciągłością leczenia? Niektóre kraje były w stanie kontynuować większość terapii, ale inne, o których dowiadujemy się od grup pacjentów tam działających, musiały odłożyć leczenie na później, a to niebezpieczna sytuacja w przypadku osób cierpiących na chorobę zagrażającą życiu. Takie sytuacje są niepokojące. Na szczeblu europejskim staramy się pozostawać w kontakcie z grupami pacjentów i pomagać im w rozwiązywaniu tego rodzaju problemów w ich krajach.
Jak wygląda teraz sytuacja pacjentów ze szpiczakiem w Holandii?
Muszę powiedzieć, że mieliśmy sporo szczęścia, bo większość zabiegów nie została przełożona. Co prawda w zeszłym roku odbyła się dyskusja, czy na przykład przeszczepy komórek macierzystych powinny zostać odroczone, ponieważ układ odpornościowy pacjenta staje się wówczas szczególnie wrażliwy i jest to dość niebezpieczne. Przy zachowaniu pewnych środków ostrożności większość pacjentów nadal może poddać się przeszczepowi, ale nie każdy kraj się na to decyduje. Druga kwestia jest taka, że większość zabiegów mogła być kontynuowana, jeśli były naprawdę konieczne. Czasami odroczono terapię, ale pacjenci byli pod stałą kontrolą, wykazującą, czy odłożenie leczenia jest nadal dobrym rozwiązaniem, czy też nie. Byli starannie monitorowani. Bardziej martwiłem się o pacjentów w innych krajach, szczególnie w Europie Środkowej i Wschodniej, gdzie czasami decyzje zależą tylko od danego szpitala.
W jaki sposób organizacja Myeloma Patients Europe wspiera pacjentów w całej Europie?
Zrzeszamy około 50 grup pacjentów reprezentujących 31 krajów europejskich. Koncentrujemy się na realizacji naszych celów na poziomie europejskim, ale mamy bliski i stały kontakt ze wszystkimi grupami, które działają na szczeblu lokalnym lub krajowym. Wymieniamy się doświadczeniami, ale także podejmujemy wspólne działania, kiedy jest to konieczne. Czasami zwracamy się do Europejskiej Agencji Leków, pisząc list wspólnie ze wszystkimi grupami, na przykład, gdy pojawia się nowy lek, niosący wiele korzyści dla pacjentów. Co innego, gdy dostajemy zgłoszenie, że podstawowy lek, na przykład lenalidomid, nie jest dostępny w danym kraju. Wtedy pomagamy grupie pacjentów wysłać list i znaleźć strategię budowania świadomości w ich państwie. Piszemy do Ministerstwa Zdrowia, tak aby podstawowe leki były refundowane i dostępne dla pacjentów. To główne działania podejmowane przez naszą społeczność, pracującą na rzecz chorych na szpiczaka.
Co chciałby Pan przekazać polskim pacjentom ze szpiczakiem?
Cóż, szpiczak jest do bani, to pewne. Tak było i jest, to zła i nadal nieuleczalna choroba, ale dziś mamy dużo lepsze perspektywy niż dwadzieścia czy nawet dziesięć lat temu. Zwłaszcza, jeśli chodzi o immunoterapie, jak CAR-T, ale także leki, np. daratumumab czy isatuximab, które wzmacniają układ odpornościowy pacjenta. Głównym problemem jest to, że nie rozpoznaje on komórek nowotworowych, które mogą rosnąć, a immunoterapie ponownie koncentrują układ odpornościowy na znalezieniu złośliwych komórek plazmatycznych i na pozbyciu się ich. To duży postęp i mamy nadzieję, że za pięć lub dziesięć lat będziemy mogli spojrzeć wstecz, na rozpoczynane dzisiaj terapie CAR-T, i powiedzieć, że nasi pacjenci zostali wyleczeni. Nie wiemy, czy to się uda, ale wszystko idzie w dobrym kierunku. Jest nadzieja i musimy kontynuować ten rozwój. Przyszłość pacjentów ze szpiczakiem maluje się w jasnych barwach.
