- 78 uczestników, wśród nich pacjenci z rodzinami, lekarze, pielęgniarki i wszyscy, którzy wspierają chorych, 3 etapy i dwie trasy: 18 i 30 km rowerem - tak było w 2019 r. w czasie rajdu rowerowego "Rozjechać Szpiczaka". Atmosfera? Zobaczcie sami!
- Nie musiałem zmieniać swoich zainteresowań, pracuję na pełen etat, bawię się w turystykę – mówi inicjator projektu Grzegorz, który zachorował na szpiczaka i postanowił, że się nie podda. O szpiczaku dowiedział się w 2017 roku, gdy choroba była już w bardzo zaawansowanym stadium. Jak sam mówi, aktywny tryb życia pozwala łatwiej pokonać chorobę. I obok medycyny jest jednym z warunków wygrania z chorobą.
- Chcemy pokazać, że pacjent hemtoonkologiczny, to nie jest pacjent wykluczony, że przy dobrych terapiach pacjenci są w stanie wrócić do normalnego życia, a nawet robić rzeczy, których nie robili przed chorobą – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec, organizatora projektu “Rajd po Zdrowie. Rozjechać Szpiczaka”.
Partnerem wydarzenia była firma Amgen. - Nie tylko wsparliśmy rajd „Rozjechać szpiczaka”, ale także wzięliśmy w nim czynny udział, pokazując, że solidaryzujemy się z pacjentami i dostrzegamy olbrzymią potrzebę organizacji tak pozytywnego przedsięwzięcia. Pokazuje ono, że właściwie leczeni chorzy na szpiczaka mnogiego mogą normalnie funkcjonować i w pełni cieszyć się życiem. Podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, szpiczak plazmocytowy angażuje na co dzień całe rodziny i bliskich, którzy także poprzez udział w rajdzie mogli dać wyraz swojego wsparcia – mówi Sylwia Jaczyńska-Kolasza, Government & Corporate Affairs Manager, Amgen w Polsce.
- Kolejny rajd odbędzie się w Warszawie – będzie jeszcze lepszy, z większą liczbą uczestników, połączony ze zwiedzaniem stolicy – zapowiada Łukasz Rokicki. Dodaje, że jeśli sytuacja związana z koronawirusem nie ustabilizuje się, organizatorzy będą szukać alternatywnych możliwości realizacji wydarzenia. Redakcja Medexpressu już dostała zaproszenie - nie możemy się doczekać!
Szpiczak plazmocytowy
W Polsce na szpiczaka plazmocytowego choruje obecnie około 7000 osób. Najczęstszym objawem jest ból kostny w lędźwiowym odcinku kręgosłupa, miednicy i żeber, któremu towarzyszą objawy neurologiczne, hiperkalcemia i jej następstwa, nawracające zakażenia układu oddechowego i moczowego, niewydolność nerek, neuropatia obwodowa.
Szansa dla pacjentów
Terapia szpiczaka składa się z wielu linii leczenia i tylko od dostępności jak największej liczby skutecznych leków o różnych mechanizmach działania oraz możliwości doboru schematów ich stosowania zależy jej całościowa efektywność.
Lekarze dzięki dobrym, długo oczekiwanym decyzjom Ministerstwa Zdrowia dysponują coraz większym wachlarzem terapeutycznym, ale wciąż jest wiele do zrobienia.
Jak się dowiedział Medexpress, Fundacja Carita wkrótce upubliczni raport „Dostęp do nowoczesnych terapii lekowych w szpiczaku plazmocytowym. Polska vs Europa”, w którym sygnalizuje, jakie leki powinny zostać jak najszybciej zrefundowane. Obecnie, najbardziej zaawansowane w procesie refundacyjnym, bo po ocenie przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, są dwa leki – iksazomib oraz karfilzomib w nowym, dwulekowym schemacie Kd. Dzięki tym refundacjom mogłyby skorzystać nowe podgrupy chorych. „Cegiełka do cegiełki” - jak mówi prof. Dominik Dytfeld, jeden z uczestników Rajdu szpiczakowego 2019.
